Febrararas

Febrararas A Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras é uma pessoa jurídica de direito privado.

Está aberta a consulta pública nº 64/2026 sobre o protocolo de uso do Sotatercepte em adição à terapia de base para o tr...
07/08/2026

Está aberta a consulta pública nº 64/2026 sobre o protocolo de uso do Sotatercepte em adição à terapia de base para o tratamento de adultos com hipertensão arterial pulmonar em classe funcional III ou IV da OMS, risco de mortalidade intermediário a alto e em uso de terapia dupla (intolerantes às prostaciclinas) ou tripla.

O que é a hipertensão arterial pulmonar?

A Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) é uma doença rara e grave que afeta os vasos sanguíneos dos pulmões.

Nessa condição, as artérias que levam o sangue do coração para os pulmões ficam mais estreitas e rígidas. Com isso, o coração precisa fazer muito mais força para bombear o sangue, o que pode causar cansaço e, com o tempo, comprometer seu funcionamento.

Os sintomas costumam aparecer aos poucos e podem ser confundidos com outras doenças, como:

· Falta de ar, principalmente ao fazer esforços;
· Cansaço excessivo;
· Tonturas ou desmaios;
· Palpitações;
· Inchaço nas pernas e tornozelos.

Embora ainda não tenha cura, o diagnóstico precoce e o tratamento adequado podem controlar a doença, aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida.

Por que participar?

- Sua experiencia conta para a decisão da Conitec.

- Depoimentos de pacientes, cuidadores, familiares e profissionais da saúde mudam o parecer.

- Leva poucos minutos e pode impactar milhares de vidas.

Quem pode participar?

- Organização da Sociedade Civil
- Interessado(a) no tema
- Pacientes
- Familiar/Cuidador(a)
- Profissional da Saúde

Prazo: 17/08/2026
Como participar?

Clique no link abaixo (também na bio) e envie sua contribuição favorável à incorporação da medicação.

https://brasilparticipativo.presidencia.gov.br/processes/consultas-publicas-conitec/f/5172/

Contamos com você! Sua contribuição é muito importante!

25/07/2026

As dúvidas compartilhadas por pacientes e familiares foram o ponto de partida para a construção do e-book Doença de Pompe: Perguntas e Respostas.

O material traz informações sobre os principais aspectos da doença, com contribuições de especialistas que acompanham diariamente a jornada de cuidado das pessoas que convivem com Pompe.

Neste vídeo, a nutricionista Jeniffer Dutra deixa um convite especial para que pacientes, familiares e cuidadores conheçam esse conteúdo preparado com dedicação e propósito.

📖 Acesse gratuitamente no site da Casa Hunter.

https://www.casahunter.org.br/wp-content/uploads/2026/07/QA-eBook-Pompe-SanofiCasa-Hunter-versao-final.pdf

24/07/2026

Cuidar da Doença de Pompe também é preservar movimentos, autonomia e qualidade de vida.

Por isso, o e-book Doença de Pompe: Perguntas e Respostas dedica um capítulo especial ao suporte multidisciplinar, abordando temas como fisioterapia, exercícios, cuidados respiratórios, nutrição e reabilitação.

Neste vídeo, a fisioterapeuta Adriana Faiçal compartilha um convite para que pacientes, familiares e cuidadores conheçam esse conteúdo construído a partir das dúvidas da própria comunidade Pompe.

📖 Acesse gratuitamente no site da Casa Hunter.

https://www.casahunter.org.br/wp-content/uploads/2026/07/QA-eBook-Pompe-SanofiCasa-Hunter-versao-final.pdf

23/07/2026

Como transformar as dúvidas da comunidade Pompe em informação confiável?

Foi com esse objetivo que reunimos especialistas de diferentes áreas para construir o e-book Doença de Pompe: Perguntas e Respostas.

Neste vídeo, a Dra. Dafne Horovitz, médica geneticista e uma das especialistas do projeto, fala sobre a importância de ampliar o conhecimento sobre a doença e convida você a conhecer o material completo.

📖 Acesse o e-book gratuitamente no site da Casa Hunter.

22/07/2026

Nesta campanha, especialistas compartilham conhecimento.

E os pacientes compartilham aquilo que só a experiência pode ensinar.

Maria de Socorro compartilha sua história marcada por desafios até o diagnóstico, mas também pela força de se adaptar ao tratamento, encontrando novos caminhos para conviver com a Doença de Pompe.

💙 Assista ao depoimento.

🎥 Vem aí...Uma série de conteúdos especiais sobre a Doença de Pompe.Ao longo dos próximos dias, especialistas que partic...
21/07/2026

🎥 Vem aí...

Uma série de conteúdos especiais sobre a Doença de Pompe.

Ao longo dos próximos dias, especialistas que participaram da construção do e-book “Doença de Pompe: Perguntas e Respostas” vão compartilhar informações, orientações e mensagens importantes para pacientes, familiares e cuidadores.

Acompanhe nossas redes sociais e não perca!

Chegamos ao fim de mais uma edição do Casa Hunter em Foco – Rara Visão.Ao longo da campanha, compartilhamos conteúdos so...
20/07/2026

Chegamos ao fim de mais uma edição do Casa Hunter em Foco – Rara Visão.

Ao longo da campanha, compartilhamos conteúdos sobre Neuromielite Óptica (NMO) e Doença Ocular da Tireoide (DOT), levando informações confiáveis sobre sinais e sintomas, diagnóstico, tratamento, direitos dos pacientes e a importância do cuidado multidisciplinar.

Agradecemos à NMO Brasil pelo apoio a esta iniciativa e pela parceria na promoção da informação e do acolhimento às pessoas que convivem com a Neuromielite Óptica.

O trabalho desenvolvido pela associação fortalece a comunidade de pacientes, familiares e cuidadores, contribuindo para ampliar o acesso à informação e à defesa de direitos.

Nosso muito obrigado por caminhar conosco nessa iniciativa.

▶️ Se você perdeu algum conteúdo da campanha, eles continuam disponíveis em nossos canais.

Acesse a playlist no YouTube e não deixe de assistir ao episódio especial sobre Neuromielite Óptica da série Viver é Raro, disponível no Globoplay (Links na Bio).

📢 É hoje!Não perca a aula médica sobre DOT com a Dra. Ana Carolina e conheça tudo sobre sinais, sintomas e tratamentos d...
19/07/2026

📢 É hoje!

Não perca a aula médica sobre DOT com a Dra. Ana Carolina e conheça tudo sobre sinais, sintomas e tratamentos dessa condição.

▶️ Assista logo mais, às 12h, no canal da Casa Hunter no YouTube.

https://youtu.be/-6ZrqkjAMIo

Nos vemos lá!

Amanhã tem conteúdo novo no Rara Visão!A Dra. Ana Carolina, especialista em endocrinologia e metabologia, apresenta uma ...
18/07/2026

Amanhã tem conteúdo novo no Rara Visão!

A Dra. Ana Carolina, especialista em endocrinologia e metabologia, apresenta uma aula especial sobre a Doença Ocular da Tireoide (DOT), explicando seus principais sintomas, impactos na visão, formas de diagnóstico e possibilidades de tratamento.

Um conteúdo preparado para pacientes, familiares e todos que desejam compreender melhor essa condição.

🗓️ Amanhã - 19/07 às 12h

📍 YouTube da Casa Hunter

https://youtu.be/-6ZrqkjAMIo?is=OgacN0gwbZeNQwgq

Esperamos você!

É hoje!Não perca o episódio do Rara Visão que vai abordar sobre os direitos e a importância do diagnóstico e do cuidado ...
18/07/2026

É hoje!

Não perca o episódio do Rara Visão que vai abordar sobre os direitos e a importância do diagnóstico e do cuidado integral para as pessoas com Neuromielite Óptica (NMO) e Doença Ocular da Tireóide (DOT).

A assistente social do Day Hunter, Juliana Righini, e a Coordenadora Jurídica da Casa Hunter, Andréia Bessa, conversam sobre os desafios enfrentados por quem convive com as patologias e a importância de garantir direitos, acesso à informação e qualidade de vida.

▶️ Assista logo mais, às 15h, no canal da Casa Hunter no YouTube.

Acesse o link e já ative o lembrete.

https://youtu.be/8VHhRsnhxMw?si=6dw1IaoHaL_42dhG

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Q CRS 502. Bloco C. Asa Sul
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