Jokasta Rocha

Jokasta Rocha Nutricionista
Saúde da pessoa com deficiência e Doenças Raras.

28/02/2026

Aos meus pacientes, um grande abraço! A resiliência e coragem de vocês é inspiradora. ♥️


⚠️E pra você que ainda não conhece, saiba que:

Mesmo com sinais e sintomas, a média mundial de tempo até o diagnóstico é de quase 5 ANOS! Um tempo que pode levar a danos irreversíveis, esgotamento mental e perda de qualidade de vida do paciente e de sua família.

👁️Doenças com prevalência de até 65 pessoas para cada 100 mil habitantes, são consideradas RARAS.

🧬Na maioria das vezes são de origem genética e os sintomas podem aparecer nas primeiras horas de vida ou só mais tarde, na vida adulta.

É um desafiador (e por vezes frustrante) caminho desde o diagnóstico correto ao tratamento adequado: uma “odisseia” de muitos que tem uma .

Os últimos anos têm sido de maior visibilidade, de pequenas e grandes conquistas, de muitas pesquisas promissoras em andamento, de muito trabalho e esperança! 🙏🏼



Jokasta Rocha
Nutricionista CRN9 19631
Saúde da pessoa com deficiência e doenças raras

Tão importante quanto divulgar é propagar a informação CORRETA! ✅Esse trecho de uma reportagem sobre Doenças Raras, me c...
28/02/2025

Tão importante quanto divulgar é propagar a informação CORRETA! ✅

Esse trecho de uma reportagem sobre Doenças Raras, me chamou a atenção porque primeiramente, dá a entender que deficiência intelectual é rara. 🤦🏻‍♀️

🧠Na verdade, as são divididas por eixos de cuidado. Um destes eixos é o de “Deficiência Intelectual” que trata sobre as doenças raras, genéticas, que causam a D.I.

❌NÃO significa que a deficiência intelectual vem sempre de uma condição rara.

Depois, destacam a Doença Celíaca como
Era considerada assim, lá no início, quando descreveram as primeiras pessoas na literatura científica.

‼️Há muitos anos não é mais, porque sabe-se que é uma doença autoimune comum, mesmo ainda existindo muitas pessoas sem diagnóstico.

E ainda colocaram “intolerância ao glúten”. Este termo não é mais usado.

🗓️Dia 28 (ou 29) de fevereiro é o dia mundial de conscientização das Doenças Raras!

🌏Estamos falando de milhões de pessoas em todo o mundo e cerca de 10 mil tipos de doenças diferentes.

Aqui, a campanha 2025 da Sociedade Brasileira de Genética Médica é : aqueles cujos genes são ÚNICOS! ♥️

Agora faz um favor pra mim? Deixa aqui nos comentários um ♥️ pra eu saber se eu te ensinei algo novo hoje.



Jokasta Rocha
Nutricionista CRN 9 19631
Saúde da pessoa com deficiência & Doenças Raras

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Rua Duque De Caxias, 450
Uberlândia, MG
38400-299

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