Les Sourires d'Emilio

Les Sourires d'Emilio Faire connaître notre quotidien avec une maladie génétique rare, sensibiliser et collecte de dons .

Il y a un an, tout a basculé en une seule journée : Emilio franchissait les portes du bloc opératoire pour la première f...
28/07/2026

Il y a un an, tout a basculé en une seule journée : Emilio franchissait les portes du bloc opératoire pour la première fois, et avec lui, c’est toute notre vie qui entrait dans une année que nous n’aurions jamais pu imaginer.

Il y a un an, Emilio entrait au bloc opératoire pour la toute première fois. Nous étions loin d’imaginer que cette intervention serait le début d’une année faite de peur, d’espoir, de larmes, de courage, d’attente… et de tellement d’amour.

En douze mois, nous avons traversé des montagnes russes. Des moments où tout semblait s’écrouler, d’autres où le moindre petit progrès devenait une immense victoire. Nous avons appris à vivre au jour le jour, à savourer chaque sourire, chaque éclat de rire, chaque instant de répit.

Et aujourd’hui… quel bonheur de pouvoir dire qu’Emilio va bien. Moi aussi, je vais bien. Nous savons que le chemin n’est pas terminé, mais aujourd’hui, nous avons envie de regarder derrière nous avec fierté plutôt qu’avec peur.

Je voulais aussi profiter de cette date si particulière pour vous dire un immense merci.

Merci à cette incroyable communauté qui grandit de jour en jour. Merci à chacun d’entre vous, que vous soyez là depuis le premier jour ou que vous veniez de nous rejoindre. Un petit message, un partage, une pensée, un sourire, une bougie achetée, un badge porté, un mot d’encouragement… chacun de vos gestes nous a aidés à avancer.

Vous avez été une lumière dans les moments les plus sombres, et vous continuez à nous donner la force de croire en des jours meilleurs.

Du fond du cœur, merci de faire partie de notre bulle, de croire en Emilio et de marcher à nos côtés.

Un an plus tard… nous sommes toujours debout. Plus forts, plus unis, et plus reconnaissants que jamais. ❤️

📍 Des nouvelles de notre petite bulle… 💙Vous êtes nombreux à prendre des nouvelles d’Emilio et à vous demander où nous s...
27/07/2026

📍 Des nouvelles de notre petite bulle… 💙

Vous êtes nombreux à prendre des nouvelles d’Emilio et à vous demander où nous sommes passés.

La vérité ? Nous avons choisi de nous éloigner un peu des réseaux pour profiter de ces précieux moments en famille. Ces instants ont tellement été rares qu’on avait envie de les vivre pleinement, sans téléphone dans une main. ☀️❤️

Et puis… il faut croire que notre karma ne connaît pas le mot “vacances”. 🤦🏼‍♀️😂 Cette fois, ce n’est pas Emilio qui nous a fait une frayeur, mais maman qui a décidé de visiter à sa manière l’hôpital, de tester les urgences espagnoles avec une belle appendicite aiguë Franchement… on aurait préféré tester les cocktails. 🍹😅Elle n’était franchement pas en grande forme et a eu très peur, première intervention pour elle et en plus loin de chez nous 😪habituellement ce n’est pas elle dans le lit mais bien à côté pour s’occuper des patients 🙄🫠😅!

Heureusement, tout s’est bien passé. L’opération s’est bien déroulée, il faut simplement maintenant lever le pied, se reposer un peu et laisser le corps récupérer. (Oui, oui… je sais… “moi” et “repos” dans la même phrase, ça fait sourire. 😅

Quant à moi, je vais bien🤞🏼🙏🏼❤️ C’est le plus important. Je profite de mes vacances comme un petit garçon devrait toujours pouvoir le faire, et ça… ça n’a pas de prix.

Nous allons encore prendre un peu de temps avant de revenir pleinement sur les réseaux. Pas parce qu’on vous oublie, loin de là, mais parce que parfois il faut simplement vivre les moments avant de les raconter.

Et pourtant… difficile de ne pas avoir le cœur un peu serré en regardant le calendrier.

Il y a tout juste un an, nous nous apprêtions à vivre ma première intervention. Nous étions loin d’imaginer qu’elle marquerait le début d’un tout autre chapitre de notre vie. Sans le savoir, nous allions entrer dans une année qui bouleverserait tout : notre quotidien, notre rôle de parents, nos certitudes… et surtout l’avenir de notre petit guerrier.

Aujourd’hui, en regardant le chemin parcouru, on mesure à quel point cette année nous a changés. Elle nous a épuisés, bousculés, parfois fait douter… mais elle nous a aussi appris à savourer chaque sourire, chaque journée calme, chaque instant où tout va bien.

Alors aujourd’hui, on profite. On respire. On se repose. On se crée des souvenirs. ❤️

Merci d’être toujours là, malgré notre silence. Merci de continuer à penser à Moi et à notre famille.

On revient bientôt… mais pour l’instant, notre priorité, c’est simplement de vivre. 💙

Avec tout mon amour et mes sourires 🥰❤️

Emilio et sa famille 💋

20/07/2026

🇪🇸🏆 ¡Campeones del Mundo ! 🏆🇪🇸

Quel bonheur de voir l’Espagne au sommet du football mondial ! ❤️

Cette photo aura désormais une valeur toute particulière. Deux petits supporters, leurs maillots communs, leurs sourires et leurs signes de victoire… Comme un clin d’œil au destin.

Les années passeront, ils grandiront, mais ce cliché restera gravé comme le souvenir d’une passion partagée et d’un moment historique.

Les plus beaux souvenirs sont ceux que l’on vit ensemble… ❤️🇪🇸⚽

Viva España…deux étoiles bien méritées ⭐️⭐️

📢 Alerte disparition… 😅Non, non… on ne nous a pas kidnappés, on n’a pas déménagé sur une île déserte (même si l’idée est...
08/07/2026

📢 Alerte disparition… 😅

Non, non… on ne nous a pas kidnappés, on n’a pas déménagé sur une île déserte (même si l’idée est tentante 🤭) et nos téléphones fonctionnent toujours !

On a simplement décidé de lever un peu le pied sur les réseaux. Avec la fin de l’année scolaire, une seule envie : profiter à fond de nos enfants et remplir nos journées de souvenirs plutôt que de publications. ❤️

Vous êtes nombreux à nous écrire pour prendre des nouvelles d’Emilio… et sincèrement, merci. Ça nous touche énormément.

Alors, les nouvelles sont excellentes ! 🫶

Notre champion est dans une super période. Il va bien, il rayonne, il nous fait rire du matin au soir et, en ce moment, il ne vit qu’au rythme d’une seule chose… la Coupe du Monde ! ⚽️ Impossible de lui parler sans qu’il nous sorte le résultat d’un match ou qu’il improvise une séance de foot dans le salon. 😅

De notre côté, on savoure surtout ce merveilleux « temps zéro ». Celui où l’on souffle enfin un peu, où l’on met les rendez-vous médicaux entre parenthèses, où les cicatrices de sa dernière opération deviennent chaque jour un peu plus discrètes… et où l’on réalise à quel point ces moments de calme sont précieux.

La route continue, bien sûr, mais aujourd’hui, on choisit simplement de vivre l’instant présent, de rire un peu plus, de courir derrière les enfants (et les ballons 😅) et de remplir nos cœurs avant de remplir notre galerie de photos.

Merci d’être toujours là, même quand nous sommes un peu plus silencieux. Votre bienveillance, vos pensées et vos messages comptent énormément pour nous.

On vous embrasse très fort… et promis, on ne vous oublie pas. 💛on revient bientôt 😉💪🏼

24/06/2026

Coucou par ici ☀️

Ici on survit à la chaleur comme on peut… Emilio en mode petit explorateur du salon, pieds nus, cheveux en bataille, et pauses hydratation toutes les 10 minutes 😅💦

Emilio en mode petit poisson aujourd’hui 🐠☀️
La piscine devient clairement son meilleur endroit pour survivre à la chaleur 😂
Entre éclaboussures, rires et pauses “je plonge encore une fois”, il profite à fond de l’été 💙

On valide cette stratégie anti-canicule 👍🏼

On prend le rythme de l’été doucement, sans pression, juste profiter des petits moments… même collants de chaleur ☀️❤️

🌞💪🏼 Les nouvelles du jour ! 💪🏼🌞Hier, j’avais rendez-vous chez la neurochirurgienne et bonne nouvelle : mes plaies post-o...
19/06/2026

🌞💪🏼 Les nouvelles du jour ! 💪🏼🌞

Hier, j’avais rendez-vous chez la neurochirurgienne et bonne nouvelle : mes plaies post-op sont magnifiques et cicatrisent très bien ! 🙏🏼✨ Elle reste confiante pour les semaines à venir et nous laisse souffler un peu. Prochain contrôle en septembre… et d’ici là, on compte bien profiter de l’été et rester loin des blouses blanches ! 😎☀️

Autre petite étape importante : aujourd’hui, cela fait déjà 1 an (19/06) que je participe à mon traitement en étude pour mon HPP 💉💪🏼. Comme quoi, même les choses qu’on n’aime pas finissent par faire partie du quotidien 😅. Mon injection d’hier a été réalisée avec très peu de larmes, alors on peut dire que je deviens un vrai professionnel ! 🎖️😉

À part mes petits rendez-vous réguliers avec la psychologue et pour l’HPP, je devrais pouvoir profiter de belles vacances bien méritées 🏖️🍦🚗.

Alors continuez à m’envoyer vos bonnes ondes, vos pensées positives et vos doigts croisés 🤞🏼✨, parce que mon objectif est simple : pas de retour à l’hôpital cet été ! 😎☀️

Bon, maintenant que les médecins sont contents… il est temps pour moi de me concentrer sur les choses sérieuses : les glaces, les jeux et les bêtises de vacances ! 🍦😂❤️

📌 Les photos et contenus publiés sur cette page ne sont pas libres de droits.

💙 💪🏼 ☀️ 🏖️🙏🏼✨

✨ Belle semaine à tous ! ✨Pour nous, cette semaine sera placée sous le signe du rangement, du tri et de l’évacuation de ...
15/06/2026

✨ Belle semaine à tous ! ✨

Pour nous, cette semaine sera placée sous le signe du rangement, du tri et de l’évacuation de mon « Grand Parc » à la maison, en fonction du dos de maman qui n’est pas .

📅 Jeudi sera une journée bien chargée avec le rendez-vous chez la neurochirurgienne pour Emilio ainsi que l’injection pour l’HPP 💉mais aussi plusieurs rendez-vous médicaux pour maman💪🏼!

Une semaine remplie de choses à faire, d’organisation et, on l’espère, de bonnes nouvelles. 💪❤️

Comme toujours, on avance ensemble, un pas après l’autre, avec le sourire quand il est là et beaucoup de courage quand il faut en trouver.

Je vous souhaite à tous une belle semaine, douce et sereine. ☀️❤️

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🦸‍♂️❤️🙏🏼🌸

🌟 Aujourd’hui, en Belgique, c’est la Fête des Papas ! 🌟Alors sur la page d’Emilio, on met notre super-héros préféré à l’...
14/06/2026

🌟 Aujourd’hui, en Belgique, c’est la Fête des Papas ! 🌟
Alors sur la page d’Emilio, on met notre super-héros préféré à l’honneur, son pote comme il aime le surnommer. 🦸‍♂️💙

À celui qui porte bien plus qu’une cape, qui affronte chaque épreuve avec courage, qui fait rire quand les journées sont difficiles et qui est toujours là pour nous relever… ❤️

Bonne fête à notre papa, notre pilier, notre force et notre héros du quotidien. 💪✨

Emilio a son propre super-héros à la maison… et il a la chance de l’appeler Papa. 🥰

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💙🦸‍♂️✨

🥹Merci du fond du cœur ❤️🥹Merci pour vos appels, vos messages, vos mots réconfortants, vos visites et votre présence à n...
10/06/2026

🥹Merci du fond du cœur ❤️

🥹Merci pour vos appels, vos messages, vos mots réconfortants, vos visites et votre présence à nos côtés durant cette période. 🌸

🥹Un immense merci également à toutes les nouvelles personnes qui nous rejoignent sur nos réseaux. Bienvenue dans notre quotidien, avec ses joies, ses combats, ses victoires et ses moments plus difficiles. 💙

🥹Votre soutien, votre bienveillance et vos pensées nous touchent bien plus que vous ne pouvez l’imaginer. Merci d’être là, tout simplement. 🙏✨

🥹Bienvenue à tous, et merci de faire partie de cette belle communauté. 🫶

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