AFAG - Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves

AFAG - Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves AFAG é uma associação nacional que luta pela defesa dos direitos das pessoas com doenças raras e graves.

💙 Feliz Dia dos Pais!Neste Dia dos Pais, celebramos todas as formas de exercer a paternidade: com amor, presença, cuidad...
09/08/2026

💙 Feliz Dia dos Pais!

Neste Dia dos Pais, celebramos todas as formas de exercer a paternidade: com amor, presença, cuidado, proteção e dedicação.

Uma homenagem especial aos pais que caminham diariamente ao lado de seus filhos diante dos desafios impostos por doenças graves, raras e deficiências. Pais que aprendem, acolhem, lutam por direitos, enfrentam incertezas e transformam cada conquista em esperança.

Também abraçamos com carinho aqueles que guardam seus pais na memória e todos que, por diferentes caminhos, assumiram a missão de cuidar e amar como pais.

Que este dia seja marcado pelo afeto, pelo reconhecimento e pela gratidão a quem faz da paternidade uma expressão diária de amor.

❤️ Feliz Dia dos Pais!

Hoje é dia de ampliar a conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara que afeta os n...
09/08/2026

Hoje é dia de ampliar a conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara que afeta os neurônios motores responsáveis por funções essenciais do organismo, podendo comprometer movimentos, deglutição e respiração.

Os avanços dos últimos anos transformaram a perspectiva das pessoas com AME. O diagnóstico precoce, especialmente por meio da triagem neonatal, associado ao início oportuno do tratamento, pode fazer uma diferença significativa na evolução da doença e na qualidade de vida.

Mas os avanços científicos precisam chegar a quem deles necessita. Garantir diagnóstico em tempo adequado, acesso aos tratamentos disponíveis, acompanhamento multiprofissional e cuidado integral é fundamental para que cada pessoa com AME tenha seus direitos respeitados.

Neste Dia Nacional, reforçamos a importância da informação, da inclusão e de políticas públicas que acompanhem a evolução da ciência e assegurem acesso equitativo ao cuidado.

❤️ Conhecimento gera visibilidade, fortalece direitos e transforma vidas.

Um medicamento foi incorporado ao SUS. Mas isso significa que ele já está disponível para quem precisa?Nem sempre.A inco...
06/08/2026

Um medicamento foi incorporado ao SUS. Mas isso significa que ele já está disponível para quem precisa?

Nem sempre.

A incorporação de uma tecnologia ao Sistema Único de Saúde é um passo fundamental, mas ela não representa, por si só, o início imediato do tratamento.

Após a decisão de incorporação, ainda existem diversas etapas administrativas que precisam ser concluídas, como a definição do financiamento, a atualização de protocolos clínicos, a organização da rede de atendimento, a aquisição do medicamento, quando cabível, e outras medidas necessárias para que a tecnologia chegue efetivamente à população.

Foi justamente para organizar esse período entre a incorporação e a disponibilização que o Ministério da Saúde publicou a Portaria GM/MS nº 11.981/2026.

A norma representa um avanço na gestão ao definir responsabilidades, organizar o fluxo de implementação e fortalecer o acompanhamento desse processo.

Entretanto, ainda permanecem desafios importantes.

A Portaria não estabelece prazos para cada etapa intermediária, nem cria mecanismos que permitam à população acompanhar, de forma transparente, quando uma tecnologia estará efetivamente disponível nos serviços de saúde.

Para milhares de pessoas que aguardam um tratamento, a pergunta continua sendo a mais importante:

“Quando o medicamento estará realmente disponível para mim?”

Fortalecer a gestão é essencial.

Mas o verdadeiro objetivo das políticas públicas é garantir que a inovação científica chegue às pessoas com oportunidade, equidade e respeito ao direito constitucional à saúde.

A AFAG continuará acompanhando as políticas públicas e contribuindo para que os avanços regulatórios se traduzam em acesso real e oportuno para as pessoas com doenças graves, raras e deficiências.

🏛️ AUDIÊNCIA PÚBLICA – CDH e CASA Comissão de Direitos Humanos, em conjunto com a Comissão de Assuntos Sociais, realizar...
05/08/2026

🏛️ AUDIÊNCIA PÚBLICA – CDH e CAS

A Comissão de Direitos Humanos, em conjunto com a Comissão de Assuntos Sociais, realizará audiência pública para discutir o acesso ao diagnóstico e ao tratamento de doenças raras, com foco na Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) e na Insuficiência Adrenal.

📅 13 de agosto de 2026 (quinta-feira)
🕙 10h
📍 Plenário 9 – Anexo II – Senado Federal

*🩺 GARANTIR O ACESSO AO TRATAMENTO*

A audiência discutirá a realidade enfrentada por pacientes com HPN no SUS, especialmente as dificuldades para acessar tratamentos já incorporados às políticas públicas de saúde.

O objetivo é identificar os principais desafios e buscar soluções para ampliar a efetividade do atendimento às pessoas com doenças raras.

*💙 NAS DOENÇAS RARAS, O TEMPO FAZ DIFERENÇA*

O requerimento destaca que a HPN é uma doença rara, grave, progressiva e potencialmente fatal. Também aponta que atrasos na implementação de tratamentos incorporados ao SUS podem agravar o quadro clínico dos pacientes e aumentar a judicialização da saúde.

A AFAG estará presente e participará do debate !!

💬 PARTICIPE DA AUDIÊNCIA

O e-Cidadania é a ferramenta oficial do Senado Federal para participação popular.
Acompanhe a audiência ao vivo e envie perguntas ou comentários aos convidados.
🌐 www.senado.leg.br/ecidadania

Sua participação fortalece o debate sobre o acesso ao tratamento e os direitos das pessoas com doenças raras.

Hoje celebramos o Dia do Médico Patologista, profissional que, muitas vezes longe dos holofotes, desempenha um papel ess...
05/08/2026

Hoje celebramos o Dia do Médico Patologista, profissional que, muitas vezes longe dos holofotes, desempenha um papel essencial na medicina moderna.

É o médico patologista quem analisa tecidos, células e exames laboratoriais, contribuindo para diagnósticos precisos que orientam tratamentos mais seguros e eficazes. Seu trabalho é decisivo na identificação de inúmeras doenças, como diferentes tipos de câncer, doenças infecciosas, inflamatórias, autoimunes e genéticas.

Por trás de cada laudo existe um olhar técnico, criterioso e comprometido com a ciência e com a vida. A atuação do patologista é fundamental para que outros especialistas possam tomar as melhores decisões terapêuticas, beneficiando diretamente milhões de pessoas.

Neste dia, homenageamos esses profissionais que unem conhecimento, tecnologia e dedicação para transformar informação em cuidado e esperança.

Parabéns a todos os médicos patologistas pelo importante trabalho que realizam em favor da saúde!

Hoje celebramos o Dia Nacional da Saúde, uma data que nos convida a refletir sobre a importância da promoção da saúde, d...
05/08/2026

Hoje celebramos o Dia Nacional da Saúde, uma data que nos convida a refletir sobre a importância da promoção da saúde, da prevenção de doenças e do fortalecimento de políticas públicas que garantam qualidade de vida para toda a população.

A data foi escolhida em homenagem ao nascimento do médico, cientista e sanitarista Oswaldo Cruz, um dos maiores nomes da saúde pública brasileira. Seu trabalho foi fundamental no combate a epidemias que marcaram a história do país e na construção das bases da vigilância em saúde, demonstrando que ciência, prevenção e compromisso com o interesse coletivo salvam vidas.

Mais de um século depois, seu legado permanece atual. Investir em vacinação, vigilância sanitária, pesquisa científica, diagnóstico precoce, acesso aos tratamentos, educação em saúde e fortalecimento do SUS é investir no futuro de toda a sociedade.

Neste Dia Nacional da Saúde, a AFAG reafirma seu compromisso com a defesa do direito à saúde, da equidade no acesso aos cuidados e da construção de políticas públicas que atendam, com dignidade, todas as pessoas, especialmente aquelas que vivem com doenças graves, raras e deficiências.

Saúde é um direito fundamental. Promovê-la é uma responsabilidade de todos nós.

Hoje homenageamos o trabalho essencial da Vigilância Sanitária, responsável por proteger a saúde da população por meio d...
05/08/2026

Hoje homenageamos o trabalho essencial da Vigilância Sanitária, responsável por proteger a saúde da população por meio da fiscalização, do controle e da regulação de produtos, serviços e tecnologias que impactam diretamente nossas vidas.

Da qualidade dos medicamentos e alimentos à segurança de equipamentos de saúde, pesquisas clínicas e produtos para diagnóstico, a Vigilância Sanitária desempenha um papel estratégico para garantir que inovação, eficácia e segurança caminhem juntas.

Para as pessoas com doenças graves, raras e deficiências, um sistema de vigilância sanitária forte, técnico e comprometido representa mais do que proteção: significa confiança, qualidade e a possibilidade de acesso a tratamentos seguros e eficazes.

Neste Dia Nacional da Vigilância Sanitária, reconhecemos e valorizamos todos os profissionais que atuam diariamente na promoção da saúde e na proteção da vida.

Segurança sanitária é um compromisso com a saúde, a dignidade e o direito de todos.

O STF afastou uma restrição considerada discriminatória à isenção tributária na compra de veículos por pessoas com defic...
04/08/2026

O STF afastou uma restrição considerada discriminatória à isenção tributária na compra de veículos por pessoas com deficiência e pessoas autistas.

Por unanimidade, o Supremo Tribunal Federal julgou as ADIs 7.779 e 7.790, declarando inconstitucionais dispositivos da Lei Complementar nº 214/2025 que restringiam o acesso ao benefício fiscal com base no grau da deficiência.

A Corte entendeu que o legislador não pode estabelecer distinções discriminatórias entre pessoas com deficiência para limitar o acesso a direitos.

Na prática, a decisão amplia a proteção ao princípio da igualdade e reforça que o grau da deficiência, por si só, não pode servir como critério automático para excluir alguém do benefício, permanecendo válidos os demais requisitos previstos em lei.

Mais do que uma discussão tributária, trata-se de uma importante reafirmação dos princípios da dignidade da pessoa humana, da igualdade, da inclusão e da não discriminação, fortalecendo os direitos das pessoas com deficiência e das pessoas autistas.

A AFAG celebra essa importante conquista e continuará atuando na defesa de políticas públicas que promovam uma sociedade cada vez mais inclusiva, acessível e justa.

❤️ Direitos não são privilégios. São garantias constitucionais que promovem cidadania, autonomia e inclusão.

Hoje homenageamos os médicos nefrologistas, profissionais que dedicam sua trajetória ao cuidado da saúde dos rins e à qu...
02/08/2026

Hoje homenageamos os médicos nefrologistas, profissionais que dedicam sua trajetória ao cuidado da saúde dos rins e à qualidade de vida de milhares de pessoas.

Os rins desempenham funções essenciais para o organismo, como filtrar o sangue, eliminar toxinas, controlar a pressão arterial, equilibrar líquidos e minerais e contribuir para a produção de hormônios importantes. Quando deixam de funcionar adequadamente, podem comprometer todo o organismo.

O trabalho do nefrologista é fundamental na prevenção, no diagnóstico e no tratamento das doenças renais, acompanhando pessoas com doença renal crônica, hipertensão, diabetes, doenças raras que afetam os rins e aquelas que necessitam de diálise ou transplante renal.

Neste Dia do Médico Nefrologista, a AFAG presta sua homenagem e agradecimento a esses profissionais que unem conhecimento, dedicação e humanidade para preservar vidas e oferecer esperança a tantas pessoas e famílias.

Parabéns a todos os médicos nefrologistas pelo compromisso com a saúde e pelo cuidado diário com quem mais precisa. 💙

Iluminando Raras
Dr. Flávio Barros | Médico Nefrologista
Maria Helena Vaisbich
Lilian Monteiro Palma

02/08/2026

Nossa diretora institucional, Érica Vitorino, presente no Simpósio Um Okhar Além do Espectro.

ONG Gabriel @

Endereço

Avenida Selma Parada, 201, Conj 422, Torre 4
Campinas, SP
13091-904

Horário de Funcionamento

Segunda-feira 09:00 - 18:00
Terça-feira 09:00 - 18:00
Quarta-feira 09:00 - 18:00
Quinta-feira 09:00 - 18:00
Sexta-feira 09:00 - 18:00

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