28/02/2023
O que são Doenças Raras?
Segundo a Portaria que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, são doenças crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e que afetam a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias;
Afetam 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, o equivalente a 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Podem existir mais de 6.000 doenças em todo o mundo;
80% delas tem caráter genético. As demais são de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, dentre outras;
O objetivo do tratamento é de aliviar sintomas ou de retardar a progressão da doença;