PH Belgium - Pulmonale Hypertensie vzw

16/08/2026

❗️Wel Ziek Geen Profiteur

6 op de 10 chronisch zieken geven aan dat vooroordelen zwaarder wegen dan hun ziekte. Dat blijkt uit een bevraging van het Vlaams Patiëntenplatform vzw . Mensen botsen dagelijks op onbegrip, financiële zorgen en het gevoel zich te moeten verantwoorden voor hun gezondheid.

Getuigenissen tonen het duidelijk: wie door ziekte niet (voltijds) kan werken, verliest niet alleen inkomen, maar ook een stuk identiteit. En zelfs wanneer werken “op papier” kan, maken te weinig aangepaste jobs het vaak onmogelijk.

💡Daarom lanceert het Vlaams Patiëntenplatform de campagne .

👉 Een actie die de realiteit van chronisch zieken zichtbaar maakt.
👉 Een oproep om vooroordelen te doorbreken.
👉 Een bundeling van echte verhalen die richting beleid gaan.

📢 Lees de getuigenissen en steun de campagne:
https://vlaamspatientenplatform.be/nl/welziekgeenprofiteur-jouw-realiteit

Uit een bevraging van het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) blijkt dat 6 op de 10 chronisch zieken meer last hebben van vooroordelen dan van hun ziekte. Daarom heeft de organisatie een nieuwe campagne, , gelanceerd.

14/08/2026

☀️ Zomerleestip!

🌴 Deze zomer zetten we elke vrijdag een boek in de kijker dat raakt aan leven met een chronische ziekte.

📖 Deze week: Fijn dat je er bent van Tijn Elferink en Jan van Houten

❤️‍🩹 Iedereen krijgt vroeg of laat te maken met mantelzorg. Je bent mantelzorger, je wordt mantelzorger of hebt zelf in de toekomst mantelzorg nodig. Vaak begint de zorg voor een dierbare klein, maar kan die steeds intensiever worden. Soms zelfs zo intensief dat het gevolgen heeft voor je werk, sociale leven en eigen welzijn.

🌸 "Fijn dat je er bent" is een praktisch en inspirerend boek voor mantelzorgers. Het geeft antwoord op vragen zoals: Wat wordt er van mij als mantelzorger verwacht? Hoe bespreek je mantelzorg met elkaar? Hoe bouw je een zorgnetwerk op? Kun je als mantelzorger nog op vakantie? En vooral: hoe voorkom je overbelasting en waar kun je terecht als je zelf hulp nodig hebt?

👉 Dertien mantelzorgers delen in het boek hun persoonlijke ervaringen. Hun verhalen laten zien hoe verschillend mantelzorg kan zijn en hoe sterk het je leven kan veranderen.

💙 Een waardevol boek voor iedereen die zorgt voor een partner, ouder, kind, familielid of vriend(in). Want mantelzorger zijn kan soms eenzaam voelen, maar je staat er niet alleen voor.

🛒 Koop je het boek? Vergeet dan niet eerst via Trooper te passeren.Zo steun je onze vereniging zonder dat het jou iets extra kost. Bedankt voor je steun! 💙

🔗 https://www.trooper.be/nl/trooperverenigingen/pulmonalehypertensie/

13/08/2026

💙Steun onze vereniging — elke bijdrage geeft ademruimte!

Als patiëntenvereniging krijgen wij geen overheidssteun.Daarom zijn we volledig afhankelijk van private hulp: giften, acties, sponsoring en steun uit onze community.

👉 Wil jij ons helpen?
Je kan ons steunen met een gift, of je kan in jouw omgeving mensen aanspreken die misschien een bijdrage willen leveren aan onze werking.

🔍 Wat doen we met jullie steun?
✨ activiteiten en ontmoetingsmomenten organiseren
✨ projecten ontwikkelen die patiënten en families ondersteunen
✨ én… een deel van de inkomsten investeren in wetenschappelijk onderzoek

Steun jij mee?
👉 Klik door naar onze website en ontdek hoe jij een gift kan doen:

https://ph-vzw.be/steun-ons/ #1669642596327-02e491f8-f0b8

---------------------------------------------------------------------

💙Soutenez notre association — chaque contribution nous donne un peu de répit !

En tant qu'association de patients, nous ne recevons aucune aide publique. C'est pourquoi nous dépendons entièrement de l'aide privée : dons, collectes de fonds, parrainages et soutien de notre communauté.

👉 Souhaitez-vous nous aider ?
Vous pouvez nous soutenir par un don, ou vous pouvez solliciter des personnes de votre entourage qui souhaiteraient peut-être contribuer à notre action.

🔍 Que faisons-nous de votre soutien ?
✨ organiser des activités et des moments de rencontre
✨ développer des projets qui soutiennent les patients et leurs familles
✨ et… investir une partie des recettes dans la recherche scientifique

Souhaitez-vous nous soutenir ?
👉 Rendez-vous sur notre site web et découvrez comment faire un don :

https://ph-vzw.be/fr/soutenez-nous/

12/08/2026

💪 Internationale Dag van de Jeugd

🌫Vandaag is het Internationale Dag van de Jeugd. Een dag om jongeren, hun dromen, hun toekomst en vooral ook hun stem centraal te zetten.

🫁Voor jongeren met pulmonale hypertensie (PH) kan het leven soms net iets anders lopen. Afspreken met vrienden, studeren, sporten, plannen maken voor de toekomst… dingen die voor anderen vanzelfsprekend lijken, kunnen soms extra uitdagingen met zich meebrengen.

🤙Maar een diagnose bepaalt niet wie je bent.
Jij bent meer dan je PH.

💙 Daarom willen wij als PH vzw voor Jeugd jongeren met pulmonale hypertensie laten weten: je staat er niet alleen voor. Er is ruimte voor vragen, twijfels, verhalen, vriendschap én plezier. Samen kunnen we elkaar versterken en ervoor zorgen dat jongeren met PH gehoord en gezien worden.

10/08/2026

💪 Nieuwe studie bevestigt: revalidatie werkt - én blijft werken bij PAH

Een grote Franse multicenterstudie onderzocht of een 3‑maanden begeleid revalidatieprogramma op lange termijn effect heeft bij mensen met pulmonale arteriële hypertensie (PAH).

De resultaten zijn veelbelovend.

🔍 Belangrijkste inzichten:

47 stabiele PAH‑patiënten namen deel; 21 volgden het revalidatieprogramma.

Na 12 maanden was de uithoudingstijd bijna verdubbeld bij de revalidatiegroep

Er was een dalende trend in klinische achteruitgang

✅ Conclusie:
Een kort, intensief revalidatieprogramma kan duurzame winst opleveren in inspanningsvermogen en mogelijk zelfs de klinische achteruitgang vertragen. Dit bevestigt dat revalidatie een waardevolle aanvulling is op de standaardbehandeling van PAH.

📄 Lees het volledige artikel in Annals of the American Thoracic Society via de link.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/42474242/

08/08/2026

Elke trede is een stap,
een stap, een diepe adem.

Elke trap is een stap,
een stap voor mij, een stap voor jou.

Elke stap is een overwinning —
een bewijs dat ik het morgen weer kan bouwen.

07/08/2026

Draag mee zorg voor onze mantelzorgers, zodat ze even kunnen zeggen.

04/08/2026

💙Deze week deelt Lore haar verhaal — een verhaal dat veel mensen verrast, omdat niet iedereen weet dat pulmonale hypertensie ook kan zijn.

Lore Decru, geboren en getogen in Izegem, kreeg in 2019 de van erfelijke primaire pulmonale hypertensie. Voor haar kwam dat nieuws niet helemaal onverwacht: ook haar vader kreeg op jonge leeftijd dezelfde diagnose. Toen Lore nog in het zesde leerjaar zat, werden zij en haar tweelingbroer getest. Daaruit bleek dat Lore het gen draagt.

👉 Hoe werkt dat, een erfelijke vorm van PH?

Bij sommige vormen van pulmonale hypertensie speelt een genetische afwijking een rol. Dat betekent dat het risico op de aandoening kan worden doorgegeven binnen de familie. Vaak gebeurt dit via een fout in een gen dat betrokken is bij de werking van de bloedvaten in de longen. Niet iedereen die het gen draagt, ontwikkelt PH — maar regelmatige opvolging is dan wél belangrijk.

👉 Bekijk Lore’s volledige getuigenis:
https://ph-vzw.be/ervaringsverhalen/lore/

Deze aandoening is niet nieuw in mijn familie; ook mijn vader kreeg op jonge leeftijd dezelfde diagnose. Toen ik in het zesde leerjaar zat, werden mijn tweelingbroer en ik getest, waaruit bleek dat ik het gen ook draag.

02/08/2026

🌿 Ken jij het Compassionate Use Program (CUP) al?

Het Compassionate Use Program ( ) geeft patiënten toegang tot geneesmiddelen die nog geen officiële marktvergunning hebben, maar waarvoor al sterke aanwijzingen bestaan dat ze werken. Het gaat om situaties waarin de ziekte ernstig of levensbedreigend is, en er geen goede bestaande beschikbaar is.

✅ Wanneer kom je in aanmerking?
Je arts kan een aanvraag indienen wanneer:

- Er is geen passend, vergund en op de markt beschikbaar geneesmiddel in België dat jouw situatie voldoende kan behandelen
- Je kunt of wilt niet deelnemen aan een klinische studie.
- Er voldoende wetenschappelijk bewijs bestaat dat het middel relevant is voor jouw indicatie

💶 Kostprijs voor de patiënt
Geneesmiddelen via CUP zijn gratis voor de patiënt.

🩺 Hoe vraag je het aan?
Alle aanvragen moeten via de arts gebeuren — hij/zij bekijkt:

- of je voldoet aan de criteria
- of er een lopende studie is
- of het dossier kan worden ingediend

ℹ️ Meer informatie
Het Patiëntenplatform vzw publiceerde een uitgebreid artikel over toegang tot niet-beschikbare geneesmiddelen in België.

👉 Je vindt alle info hier: https://vlaamspatientenplatform.be/nl/advies-en-tips/toegang-geneesmiddel-onbeschikbaar-belgie

Soms is een geneesmiddel nog niet beschikbaar in België, een medisch noodprogramma biedt toch gratis toegang. Ontdek hoe

31/07/2026

☀️Zomerleestip!

🌴Deze zomer zetten we elke vrijdag een boek in de kijker dat raakt aan leven met een chronische ziekte.

📖 Deze week: Vaarwel Ghislaine van Wilfried Hendrickx.

❤️‍🩹Vaarwel Ghislaine is een aangrijpend en liefdevol verhaal over afscheid, veerkracht en onvoorwaardelijke liefde. Schrijver Wilfried Hendrickx blikt terug op zijn 37-jarige relatie met topmodel Ghislaine Nuytten, bij wie in 2009 een ongeneeslijke ziekte werd vastgesteld.

🫂Aan de hand van dagboekfragmenten beschrijft hij op een eerlijke en intieme manier hoe zij samen de ziekte, het verdriet, de hoop en uiteindelijk het afscheid beleefden. Tegelijk verweeft hij warme herinneringen aan hun bijzondere liefdesverhaal en hun leven samen in Zuid-Afrika.

💙 Een ontroerende getuigenis over liefde die blijft bestaan, ook wanneer het leven afscheid vraagt.

🛒 Koop je het boek? Vergeet dan niet eerst via Trooper te passeren. Zo steun je onze vereniging zonder dat het jou iets extra kost. Bedankt voor je steun!
🔗https://www.trooper.be/nl/trooperverenigingen/pulmonalehypertensie/

⚠️ Disclaimer: Dit boek behandelt thema's zoals ernstige ziekte, verlies en rouw en kan emoties losmaken. Heb je na het lezen behoefte aan een luisterend oor of een gesprek? Neem dan gerust contact op met onze PH-vzw permanentie via
0472 794 994