AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose

AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose Informação de qualidade com olhar positivo e otimista sobre os desafios de conviver com a Esclerose Múltipla, seja você paciente de EM ou não.
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Partimos do princípio de que a falta de conhecimento gera o preconceito. Buscamos desmistificar a "Esclerose Múltipla" e torná-la conhecida por todos! Para isso usamos da informação, pois acreditamos que "INFORMAR É O MELHOR REMÉDIO!"

Nota ao leitor: Certos de que o "bom humor" e o "positivismo" sustentam e contribuem para o bem estar do ser humano, utilizamos vocabulário próprio para transmitir

nossos conceitos e premissas:

São eles:

• ESCLEROSADO: pessoa com Esclerose Múltipla. Muitas pessoas acham essa palavra ofensiva, mas nós, da AME, sabemos que não temos culpa de ter a doença e que não é feio dizer o que se tem. Esclerosado vem da junção da palavra esclerose mais o sufixo ado de forma adjetiva: aquele que tem esclerose = esclerosado.

• TORCEDOR: amigos e familiares.

• FINANCIADORES: instituições parceiras.

Antes de chegar ao neurologista, o primeiro sinal de EM costuma passar pela atenção primária — o posto de saúde, a UBS.R...
28/08/2026

Antes de chegar ao neurologista, o primeiro sinal de EM costuma passar pela atenção primária — o posto de saúde, a UBS.

Reconhecer sintomas iniciais e encaminhar direito faz diferença real: cada etapa percorrida sem demora é tempo ganho até o diagnóstico e o início do acompanhamento adequado.

Fortalecer a atenção primária não substitui o especialista — encurta o caminho até ele.

Conteúdo educativo. Não substitui a orientação da sua equipe de saúde.

Para muita gente com EM, o tratamento depende de medicamento de alto custo, fornecido pelo SUS. Quando ele falta na farm...
26/08/2026

Para muita gente com EM, o tratamento depende de medicamento de alto custo, fornecido pelo SUS. Quando ele falta na farmácia, o cuidado para — mesmo que só por um tempo.

E esse tempo tem custo. Interromper o tratamento, ainda que brevemente, é abrir espaço para que a progressão siga seu curso sem controle.

A gente não fala de marca nem de classe de medicamento — fala do direito à continuidade do cuidado. Isso também é ganhar tempo.

Já passou por uma interrupção assim? Conta pra gente nos comentários.

Conteúdo educativo. Não substitui a orientação da sua equipe de saúde.

25/08/2026

📺 Notícia boa pra compartilhar com vocês!

Nosso fundador e diretor executivo, Gustavo San Martin, é o convidado desta semana do Ponto de Vista, programa da Câmara Municipal de Guarulhos. Na conversa, ele fala sobre o trabalho da AME e sobre a vida de quem tem esclerose múltipla.

📅 Sexta-feira, 28 de agosto 🕖 19h: canal 6 da Redfox, canal 7 da Claro e site da Câmara
🕢 19h30: canal da TV Câmara Guarulhos no YouTube

Convidamos vocês a assistir e a compartilhar com quem também precisa chegar até essa informação.


Câmara Municipal de Guarulhos

A esclerose múltipla costuma ser diagnosticada entre os 20 e os 40 anos — exatamente quando as carreiras se constroem.A ...
24/08/2026

A esclerose múltipla costuma ser diagnosticada entre os 20 e os 40 anos — exatamente quando as carreiras se constroem.
A maior parte das pessoas com EM trabalha, e segue trabalhando por décadas. Controlar a progressão da doença é, entre outras coisas, preservar esse tempo produtivo: a carreira, a autonomia, o lugar no mundo do trabalho.
O que muda com o tempo, em muitos casos, não é a capacidade — é o formato. Um horário ajustado, uma pausa no meio do dia, trabalho remoto em parte da semana, um deslocamento menor.
O maior obstáculo costuma não ser o sintoma, e sim o que acontece quando ele não é compreendido. Fadiga e dificuldade de concentração são invisíveis, e viram ‘desatenção’ na leitura de quem está de fora.
Para as empresas, a conta é simples: profissionais experientes são perdidos por falta de ajustes que custam pouco. Ajuste razoável não é concessão — é preservar talento e o tempo de quem entrega.
Se a sua organização quer entender melhor o tema, a AME está disponível para conversar.

Todas as barreiras de acesso ao cuidado em EM têm uma coisa em comum: elas custam tempo. E na esclerose múltipla, tempo ...
22/08/2026

Todas as barreiras de acesso ao cuidado em EM têm uma coisa em comum: elas custam tempo. E na esclerose múltipla, tempo é exatamente o que está em jogo.

Medicamento que falta na farmácia de alto custo interrompe um cuidado que precisa ser contínuo. Fila de ressonância atrasa a leitura de como a doença está avançando. Poucos neurologistas no SUS, concentrados nas capitais e no Sul e Sudeste, significam consultas espaçadas e viagens longas.

Cada uma dessas esperas é tempo em que a progressão pode seguir seu curso sem acompanhamento. Por isso acesso, nesta campanha, não é um tema à parte: é parte central de ganhar tempo.

Derrubar barreira de acesso é devolver tempo — e tempo é vida — a quem vive com EM.

A AME leva essa pauta para os espaços de decisão. Compartilhe se ela também é a sua.

Conteúdo educativo. Não substitui a orientação da sua equipe de saúde.

Essa semana a xícara não vai esfriar. ☕🫖Café ou chá — você escolhe o seu. A gente separou quatro conversas ao vivo aqui ...
10/08/2026

Essa semana a xícara não vai esfriar. ☕🫖

Café ou chá — você escolhe o seu. A gente separou quatro conversas ao vivo aqui no Instagram, curtinhas e sem formalidade, sobre viver com esclerose múltipla.

Anota a agenda:

🫖 Terça, 15h — Dr. Denis Bichuetti

🫖 Quarta, 15h — Dr. Jeferson Becker
🫖 Quarta, 15h30 — Dr. Alexandre Bussinger

☕️ Sexta, 10h — ABEM, com Sumaya Affif

São de 15 a 20 minutos de papo, com espaço pra sua dúvida no chat. Ative o lembrete pra não perder — e, se não der pra assistir ao vivo, a gente deixa tudo salvo por aqui depois.

O tema do Agosto Laranja deste ano é Progressão e vida com EM. Cada uma dessas conversas é um jeito de colocar informação de qualidade na mesa, junto com o café. Porque saber mais é chegar mais preparada na consulta — e ganhar tempo é ganhar vida.

Nos vemos por aqui? 🧡

Essa semana a nossa xícara não esfriou. ☕Foram bate-papos especiais no Cafezinho com a AME — conversas curtas, ao vivo e...
07/08/2026

Essa semana a nossa xícara não esfriou. ☕

Foram bate-papos especiais no Cafezinho com a AME — conversas curtas, ao vivo e sem formalidade sobre o que é viver com esclerose múltipla. Vozes diferentes, cada uma trazendo um pedaço dessa história que só quem está perto sabe contar.

E é assim mesmo que a gente imaginou esse espaço: leve, direto, do jeito que se conversa numa mesa de cozinha. Com lugar pra dúvida de quem está assistindo e pra silêncio quando o assunto pede.

Semana que vem tem mais. E na outra também — o Cafezinho vai acontecer ao longo de todo o Agosto Laranja.

O tema desta edição é Progressão e vida com EM, e cada uma dessas conversas é um jeito de estar junto nessa. Porque informação compartilhada também é tempo ganho — e ganhar tempo é ganhar vida.

Quer sentar pra esse café com a gente? Se você vive com EM, é profissional de saúde, representa uma associação ou acompanha essa causa de perto, responda o formulário no link da bio. Nossa equipe entra em contato pra combinar a melhor data. ☕🧡

A esclerose múltipla pode progredir. E cada avanço da doença cobra um preço em dias: coisas que ficam mais difíceis, pla...
01/08/2026

A esclerose múltipla pode progredir. E cada avanço da doença cobra um preço em dias: coisas que ficam mais difíceis, planos que mudam, tempo que escapa.

Mas essa não é uma história de perda. É por isso mesmo que controlar a progressão importa tanto. Quando a doença é acompanhada de perto e freada a tempo, cada avanço contido é um dia devolvido à vida.
Esse é o tema do nosso Agosto Laranja: ganhar tempo é ganhar vida.

Ao longo do mês, a gente vai mostrar por quê — com informação, com histórias reais e com conversa ao vivo toda semana.
F**a com a gente.

Começa hoje uma série de conteúdos sobre viver com esclerose múltipla (EM).Aqui, a ideia é simples: transformar informaç...
20/07/2026

Começa hoje uma série de conteúdos sobre viver com esclerose múltipla (EM).

Aqui, a ideia é simples: transformar informação em algo que ajuda no dia a dia. Como reconhecer mudanças no corpo, organizar a rotina, se preparar para a consulta e caminhar pela jornada de cuidado com mais segurança.

Ao longo dos próximos meses, vamos falar sobre os sinais de progressão da EM, inclusive da forma secundariamente progressiva (EM-SP), sempre em linguagem clara e sem substituir a sua equipe de saúde.

Salva esta publicação e acompanha a gente. Informação é o melhor remédio.

Hashtags:

Para cego ver: card laranja com o texto ‘O que muda quando o corpo dá sinais’ em letras brancas grandes. No rodapé, o logo da AME.

🧠 A Esclerose Múltipla (EM) é uma condição neurológica crônica que afeta o sistema nervoso central e impacta a vida de m...
30/05/2026

🧠 A Esclerose Múltipla (EM) é uma condição neurológica crônica que afeta o sistema nervoso central e impacta a vida de milhões de pessoas em todo o mundo.

📊 Estima-se que mais de **2,9 milhões de pessoas convivam com a EM no mundo**.

🇧🇷 No Brasil, cerca de **40 mil pessoas vivem com a condição**, e esse número pode ser ainda maior devido aos desafios relacionados ao diagnóstico.

A EM é considerada a **doença neurológica incapacitante mais comum entre adultos jovens**, sendo geralmente diagnosticada entre os 20 e 40 anos de idade.

👩 Ela também afeta mais mulheres do que homens: para cada homem diagnosticado, aproximadamente **três mulheres recebem o diagnóstico da doença**.

Um dos maiores desafios da Esclerose Múltipla é justamente o diagnóstico. Como os sintomas podem variar muito de pessoa para pessoa — incluindo fadiga, alterações visuais, formigamentos, dificuldades de equilíbrio e cognitivas — muitas pessoas passam meses ou até anos em busca de respostas.

Por isso, falar sobre a EM importa.

Quanto mais informação circula, maiores são as chances de reconhecimento precoce dos sinais, acesso ao tratamento adequado e melhoria da qualidade de vida.

🧡Conhecer a Esclerose Múltipla é o primeiro passo. Compartilhar informação pode ser o próximo.

Endereço

Rua. São João D'Aliança, 282, Vila Rosália
Guarulhos, SP
07064-130

Horário de Funcionamento

Segunda-feira 10:00 - 18:00
Terça-feira 10:00 - 18:00
Quarta-feira 10:00 - 18:00
Quinta-feira 10:00 - 18:00
Sexta-feira 10:00 - 18:00

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