18/05/2026
A jornada do paciente - e de sua família - com neurofibromatose inicia muito antes do diagnóstico. Começam com as manchas cafe-com-leite, com as tumorações (neurofibromas plexiformes ou cutâneos), com os problemas de aprendizado. Estes, geralmente acompanhados com expressões “isso não é nada”, “não há o que ser feito”, “eu não sei como cuidar”, entre outras. Mas, com os avanços do conhecimento, podemos mudar o cenário: “temos uma condição genética com apresentações muito variadas, logo, vamos te acompanhar”, “temos como melhorar sua qualidade de vida, seja apoiando os comprometimentos cognitivos, sua dor, seus neurofibromas, seus aspectos sócio-emocionais”, “temos cada vez mais médicos capacitados para cuidar de você”. Não desista, mesmo sem cura, sempre há como ajudar.
