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Lupus Brasil

Comunidade destinada a educar o público e a comunidade médica sobre o Lúpus. Diagnósticos precisos e precoces podem salvar vidas.

Espaço aberto para falarmos e discutirmos sobre como conviver e viver melhor com Lúpus. Comunidade criada e gerenciada por uma portadora de Lúpus Eritematoso Sistêmico cansada de sofrer com a falta de informação de amigos, familiares e profissionais da área de saúde. Esta comunidade visa agregar pessoas dispostas a trocar relatos e experiências sobre a luta diária contra a doença.

06/05/2026

Informação é uma forma de cuidado. ✊🏻🐺🦋💜

01/05/2026

O nome lupus vem do latim que significa lobo. 🐺

O primeiro uso de “lúpus” em um texto médico foi feito por Rolando da Parma em um tratado cirúrgico de 1230 d.C.
Lupus, palavra latina para lobo, (ao contrário da lenda propagada por muitos profissionais da saúde, inclusive por mim), não era usado para descrever lesões que se assemelhavam a mordidas de lobo. Em vez disso, foi usado inicialmente para descrever lesões de pele potencialmente fatais que devoravam a pele e as “entranhas” da pessoa afetada. O primeiro tratamento descrito para o lúpus consistia na aplicação de carne de galinha recém-abatida sobre as lesões, para que os “lobos” “comessem” a galinha em vez da carne da pessoa.

Me conta nos comentários se você sabia de alguma historia ou lenda sobre a origem do nome da nossa doença 🗣️

Neste mês de maio vou falar sobre lupus e sobre como é viver com essa doença. Me siga para não perder nada e compartilhe os posts e informações com sua familia e amigos.

Para saber mais: The first use of “lupus” as a disease. Donald E Thomas et al. Lupus. 2025 Jan;34(1):3-9.

17/05/2023

Copio abaixo um textão que escrevi em 2017:

Superar uma doença é fácil perto do que é superar discriminação e exclusão.
Segundo a lei, “considera-se Pessoa com deficiência aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas.”

Por isso, uma pessoa que tem uma doença crônica como o lúpus pode ser considerada uma pessoa com deficiência. Infelizmente, como cerca de 30% dos lúpicos tive nefrite, e como outros 30% tive comprometimento cardio-pulmonar. Só um desses fatores já me enquadra como pessoa com deficiência devido às sequelas que deixaram.

Criei a página Lupus Brasil em 2011 porque vi que não havia nenhum canal de comunicação no brasil que falasse sobre lúpus. Naquela época as pessoas ainda tinham vergonha de falar da doença e mais ainda de admitir que lutavam contra ela. Também queria compartilhar informação já que notei que meus amigos e familiares médicos, dentistas, enfermeiros, fonoaudiólogos eram ignorantes em relação à doença.

Fui diagnosticada em janeiro de 2008 quando estava atuando como professora assistente e scholar na faculdade de medicina, divisão de medicina dentária da universidade de Genebra e na época meu chefe mandou suspender meus pacientes e mandou para casa repousar. Lembro que o disse que nenhuma doença nunca iria me fazer parar de trabalhar e assim o fiz até quando tive mielite em 2011 e tive que parar, pois não conseguia me mexer do pescoço pra baixo. Disseram-me que nunca mais iria andar e nem recuperar os movimentos finos das mãos. Lembro-me quando meses depois consegui atacar um botão do meu pijama e fiz questão de chamar o médico e a chefe da fisioterapia e os desafiei: quem não ia recuperar o que mesmo?
Poucos meses depois já estava ensaiando passinhos em casa, com uma fisio maravilhosa , que muito me inspirou com sua história pessoal de superação.

E assim segui, superando as dificuldades que vinham aparecendo e lutando para que o lúpus não tomasse conta da minha vida.

-continua nos comentários-

17/05/2023

Copio abaixo um textão que escrevi em 2017.
Superar uma doença é fácil perto do que é superar discriminação e exclusão.
Segundo a lei, “considera-se Pessoa com deficiência aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas.”

Por isso, uma pessoa que tem uma doença crônica como o lúpus pode ser considerada uma pessoa com deficiência. Infelizmente, como cerca de 30% dos lúpicos tive nefrite, e como outros 30% tive comprometimento cardio-pulmonar. Só um desses fatores já me enquadra como pessoa com deficiência devido às sequelas que deixaram.

Criei a página Lupus Brasil em 2011 porque vi que não havia nenhum canal de comunicação no brasil que falasse sobre lúpus. Naquela época as pessoas ainda tinham vergonha de falar da doença e mais ainda de admitir que lutavam contraela. Também queria compartilhar informação já que notei que meus amigos e familiares médicos, dentistas, enfermeiros, fonoaudiólogos eram ignorantes em relação à doença.

Fui diagno atuando como professora assistente e scholar na faculdade de medicina, divisão de medicina dentária da universidade de Genebra e na época meu chefe mandou suspender meus pacientes e mandou para casa repousar. Lembro que o disse que nenhuma doença nunca iria me fazer parar de trabalhar e assim o fiz até quando tive mielite em 2011 e tive que parar, pois não conseguia me mexer do pescoço pra baixo. Disseram-me que nunca mais iria andar e nem recuperar os movimentos finos das mãos. Lembro-me quando meses depois consegui atacar um botão do meu pijama e fiz questão de chamar o médico e a chefe da fisioterapia e os desafiei: quem não ia recuperar o que mesmo?
Poucos meses depois já estava ensaiando passinhos em casa, com uma fisio maravilhosa , que muito me inspirou com sua história pessoal de superação.
E assim segui, superando as dificuldades que vinham aparecendo e lutando para que o lúpus não tomasse conta da minha vida.
-continua nos comentários…

09/05/2023

O Sistema imune normalmente protege o corpo contra vírus, bactérias e outros invasores. Numa doença autoimune, como o lúpus, o sistema imune perde a habilidade de distinguir entre o que são invasores que causam doenças e o que são os tecidos sadios do próprio corpo. O sistema imune de quem tem lúpus produz anticorpos contra os próprios órgãos, tecidos e células da pessoa.

08/03/2023

Tentar avisar, eu tentei.
Vê se da próxima vez vocês me escutam…

Live para (tentar) alertar os brazucas sobre a gravidade da pandemia. Março de 2020, para a

12/01/2023

O gado, indivíduos excremento terroristas que ainda me seguem, conseguem explicar pq não tinha verba pro tratamento do câncer, nao tinham remedios, verba pra prevencao, vacina mas ele gastou 109 mil num dia nesse muquifo ai e 9500 por dia em outro onde a quentinha custava 20 reais?

11/01/2023

Você que usa cloroquina, visita seu oftalmologista pelo menos duas vezes por ano??????

10/01/2023

O Ministério da Justiça criou um canal para denúncias.
Se você tiver informações sobre os terroristas que atentaram contra a democracia entre em contato com: [email protected]

Vamos colocar o máximo de bandidos bolsonaristas na cadeia.

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