Associação Paranaense dos Hemofílicos

29/05/2026

O diário de infusão não é apenas um caderno.

Ele é uma ferramenta importante para acompanhar o tratamento, registrar aplicações, identificar intercorrências e ajudar no cuidado contínuo da pessoa com hemofilia. 🩸

Mesmo sendo algo simples, ainda existem muitos pacientes que não utilizam o diário regularmente. Isso pode impactar diretamente no acompanhamento clínico e nas decisões relacionadas ao tratamento.

E queremos ouvir você:

👇 Você usa o diário de infusão?
📖 Já recebeu um?
🩸 Tem dificuldade para preencher?

A APH também convida hemocentros e hemonúcleos do Paraná a entrarem em contato para solicitar diários de infusão para distribuição gratuita aos pacientes.

Unidos somos mais fortes. ❤️

21/05/2026

Novas orientações passam a fazer parte da rotina de retirada do emicizumabe a partir de junho.

O objetivo é fortalecer o acompanhamento do tratamento e garantir mais segurança para todos os pacientes. 🤍

Em caso de dúvidas, entre em contato com o seu hemocentro ou hemonúcleo de atendimento.

18/05/2026

No cuidado, na rotina e na vida, é a constância que sustenta a caminhada.

Quando focamos apenas no excesso, acabamos esquecendo o básico. E é justamente o básico bem feito que fortalece nossos pilares todos os dias.

Assim como uma casa precisa de uma base firme para continuar em pé, nós também precisamos fortalecer aquilo que nos mantém.

Cuidar com equilíbrio também é entender que viver bem não acontece de uma vez.
Acontece aos poucos.
Um dia de cada vez. 🤍

14/05/2026

Cuidar também é encontra equilíbrio.

12/05/2026

Tem gente que aplica medicação.
E tem gente que entrega cuidado, calma e segurança junto.

Por trás de cada atendimento, existe uma equipe que acolhe medos, orienta famílias, acompanha rotinas difíceis e transforma momentos delicados em algo mais leve.

Na hemofilia, isso faz toda diferença.

Hoje, nosso reconhecimento vai para quem está na linha de frente todos os dias, cuidando com técnica… mas principalmente com humanidade. ❤️

Feliz Dia da Enfermagem!
Vocês fazem parte da qualidade de vida de muitas famílias. ✨

10/05/2026

05/05/2026

O passado não foi fácil.
Mas a evolução mudou a história.

E ela continua.

💬 Você ou alguém próximo já viveu essa transformação? Conta aqui.

23/04/2026

Nem todo mundo sabe, mas decisões sobre o que entra no SUS passam por você. Sim, você.

Está aberta a consulta pública sobre o uso do concizumabe para pessoas com hemofilia B com inibidores, um avanço que pode mudar rotinas, reduzir riscos e ampliar qualidade de vida.

E aqui vai o ponto. Se você não participa, alguém decide por você.

Seja paciente, familiar, profissional de saúde ou alguém que se importa com acesso justo, essa é a hora de se posicionar.

🗓️ Prazo até 27/04
🔗 Participe: https://brasilparticipativo.presidencia.gov.br/processes/consultas-publicas-conitec/f/2242/

Opinião informada não é detalhe. É o que move o sistema.

21/04/2026

No Dia Mundial da Hemofilia, mobilizamos esforços por todo o Paraná para ampliar a visibilidade da causa e levar informação a diferentes espaços.

Com o envio de diversos ofícios e o apoio de parceiros, conseguimos iluminar pontos importantes em alusão à data, reforçando a conscientização sobre a hemofilia.

Nosso agradecimento a todos que fizeram parte desse movimento: equipes dedicadas, pacientes que se disponibilizaram a contribuir e órgãos públicos que apoiaram essa iniciativa.

Seguimos juntos, trabalhando por mais visibilidade, informação e cuidado.

Unidos somos mais fortes.

20/04/2026

Entre conversas, escuta e troca de experiências, os cafés realizados nos hemocentros e hemonúcleos do Paraná deram um novo significado ao Dia Mundial da Hemofilia.

Nosso agradecimento a cada equipe envolvida, que tornou esses encontros possíveis e reforçou, na prática, o cuidado com quem vive a realidade da hemofilia.

A APH segue junto, apoiando, fortalecendo e contribuindo para que a informação, o diagnóstico e o tratamento cheguem cada vez mais longe.

Porque quando diferentes mãos se unem, o cuidado se multiplica.
Unidos somos mais fortes.

17/04/2026

O Dia Mundial da Hemofilia, celebrado em 17 de abril, existe para dar visibilidade a uma condição que ainda enfrenta desinformação, diagnóstico tardio e falta de conhecimento público.

📅 A data foi criada para ampliar a conscientização sobre hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos, reforçando um ponto essencial: reconhecer os sinais cedo pode evitar sequelas e garantir mais qualidade de vida.

Mais do que um post bonito, este dia lembra que acesso ao diagnóstico, tratamento adequado e informação confiável fazem diferença real na vida das pessoas.

💬 Falar sobre hemofilia é transformar desconhecimento em cuidado.
Porque informação também salva vidas.