DEBRA Brasil

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A missão da DEBRA Brasil é de difundir o conhecimento da Epidermólise Bolhosa (EB), de forma a auxiliar que as pessoas com EB tenham qualidade de vida.

A missão da DEBRA Brasil é difundir o conhecimento da Epidermólise Bolhosa (EB), de forma a auxiliar que as pessoas com EB tenham qualidade de vida, tendo acesso aos tratamentos médicos adequados, além de aumentar a conscientização e o conhecimento sobre essa enfermidade, junto aos profissionais de saúde e à população em geral. Nossas principais áreas de atuação são: divulgação da EB através de palestras, atuação pública, atendimento ao recém nascido (KIT Borboletinha), campanhas de conscientização da EB, cadastro nacional para propor políticas públicas e trabalho em conjunto com a DEBRA International para trazer informações sobre a EB. Conheça os nosso trabalho:
https://debrabrasil.com.br

Biblioteca EB (Informativos, infográficos e Guias):
https://debrabrasil.com.br/biblioteca-eb/

Bebê com suspeita de EB (KIT Borboletinha):
https://debrabrasil.com.br/kit-borboletinha/

30/08/2026

A Debra Brasil esteve presente no XIII Seminário sobre Epidermólise Bolhosa, realizado pelo Dermacamp , através da Maria Helena e do Samuel.
Nosso presidente Leandro L. Rossi esteve na mesa oficial de abertura e também no Painel 1 - Avanços e desafios para o acesso equitativo e integral em doenças raras.

Durante o evento a Debra Brasil entregou uma placa comemorativa para Maria Helena e Samuel parabenizando pelos 25 anos do Dermacamp. "Sempre uma honra ser convidado para trazer melhores informações e avanços da EB para as pessoas e famílias, e também profissionais de saúde", ressaltou nosso presidente Leandro L. Rossi

10/08/2026

Há muitas formas de estar presente. Às vezes, é ajudar em um cuidado. Outras vezes, é aprender junto, adaptar a rotina, oferecer apoio ou simplesmente estar por perto.

Para quem vive a EB de perto, a paternidade também é feita desses pequenos gestos que, dia após dia, constroem segurança, confiança e afeto.

Nem sempre existe um caminho pronto. Há descobertas, mudanças e aprendizados pelo caminho. E, em cada um deles, a presença faz diferença.

Neste Dia dos Pais, nosso carinho vai para todos os pais que cuidam, acompanham, aprendem e seguem lado a lado, fazendo do amor uma presença que permanece. 💚

30/07/2026

Integração e fortalecimento da colaboração internacional. Entre os dias 26 a 29 de Julho, ocorreu em Los Angelas, CA Estados Unidos, a Debra Care Conference. Um dos grandes eventos de EB mundial, no maior país de desenvolvimento de pesquisas e presença das industriais que atuam na Epidermolise Bolhosa.
Nosso presidente Leandro L. Rossi esteve presente na conferência, com o objetivo de estreitar relações e reforçar o Brasil como um parceiro estratégico no desenvolvimento de parcerias para pesquisas e trials.

"Nos últimos tempos, principalmente apos a realização da EB2026 em São Paulo, a Debra Brasil passou a ter ainda mais esse relevância como mercado e parceiro destino para as principais empresas do mundo da EB. Acesso aos principais trials em desenvolvimento no mundo é a grande motivação. Estamos tendo êxito em todas as conversas e negociações e quem sabe em breve termos esses trials sendo realizados no Brasil, plenamente possivel, comenta nosso presidente.

Graças aos projetos estruturantes desenvolvidos e liderados pelo nosso time da Debra Brasil podemos fazer parte dessa jornada e ser considerado estratégico no mapa dos desenvolvimentos.

Acompanhe pelas nossas redes atualizações e informações. Seguimos firmes no nosso propósito de colaboração e melhoria de qualidade de vida para as pessoas com EB.

15/07/2026

🦋 **Pesquisa Clínica Internacional para Epidermólise Bolhosa Simples (EBS)**

A DEBRA Brasil foi convidada pela BioMendics (EUA) para divulgar uma importante oportunidade de pesquisa clínica internacional destinada a pacientes com Epidermólise Bolhosa Simples (EBS).

O estudo avalia um tratamento experimental (TolaSure Gel) para pacientes com EBS dominante intermediária ou grave (KRT5/KRT14) e encontra-se atualmente na Fase III de desenvolvimento clínico.

Para apresentar a pesquisa e esclarecer dúvidas, realizaremos dois encontros on-line com os pesquisadores americanos, com mediação da equipe da DEBRA Brasil.

📅 17/07 | 19h às 20h30
📅 22/07 | 19h às 20h30

Durante os encontros serão apresentados:
✔️ Objetivos da pesquisa
✔️ Critérios de elegibilidade
✔️ Como funciona a participação
✔️ Cronograma e próximas etapas

‼️Importante:
Participar da reunião não significa inclusão automática no estudo. A seleção dos participantes seguirá critérios médicos e científicos estabelecidos pelos pesquisadores.

👉 Caso tenha interesse em participar:

📲 **Inscreva-se pelo link na bio ou entre em contato com a DEBRA Brasil.**

Juntos aproximamos nossa comunidade das principais iniciativas mundiais de pesquisa em Epidermólise Bolhosa.

BioMendics RareDisease DoençasRaras

10/07/2026

📢 Participe de um estudo internacional sobre Epidermólise Bolhosa.

O projeto COSEB (Core Outcome Sets for Epidermolysis Bullosa) está reunindo pessoas com EB e cuidadores de diferentes países para identificar quais aspectos da doença são mais importantes para quem convive com ela.

Essas informações ajudarão a orientar futuras pesquisas clínicas e o desenvolvimento de novos tratamentos, colocando a perspectiva da comunidade no centro desse processo.

Quem pode participar:
- Pessoas com EBS, JEB ou DEB com 16 anos ou mais.
- Cuidadores de crianças menores de 16 anos com EB.

Requisitos:
✔️ Participar de uma entrevista individual por vídeo em inglês.
✔️ Responder um breve formulário em inglês.
✔️ Ter acesso à internet.

Se você tem interesse em participar, acesse o formulário pelo link em nossa bio ou copie e cole o endereço abaixo no navegador.

https://redcap.fsm.northwestern.edu/surveys/?s=JKW7KJPL9D9HFK7Y

26/06/2026

Quando o assunto é sexualidade e EB, ter acesso a informações confiáveis faz toda a diferença.

O guia Intimidade Importa – Um Guia sobre Sexualidade na Epidermólise Bolhosa foi desenvolvido por profissionais de saúde com experiência em EB, em conjunto com pessoas que vivem com a condição. Essa colaboração torna o material mais completo, reunindo conhecimento técnico e experiências reais.

Ao longo do guia, são abordados temas como imagem corporal, relacionamentos, saúde sexual, autoconhecimento, prazer, contracepção, prevenção de ISTs, dor, fadiga e adaptações que podem contribuir para uma vivência mais confortável da intimidade.

Mais do que responder dúvidas, o material busca incentivar conversas abertas com acesso a informações de qualidade sobre o tema.

📥 Baixe o guia no link da nossa bio ou acesse:
debrabrasil.com.br/intimidade-importa

23/06/2026

Intimidade Importa 📘 Conheça o novo guia sobre sexualidade na Epidermólise Bolhosa.

A sexualidade é uma parte natural e importante da vida. Ainda assim, esse é um tema frequentemente negligenciado ou difícil de abordar.

Para ajudar a abrir essa conversa, a DEBRA International lançou um novo material, agora disponível em português:

Intimidade Importa – Um Guia sobre Sexualidade na Epidermólise Bolhosa

O guia reúne experiências de pessoas que vivem com EB e contribuições de profissionais de saúde para abordar temas relacionados à intimidade, aos relacionamentos, à imagem corporal e à saúde sexual.

Viver com EB não elimina o desejo, a capacidade ou o direito de vivenciar a sexualidade. Pode apenas exigir adaptação, compreensão e diálogo aberto.

Nosso objetivo é simples: romper o silêncio, compartilhar conhecimento e apoiar a comunidade para que todos se sintam mais informados, seguros e fortalecidos.

📥 Baixe o guia no link da nossa bio ou acesse:
debrabrasil.com.br/intimidade-importa

EBeSexualidade EpidermolysisBullosa RareDisease IntimacyMatters DEBRAInternational

13/04/2026

Estamos realizando uma pesquisa acadêmica sobre a percepção de familiares com recém nascidos diagnosticados com Epidermólise Bolhosa (EB) e o cuidado e acolhimento da equipe de enfermagem.

Sabemos que a EB, por ser uma condição rara, ainda enfrenta desafios relacionados à visibilidade, ao preparo profissional e ao reconhecimento das necessidades vividas pelas famílias desde os primeiros dias de vida da criança. Nesse sentido, ouvir essas experiências é fundamental para ampliar o conhecimento sobre a realidade do cuidado e contribuir para uma assistência mais humana, qualificada e sensível.

O estudo é desenvolvido pela acadêmica de Enfermagem, Nicole Masotti Lapuente, da Universidade Tuiuti do Paraná (UTP) e busca dar voz às famílias, valorizando suas vivências e percepções como parte essencial da construção do cuidado em saúde.

A participação é voluntária, anônima e destinada a familiares ou cuidadores de pessoas com EB que receberam o diagnóstico da doença com até 28 dias de vida. O formulário leva cerca de 10 a 15 minutos para ser respondido.

Para participar e responder ao questionário clique no link:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfVV8-l_t20lsy8HHoitVzJZilLSFiXoM62ixc7DtZxS7hwZg/viewform?usp=sharing&ouid=114816390304727586398

Agradecemos desde já pela colaboração e por contribuir para dar mais visibilidade à Epidermólise Bolhosa e às experiências das famílias.

SaudeNeonatal
DoencasRaras
AcolhimentoFamiliar
VisibilidadeEB
CienciaEHumanizacao

05/04/2026

Que esta Páscoa traga consigo a doçura de novos começos, a alegria da união e a certeza de que, juntos, podemos construir um futuro mais acolhedor para todos.

A equipe da DEBRA Brasil deseja Feliz Páscoa a toda a comunidade!

Que a esperança floresça em cada coração. 💜

DoencasRaras

26/03/2026

Avanços e desafios da pesquisa em epidermólise bolhosa ganham destaque em suplemento publicado na revista Einstein.

O suplemento científico International Congress EB 2026 Brazil, desenvolvido a partir do congresso, reúne reflexões sobre inovação, acesso a tratamentos e o papel da pesquisa em doenças raras.

Entre os pontos destacados, o editorial chama atenção para as barreiras ainda enfrentadas por pacientes na América Latina, especialmente no acesso a ensaios clínicos e terapias inovadoras.

O congresso EB 2026 reforçou a importância de ampliar a colaboração internacional, fortalecer iniciativas regionais e garantir que os avanços cheguem, de fato, aos pacientes.

O editorial é assinado pela Dra. Priscila Keiko Matsumoto Martin, diretora de pesquisas da DEBRA Brasil, em conjunto em conjunto com suas alunas Laurent Ketlen Leão Viana e Mel Dominici Sanfins.

📄 Acesse o suplemento completo:
https://journal.einstein.br/article/epidermolysis-bullosa-and-global-challenges-in-translational-research-for-rare-diseases/

EBCommunity DoençasRaras PesquisaCientífica

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Site

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