ABRAPompe

ABRAPompe Bem vindos à Associação Brasileira dos Parentes, Amigos e Pacientes de Pompe – ABRAPOMPE – fundada por Sabrina de Oliveira Martins no ano de 2005.

É com felicidade que anunciamos mais um ✨️ Ciclo de Conversas sobre a Doença de Pompe ✨️ com a maravilhosa da doutora Cl...
03/06/2026

É com felicidade que anunciamos mais um ✨️ Ciclo de Conversas sobre a Doença de Pompe ✨️ com a maravilhosa da doutora Clara Gontijo! 🩺 .clara.gc

Doutora Clara é neurologista neuromuscular infantil com muitos pacientes bebês e crianças com a doença de Pompe, faz parte de um grupo de estudos sobre a doença de Pompe, além de muitos outros trabalhos incríveis que ela exerce com foco nas doenças raras.

Esse mês temos o Dia Nacional de Conscientização sobre a doença de Pompe e traremos muitos conteúdos, siga a página e não perca 😉

Neste mês de Junho, unimos nossas vozes para aumentar a conscientização, combater o desconhecimento e incentivar mais pe...
02/06/2026

Neste mês de Junho, unimos nossas vozes para aumentar a conscientização, combater o desconhecimento e incentivar mais pesquisa, cuidado e inclusão. 🇧🇷🧬

A informação é uma das ferramentas mais importantes para promover o diagnóstico precoce, ampliar o acesso ao tratamento e fortalecer o apoio às pessoas que convivem com a doença de Pompe.

Conhecer é o primeiro passo para transformar vidas.

Celebrar a vida também faz parte do cuidado necessário para se viver! 🥳🎂Todos os dias há motivos para comemorar, mas com...
01/06/2026

Celebrar a vida também faz parte do cuidado necessário para se viver! 🥳🎂

Todos os dias há motivos para comemorar, mas completar mais um ano de nascimento é ainda mais especial 🤍🎉

Com carinho, compartilhamos o calendário dos aniversariantes de Junho! 🗓✨️

15/05/2026

Neste vídeo importante a paciente com doença de Pompe Jakeline desabafa e explica sobre os processos cancelados, sobre a realidade que vivemos como pacientes Raros, sobre as lutas, preocupações e esperanças... 🫂

Hoje celebramos a força silenciosa, o amor incondicional e a coragem que mora em você. Ser mãe já é um ato de entrega, m...
10/05/2026

Hoje celebramos a força silenciosa, o amor incondicional e a coragem que mora em você. Ser mãe já é um ato de entrega, mas ser mãe de uma criança com uma condição rara é ser guerreira todos os dias.

Você enfrenta batalhas que poucos veem e carrega esperanças que o mundo não compreende. E ainda assim, encontra motivos para sorrir, abraçar e seguir em frente — por amor.

Com carinho e profunda admiração!

16/04/2026

Felipe ✊️
Presidente Prudente, São Paulo 📍

Neste Dia Internacional da Doença de Pompe, dê voz, dê espaço de escuta e acolhimento aos pacientes com esta condição.

Somos muitas pessoas espalhadas pelo Brasil e mundo com sonhos, esperanças, dificuldades...

Nossas vidas as vezes parecem não ter relevância para o SUS e para o poder judiciária, mas somos importantes para aqueles que nos amam, nossas famílias, amigos, comunidade.

Lutamos pelas nossas vidas, pelos tratamentos, pela conscientização pra que as próximas crianças que venham a ser diagnosticadas com Pompe possam receber esse diagnóstico já através do teste do Pezinho ampliado, antes dos sintomas, antes das sequelas irreversíveis, antes de experiências traumáticas.

Faça parte dessa causa! Curta, Compartilha 💛

15/04/2026

Rayane ✊️
São Paulo 📍

Neste Dia Internacional da Doença de Pompe, dê voz, dê espaço de escuta e acolhimento aos pacientes com esta condição.

Somos muitas pessoas espalhadas pelo Brasil e mundo com sonhos, esperanças, dificuldades...

Nossas vidas as vezes parecem não ter relevância para o SUS e para o poder judiciária, mas somos importantes para aqueles que nos amam, nossas famílias, amigos, comunidade.

Lutamos pelas nossas vidas, pelos tratamentos, pela conscientização pra que as próximas crianças que venham a ser diagnosticadas com Pompe possam receber esse diagnóstico já através do teste do Pezinho ampliado, antes dos sintomas, antes das sequelas irreversíveis, antes de experiências traumáticas.

Faça parte dessa causa! Curta, Compartilha 💛

15/04/2026

Sara ✊️
Itaporanga, Paraíba 📍

Neste Dia Internacional da Doença de Pompe, dê voz, dê espaço de escuta e acolhimento aos pacientes com esta condição.

Somos muitas pessoas espalhadas pelo Brasil e mundo com sonhos, esperanças, dificuldades...

Nossas vidas as vezes parecem não ter relevância para o SUS e para o poder judiciária, mas somos importantes para aqueles que nos amam, nossas famílias, amigos, comunidade.

Lutamos pelas nossas vidas, pelos tratamentos, pela conscientização pra que as próximas crianças que venham a ser diagnosticadas com Pompe possam receber esse diagnóstico já através do teste do Pezinho ampliado, antes dos sintomas, antes das sequelas irreversíveis, antes de experiências traumáticas.

Faça parte dessa causa! Curta, Compartilha 💛

15/04/2026

José Lucas ✊️
Uraí, Paraná 📍

Neste Dia Internacional da Doença de Pompe, dê voz, dê espaço de escuta e acolhimento aos pacientes com esta condição.

Somos muitas pessoas espalhadas pelo Brasil e mundo com sonhos, esperanças, dificuldades...

Nossas vidas as vezes parecem não ter relevância para o SUS e para o poder judiciária, mas somos importantes para aqueles que nos amam, nossas famílias, amigos, comunidade.

Lutamos pelas nossas vidas, pelos tratamentos, pela conscientização pra que as próximas crianças que venham a ser diagnosticadas com Pompe possam receber esse diagnóstico já através do teste do Pezinho ampliado, antes dos sintomas, antes das sequelas irreversíveis, antes de experiências traumáticas.

Faça parte dessa causa! Curta, Compartilha 💛

15/04/2026

Malu ✊️
Sorocaba, São Paulo 📍

Neste Dia Internacional da Doença de Pompe, dê voz, dê espaço de escuta e acolhimento aos pacientes com esta condição.

Somos muitas pessoas espalhadas pelo Brasil e mundo com sonhos, esperanças, dificuldades...

Nossas vidas as vezes parecem não ter relevância para o SUS e para o poder judiciária, mas somos importantes para aqueles que nos amam, nossas famílias, amigos, comunidade.

Lutamos pelas nossas vidas, pelos tratamentos, pela conscientização pra que as próximas crianças que venham a ser diagnosticadas com Pompe possam receber esse diagnóstico já através do teste do Pezinho ampliado, antes dos sintomas, antes das sequelas irreversíveis, antes de experiências traumáticas.

Faça parte dessa causa! Curta, Compartilha 💛

Endereço

Rua Angelim, 21, Ouro Fino
Santa Isabel, SP
07500-000

Site

Notificações

Seja o primeiro recebendo as novidades e nos deixe lhe enviar um e-mail quando ABRAPompe posta notícias e promoções. Seu endereço de e-mail não será usado com qualquer outro objetivo, e pode cancelar a inscrição em qualquer momento.

Entre Em Contato Com A Prática

Envie uma mensagem para ABRAPompe:

Atalhos

Compartilhar