01/03/2024
Para quem tem pressa de viver com qualidade e dignidade, como eu e muitos outros pacientes raros.
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Já imaginou levar de 4 a 20 anos para conseguir um diagnóstico? Tempo demais.
Tempo demais para o raro, para a família, para quem cuida.
A pressa nos move.
Para a carência de pesquisas: pressa.
Para a falta de políticas públicas: pressa.
Para a falta de informação sobre as doenças raras: pressa.
Para a burocracia, para a escassez de tratamentos e de profissionais, para a falta de recursos: pressa.
Para os raros tudo é urgente.
É por isso que estamos aqui: para encurtar esse tempo e acelerar.
Casa dos Raros
A vida tem pressa
cdr.org.br
