ABRAPompe

ABRAPompe Bem vindos à Associação Brasileira dos Parentes, Amigos e Pacientes de Pompe – ABRAPOMPE – fundada por Sabrina de Oliveira Martins no ano de 2005.

Continuamos aprendendo cada dia mais sobre a Doença de Pompe: sua causa genética, explicações, chances a cada gestação.....
03/09/2026

Continuamos aprendendo cada dia mais sobre a Doença de Pompe: sua causa genética, explicações, chances a cada gestação...

🧬 é uma forma de trazermos conhecimentos sobre essa condição rara que afeta a tantas pessoas e ainda é tão confundida com outras enfermidades neuromusculares mais graves ou sem tratamentos.

Nosso conteúdo será educativo e não substitui a avaliação profissional. Se você ou alguém que você conhece está passando por alguma coisa, não hesite em procurar ajuda médica 🏥🥼

Acompanhe as publicações que virão nos próximos dias, conheça, compartilhe e nos apoie! 😉🙏



*Esta publicação tem apoio do laboratório Sanofi.

Celebrar a vida também faz parte do cuidado necessário para se viver! 🥳🎂Todos os dias há motivos para comemorar, mas com...
01/09/2026

Celebrar a vida também faz parte do cuidado necessário para se viver! 🥳🎂

Todos os dias há motivos para comemorar, mas completar mais um ano de nascimento é ainda mais especial 🤍🎉

Com carinho, compartilhamos o calendário dos aniversariantes de Setembro! 🗓✨️

O que é a Doença de Pompe? Por que é considerada uma doença rara? Os números estão mudando: isso significa que mais pess...
25/08/2026

O que é a Doença de Pompe?
Por que é considerada uma doença rara?
Os números estão mudando: isso significa que mais pessoas estão nascendo com a doença? 🤔🤔

🧬 é uma forma de trazermos conhecimentos sobre essa condição rara que afeta a tantas pessoas e ainda é tão confundida com outras enfermidades neuromusculares mais graves ou sem tratamentos.

Nosso conteúdo será educativo e não substitui a avaliação profissional. Se você ou alguém que você conhece está passando por alguma coisa, não hesite em procurar ajuda médica 🏥🥼

Acompanhe as publicações que virão nos próximos dias, conheça, compartilhe e nos apoie! 😉🙏



*Esta publicação tem apoio do laboratório Sanofi.

Começamos hoje mais uma sequência com o intuito de divulgarmos sobre a Doença de Pompe! 🩺💉 🧬 será uma forma de trazermo...
24/08/2026

Começamos hoje mais uma sequência com o intuito de divulgarmos sobre a Doença de Pompe! 🩺💉

🧬 será uma forma de trazermos conhecimentos sobre essa condição rara que afeta a tantas pessoas e ainda é tão confundida com outras enfermidades neuromusculares mais graves ou sem tratamentos.

Nosso conteúdo será educativo e não substitui a avaliação profissional. Se você ou alguém que você conhece está passando por alguma coisa, não hesite em procurar ajuda médica 🏥🥼

Acompanhe as publicações que virão nos próximos dias, conheça, compartilhe e nos apoie! 😉🙏



*Esta publicação tem apoio do laboratório Sanofi.

Hoje gostaríamos de lembrar e prestar homenagem a este ser de luz, Vicente Levi 💐 que passou pelo nosso caminho e tão fo...
21/08/2026

Hoje gostaríamos de lembrar e prestar homenagem a este ser de luz, Vicente Levi 💐 que passou pelo nosso caminho e tão fortemente lutou 🙏

Toda vida é importante, toda vida deve ser lembrada e homenageada. Entendemos que a partida também faz parte do viver, não sendo o fim, mas sim uma mudança de capítulo.

Nada é eterno, exceto as memórias que nos marcam para sempre.

Por mais dolorosas que sejam as despedidas, elas deixam pelo caminho belas e inesquecíveis histórias!

Desejamos muita força e união aos familiares e amigos neste momento difícil.

Desejamos que o Vicente esteja bem, feliz e sem dor!

✨️💛🙏

Hoje gostaríamos de lembrar e prestar homenagem a este serzinho de luz, o Marcos Benicio 💐 que passou pelo nosso caminho...
20/08/2026

Hoje gostaríamos de lembrar e prestar homenagem a este serzinho de luz, o Marcos Benicio 💐 que passou pelo nosso caminho e tão fortemente lutou 🙏

Toda vida é importante, toda vida deve ser lembrada e homenageada. Entendemos que a partida também faz parte do viver, não sendo o fim, mas sim uma mudança de capítulo.

Nada é eterno, exceto as memórias que nos marcam para sempre.

Por mais dolorosas que sejam as despedidas, elas deixam pelo caminho belas e inesquecíveis histórias!

Desejamos muita força e união aos familiares e amigos neste momento difícil.

Desejamos que o Marcos Benicio esteja bem, feliz e sem dor!

✨️💛🙏

O TBT hoje é sobre este evento incrível que aconteceu no último final de semana em São Paulo onde tivemos a oportunidade...
20/08/2026

O TBT hoje é sobre este evento incrível que aconteceu no último final de semana em São Paulo onde tivemos a oportunidade de ir representando a ABRAPOMPE e seus pacientes. ✊️

Encontramos e conhecemos pessoalmente diversas pessoas importantes para o cenário das doenças raras, doenças genéticas e, principalmente, que vivem na luta pela ampliação do Teste do Pezinho e pelo diagnóstico precoce.

Queremos também deixar um agradecimento especial para a Adriana Slongo 💛🥹 após mais de 15 anos de parceria, amizade, lutas, finalmente conseguimos dar aquele abraço há tanto tempo guardado e tão necessário! 🫂🫂

Participar de um estudo é um gesto de impacto e cuidado com os próximos que virão. 💞Mesmo sem intervenção direta, sua co...
17/08/2026

Participar de um estudo é um gesto de impacto e cuidado com os próximos que virão. 💞

Mesmo sem intervenção direta, sua contribuição ajuda a transformar o futuro da doença de Pompe e tantas outras doenças raras. 🧬

Informação gera cuidado. Participação gera mudança!

Quer participar ou saber mais? Estamos aqui para te ajudar, nos mande sua dúvida 😉



*Esta publicação tem apoio do laboratório Sanofi.

Feliz Dia dos Pais! 💙🩵Hoje celebramos aqueles que cuidam, protegem, incentivam e caminham ao lado em todos os momentos.A...
09/08/2026

Feliz Dia dos Pais! 💙🩵

Hoje celebramos aqueles que cuidam, protegem, incentivam e caminham ao lado em todos os momentos.

Amor se traduz em força, paciência, presença e dedicação diária. Que possamos celebrar não apenas a paternidade, mas também todos os pais que são sinônimo de amor, apoio e esperança.

Feliz Dia dos Pais a todos os pais, avôs, padrastos e figuras paternas que fazem a diferença todos os dias!

Participar de um estudo observacional é mais simples do que parece!Você não precisa mudar seu tratamento em nada! Apenas...
03/08/2026

Participar de um estudo observacional é mais simples do que parece!

Você não precisa mudar seu tratamento em nada! Apenas permitirá que a sua jornada com a doença de Pompe ajude a gerar conhecimento sobre os desenvolvimentos da doença.



*Esta publicação tem apoio do laboratório Sanofi.

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Rua Angelim, 21, Ouro Fino
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07500-000

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