Werkgroep Zeldzame Ziektes - ReumaNet

22/10/2026

Congres Zelfstandige Thuisverpleging in Flanders Expo Gent. We proberen ook op deze manier contacten te leggen🍀Onze aandoeningen onder de aandacht brengen bij thuisverpleegkundigen is vandaag ons doel… en de lekkere pralines helpen alvast om de aandacht te trekken😉

12/10/2026

Wereld Reuma Dag vandaag, ook voor zeldzame reumatische aandoeningen!

💙🩵💙12 OKTOBER IS WERELD REUMA DAG💙🩵💙

We zetten vandaag de schijnwerpers op àlle reumatische aandoeningen.
Reuma is niet zomaar één ziekte. Het is een verzamelnaam voor meer dan 200 verschillende aandoeningen die vaak onzichtbaar zijn voor de buitenwereld, maar des te harder voelbaar voor wie ermee leeft.

Reuma wordt vaak geassocieerd met gewrichtspijn. Maar veel aandoeningen gaan verder dan dat. Ze kunnen ook spieren en pezen aantasten, chronische vermoeidheid veroorzaken, invloed hebben op organen en het dagelijks functioneren beperken. ‘Reuma’ is moeilijk om uit te leggen aan buitenstaanders. Het onbegrip komt hard binnen.

Onze campagne hoopt de gesprekken te openen: Hoe zit het bij jou? Welke vorm van reuma heb jij? Waar heb jij last van? Hoe komt het dat het de ene dag lijkt alsof er niets aan de hand is en je de dag erna als een zombie rondloopt of zelfs niet uit je bed kan?

Je bent niet alleen! Integendeel, we zijn met veel meer dan dat we zouden denken.

Open daarom de gesprekken en maak reuma mee zichtbaar. Deel onze campagnevideo’s en interviews en laat mee zien dat reumatische aandoeningen wel degelijk bestaan, in alle verschillende vormen.

Lees ook onze ReumaKrant en kom langs bij onze activiteiten!
Alle info vind je hier: 👉https://reumanet.be/wereld-reuma-dag-2026-maak-reuma-mee-zichtbaar



Met RA Liga vzw , Spondyloartritis vzw - VVSA , Vlaamse Liga voor Fibromyalgie Patiënten vzw , Ouders van ReumaKinderen en -Adolescenten , Jong en reuma Belgie , Werkgroep Zeldzame Ziektes - ReumaNet, CIB-Liga vzw

05/10/2026

Persoonlijke ervaringen, tips en tricks delen doen we als patiënt experten met hart en ziel. Maar ook onze kennis bijschaven gaan we niet uit de weg! Op deze manier proberen we up to date te blijven en lotgenoten de juiste info te geven . Zeldzaam maar niet alleen 💪🍀

05/10/2026

Wereld Reuma Dag op 12 oktober, ook voor zeldzame reumatische aandoeningen.
Volg jij de campagne al?

23/09/2026

Al ingeschreven voor het ReumaCafé in Antwerpen?
Ook onze Werkgroep is aanwezig! We stellen ons graag aan je voor.
Mis deze speciale editie voor 20 jaar ReumaNet niet!
https://forms.office.com/e/Ybr2ZJQLGG

21/09/2026

Vandaag is het Wereld Myositis Dag!

Myositis is een verzamelnaam voor zeldzame ontstekingsziekten van de spieren. Het afweersysteem valt daarbij ten onrechte het eigen spierweefsel aan. Hierdoor kunnen spieren verzwakken, waardoor dagelijkse activiteiten zoals stappen, traplopen, opstaan of iets optillen moeilijker worden.

Bij sommige vormen van myositis kunnen ook de huid, longen, gewrichten of andere organen betrokken zijn. De klachten verschillen sterk van persoon tot persoon en kunnen soms lange tijd onopgemerkt blijven.

Myositis is niet hetzelfde als gewone spierpijn. Een juiste diagnose en behandeling zijn belangrijk om de ziekte zo goed mogelijk onder controle te houden.

Op 21 september, Wereld Myositis Dag, vragen we aandacht voor deze zeldzame aandoeningen en voor de mensen die ermee leven. Meer kennis en begrip kunnen helpen om myositis sneller te herkennen en de juiste zorg te bieden.

Beluisterde jij het Myositislied al?
👉https://reumanet.be/myositis-de-kijker-op-wereld-myositis-dag-zing-mee
Meer info over myositis? Welkom op
👉https://reumanet.be/content/werkgroep-zeldzame-ziektes-0

Met ReumaNet vzw

23/07/2026

💧💧💧Vandaag is het Wereld Sjögren Dag 💧💧💧
De ziekte van Sjögren is een ziekte waarbij de traan- en speekselklieren chronisch ontstoken geraken, waardoor verminderde afscheiding van tranen en speeksel ontstaat, met mogelijk klachten van droge ogen en droge mond.
Maar de ziekte is meer dan dat. Patiënten kunnen ook last krijgen van vermoeidheid, gewrichtsklachten en aantasting van organen. De ziekte van Sjögren kan daarom een serieuze impact hebben op het dagelijks leven.

Met Wereld Sjögren Dag zetten we de schijnwerpers op de ziekte!

Meer info nodig? Dan kan je terecht bij ReumaNet vzw en de CIB-Liga vzw. Met Sjögren Europe

Beluister ook onze podcast rond de ziekte van Sjögren: https://app.springcast.fm/17141/de-ziekte-van-sjogren-in-gesprek-met-prof-isabelle-peene-en-patientexpert-nathalie-reumanet

29/06/2026

🌻🌻🌻Vandaag is het 🌻🌻🌻
Sclerodermie of systeemsclerose behoort tot de reumatische aandoeningen, meer bepaald de systeemziektes.
Systeemsclerose is een veralgemeende auto-immuunziekte die verharding van het bindweefsel veroorzaakt (sclerose), vooral ter hoogte van de huid, soms ook het maag- en darmstelsel, de longen en de nieren. Tezelfdertijd treedt vernauwing op van kleine bloedvaatjes. Meer info: 👉https://reumanet.be/systeemsclerose

Vanavond organiseert UZ Gent een infoavond rond systeemsclerose. Alle info👉https://reumanet.be/content/infoavond-sclerodermie-uz-gent

Volgende zondag 5 juli kan je meewandelen met de Walk for Scleroderma van CURE Scleroderma in Schalkhoven.
👉https://reumanet.be/con.../walk-scleroderma-2026-schalkhoven

Wens je meer informatie over systeemsclerose of ben je op zoek naar lotgenoten? Dan kan je terecht bij de patiëntexperten van de Werkgroep Zeldzame Ziektes - ReumaNet en bij de CIB-Liga vzw
Meer info en contact: 👉 https://reumanet.be/content/werkgroep-zeldzame-ziektes-0

12/06/2026

MORGEN!
IN LEUVEN!
GRATIS!
SCHRIJF JE NOG SNEL IN!
👉👉 https://forms.office.com/e/8aXEZ2R8VY

Met Vlaamse Liga voor Fibromyalgie Patiënten vzw, Spondyloartritis vzw - VVSA, Ouders van ReumaKinderen en -Adolescenten, CIB-Liga vzw, RA Liga vzw, Jong en reuma Belgie, Werkgroep Zeldzame Ziektes - ReumaNet

26/05/2026

Naar aanleiding van Myositis Awareness Month, een maand waarin aandacht wordt gevraagd voor myositis, maar ook voor vele andere reumatische aandoeningen zoals fibromyalgie, vasculitis en lupus, delen we graag zes pijlers voor een gezonder leven.

https://reumanet.be/zes-pijler-voor-een-gezonder-leven