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Novo tratamento, nova esperança?Quem vive com Crohn, RCU, psoríase e outras doenças crônicas bem sabe que nem sempre o p...
21/08/2026

Novo tratamento, nova esperança?

Quem vive com Crohn, RCU, psoríase e outras doenças crônicas bem sabe que nem sempre o primeiro tratamento funciona. (Meu primeiro foi quase um desastre 🥴)

Às vezes é preciso trocar, tentar de novo, lidar com falta, sintomas, frustração… e tentar novamente. É esperar uma resposta que nem sempre vem, te levando a procurar outro caminho mais eficaz.

Por isso, quando surge uma nova opção, em minha visão, ela representa mais do que um novo medicamento. O significado é de mais uma POSSIBILIDADE. 😉🤌🏻

🪪 O representante do dia é o miriquizumabe. Talvez ele seja a resposta que você tanto buscava… ☺️ E é justamente aí porque mora a esperança.

Para quem ainda está procurando o seu caminho, em breve trarei mais novidades sobre 🫶🏻

Feliz sexta-feira!
Um beijo,
Manie
💟

“Qual é o melhor remédio para doença de Crohn?” “E pra Retocolite Ulcerativa (RCU)?Essa é uma pergunta que aparece muito...
19/08/2026

“Qual é o melhor remédio para doença de Crohn?” “E pra Retocolite Ulcerativa (RCU)?

Essa é uma pergunta que aparece muito por aqui… E eu entendo. Quando a gente recebe um diagnóstico, é natural querer saber qual é o tratamento que funciona melhor, né não?

O ponto é: na prática, a resposta não cabe em um nome de medicamento.

O tratamento é escolhido considerando a história daquela pessoa: o tipo e a extensão da doença, a gravidade, se tem/teve complicações, tratamentos anteriores, cirurgias, outras condições de saúde e tantos outros fatores.

🪪 E tem mais uma coisa que eu acho importante lembrar: o tratamento que funciona muito bem para uma pessoa PODE não ser a melhor escolha para outra (pois é).

Por isso, comparar medicamentos como se existisse um campeão pode acabar criando mais expectativa do que informação de vida real. 🪤

Fora que, nas Doenças Inflamatórias Intestinais tratamento vai além de tomar o medicamento… Pois, a coisa é complicada que nem logaritmo, geometria espacial, eletrodinâmica 😅😬

Eu resumiria pra tu assim: é aquele que, para aquela pessoa, naquele momento, tem uma boa relação entre benefício, segurança e os objetivos, indo além de melhorar sintomas.

Se você já passou por algumas opções de tratamento, provavelmente descobriu isso na prática 😶‍🌫️

Qual foi a maior surpresa que você teve quando falamos de tratamento?

Um beijo,
Manie 💜

Ferro em 32,4. 🥴😶‍🌫️ Abaixo da referência.Eu sabia que algo não estava fechando… Aquele cansaço que não passava, a memór...
12/08/2026

Ferro em 32,4. 🥴😶‍🌫️ Abaixo da referência.

Eu sabia que algo não estava fechando… Aquele cansaço que não passava, a memória que pifava, aquela sensação de que o corpo está pedindo alguma coisa que eu ainda não tinha identificado direito.

A resposta não foi susto, eu já sabia que algo não estava certo. Confesso que até tinha outras hipóteses na cabeça, como o hipotireoidismo (ainda tinha um ganho de peso). 🥸

O que 23 anos me ensinaram:
- a reconhecer os sinais antes que tudo venha ladeira abaixo;
- a acalmar o desespero de pensar que já era uma nova crise;
- a não ignorar o que o corpo fala só porque a doença de Crohn está quieta.

Claro que cada história tem um peso… Tenho histórico de cirurgias e deficiências estão presentes em minha rotina. Inclusive, eu já estava usando suplemento, mas ele não funcionou como esperado.

Remissão não é bem uma “nova imunidade”. É uma fase que ainda pede atenção… podemos dizer que de um jeito diferente, mas sim, constante.

Se tu também está em remissão e ainda aparece com situações assim, saiba: não é que você esteja fazendo tudo errado. O acompanhamento regular existe exatamente pra isso… corrigir o caminho antes que vire um problema 🤗😉

Um beijo,
Manie

Nem todo conselho chega no começo da sua caminhada...Alguns a gente aprende no meio dela, enquanto outros, só depois de ...
07/08/2026

Nem todo conselho chega no começo da sua caminhada...
Alguns a gente aprende no meio dela, enquanto outros, só depois de viver algumas coisas.

E talvez seja por isso que certos aprendizados sejam tão difíceis de explicar para quem ainda está no começo…

Se você convive com Crohn, RCU ou mesmo outra doença crônica há algum tempo, provavelmente também teria alguns conselhos que gostaria de ter recebido lá atrás.

Qual seria um deles? Pode ser uma frase que você precisou aprender vivendo.

Quem sabe ela não chega justamente para alguém que está precisando ler hoje? 🫶🏻

Um beijo,
Manie

Depois de cerca de 24 anos, um reencontro…Neste penúltimo sábado revi ex-colegas Colégio e, alguns, depois de todo esse ...
05/08/2026

Depois de cerca de 24 anos, um reencontro…
Neste penúltimo sábado revi ex-colegas Colégio e, alguns, depois de todo esse tempo.

Foi curioso observar como o tempo passa de um jeito diferente para cada um... Eu reconheci muitos rostos, lembrei de boa parte dos meus colegas de classe da 8a, 1°, 2° e 3° anos. Mas falhei com alguns nomes 😅

Alguns me reconheceram na hora, outros precisaram de alguns segundos. Teve quem nunca falou comigo antes e trocou palavras a primeira vezes ☺️ e sim, teve quem simplesmente olhou para mim e disse: “Você mudou.”

Eu sorri. Não posso dizer que é uma inverdade… De fato, quando vivemos o amadurecimento, da adolescência para fase adulta, mudamos, né? Mas no meu caminho também teve a chegada do diagnóstico de Crohn. Ele mudou MUITA coisa… Mudou meu dia a dia, minha alimentação, meus hábitos, minhas perspectivas, percepções, sonhos.

Mudei, porque a vida e as mudanças que vieram, me fizeram essa nova versão.

Tem coisas que eu faço todos os dias e nem percebo mais… Elas, simplesmente, passaram a fazer parte da minha rotina. Háb...
22/07/2026

Tem coisas que eu faço todos os dias e nem percebo mais…
Elas, simplesmente, passaram a fazer parte da minha rotina. Hábitos que nasceram de uma necessidade.

Só que, quando parei para pensar, percebi que cada uma delas contam algo além… um pedaço da minha história com a ostomia. São lembranças de que a gente é capaz de se adaptar muito mais do que imagina.

A adaptação é curiosa 🧐 Ela transforma o que um dia parecia impossível em algo tão comum… que a gente até esquece que aprendeu, né??! 😅

🩵 Se você também vive com uma ostomia, fiquei curiosa: qual adaptação faria parte da sua lista?

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Quando recebi o diagnóstico de Crohn, eu ansiava por descobrir a vida. Eu era muito tímida e achava que quando eu fosse ...
15/07/2026

Quando recebi o diagnóstico de Crohn, eu ansiava por descobrir a vida. Eu era muito tímida e achava que quando eu fosse adulta a minha vida finalmente ia ser diferente...

Na minha cabeça, aquele diagnóstico também tinha definido o meu futuro, sabe? Foi como se todo meu chão e futuro tivessem desabado ao mesmo tempo.

É curioso olhar para trás hoje e perceber que o medo tomou decisões por mim antes mesmo que a vida tivesse a chance de responder.

Minha vida não foi como eu imaginava… nem um pouco. Também não foi fácil. Passei por crises, cirurgias, uma ostomia, mudanças de tratamento, internações e dias em que eu realmente achei que não daria conta. Mas, no meio de tudo isso, também vieram a faculdade, amores, viagens, amizades, novas possibilidades, pessoas que ficaram e uma vida que continuou acontecendo, mesmo quando eu tinha certeza de que ela tinha acabado.

Hoje, 23 anos depois, se eu pudesse olhar para aquela adolescente de 17 anos eu a abraçaria com muito carinho e diria para ela uma única coisa: o diagnóstico mudaria sim muita coisa. Mas não teria o poder de escrever a história de vida inteira.

Se você recebeu um diagnóstico recentemente e também esteja tentando imaginar como será o resto da sua vida, lembre-se de uma coisa: o medo costuma escrever os primeiros rascunhos, mas a vida quase sempre faz uma revisão muito melhor.

Um beijo,
Manie 🫶🏻

Nem todo mundo vai entender…E beleza! Mesmo que não entendam, isso não muda o que você sente e VIVE.Esses não são os con...
03/07/2026

Nem todo mundo vai entender…
E beleza! Mesmo que não entendam, isso não muda o que você sente e VIVE.

Esses não são os conselhos que costumam aparecer quando você recebe o diagnóstico… são aprendizados silenciosos. Daqueles que só aparecem vivendo, sabe?

Se você já convive com Crohn ou RCU há algum tempo, talvez tenha lembrado de outros “conselhos” que gostaria de ter recebido no começo dessa jornada.

Conta um deles aqui nos comentários ;) Tenho a impressão de que alguém recém-diagnosticado pode encontrar exatamente a frase que estava precisando ler hoje.

Beijo, Manie
🫶🏻

Quando eu olho para trás, percebo que passei muito tempo achando que o problema era eu. Se uma tentativa de mudar a alim...
27/06/2026

Quando eu olho para trás, percebo que passei muito tempo achando que o problema era eu. Se uma tentativa de mudar a alimentação durava pouco, a conclusão era sempre a mesma: “me faltou força de vontade”. E, quanto mais isso acontecia, mais eu me culpava, sabe? 😔

Hoje penso diferente… percebo que eu tentava mudar do jeito mais difícil possível: confiando que a força de vontade resolveria tudo.

Outra coisa que aprendi foi a ter mais paciência comigo. Eu queria que meu paladar mudasse na mesma velocidade que a minha vontade de comer melhor 😅. Só que ele não funciona assim. Ele também precisa de tempo para se adaptar, afinal, foi um paladar construído por anos e anos.

Hoje, depois de 23 anos convivendo com Crohn, aprendi algumas lições: a maior mudança não foi no meu prato e que não existe uma estratégia que funcione para todo mundo. Muito pelo contrário!

É por isso que o acompanhamento com um nutricionista faz tanta diferença: ele ajuda a encontrar um caminho que faça sentido para a SUA realidade, e não para a de outra pessoa, sacou???! ;D

Agora eu quero ouvir você. Quando o assunto é melhorar a alimentação, qual costuma ser o seu maior desafio? O que faz você sentir que “sai dos trilhos”?

E se tiver estratégias, me conta também que eu adoro aprender (e vai que alguém se beneficia de sua ajuda?)

Um beijo,
Manie
🫶🏻

Você já acordou cansada(o) mesmo depois de dormir? 😴 Daquele jeito que não melhora com uma noite de sono ou com um fim d...
23/06/2026

Você já acordou cansada(o) mesmo depois de dormir? 😴

Daquele jeito que não melhora com uma noite de sono ou com um fim de semana tranquilo…
Você dorme e acorda parecendo que está carregando um elefante nas costas. E eu não estou exagerando porque essa sensação existe mesmo (sério!)

Hoje eu também tô cansada. No meu caso, parte desse cansaço tem nome: anemia. E, ainda estou investigando a possibilidade de eu estar com hipotireoidismo associado.

Mas, depois de tantos anos convivendo com uma doença crônica, aprendi que nem todo cansaço aparece nos exames.

Às vezes os exames explicam uma parte da história, sabe? Outras vezes, a sensação vem antes de qualquer resultado. E o mais difícil acaba sendo explicar isso para quem nunca sentiu dia após dia..

Por fora tu parece bem. Está trabalhando, estudando, cuidando da casa, da família, respondendo zilhões de mensagens (ou não, porque depende do nível) mas por dentro… rá! Por dentro parece que tudo exige um esforço muito maior do que deveria.

Por muito tempo eu me perguntei se estava sendo fraca, estava desmotivada ou até se eu realmente era preguiçosa. Hoje sei que a fadiga e a preguiça são coisas completamente diferentes! (E eu precisava te contar isso).

O curioso é que a gente se acostuma tanto com esse cansaço que quase esquece como é se sentir realmente bem.
Como o cansaço tem chegado aí?

Um beijo,
Manie

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Salvador, BA

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