09/18/2026
🩵 Pour nos patients 🩵
Vous êtes touchés par l'une des maladies rares suivantes ?
➡️Myasthénie grave
➡️Arthrite psoriasique, maladie de Crohn, colite ulcéreuse et psoriasis en plaques
➡️Polyglobulie de Vaquez ou la thrombocytémie essentielle
➡️Granulomatose éosinophilique avec polyangéite (GEPA) récidivante ou réfractaire
➡️Lymphomes à grandes cellules B récidivants ou réfractaires
Le Regroupement québécois des maladies orphelines vous invite à remplir leur questionnaire, dans le but de déterminer si des médicaments seront remboursés ou non au Québec.
👉Une démarche importante qui peut faire toute la différence! Toute l'information ci-dessous.
Mise à jour : 15 septembre 2026
Appel à contributions des patient·e·s, des personnes proches aidantes et des associations de patient·e·s et de clinicien·ne·s par l'INESSS (Institut national d'excellence en santé et en services sociaux).
Dans le but de déterminer si des médicaments seront remboursés ou non au Québec, l’INESSS recueille les commentaires sur les expériences des personnes concernées par les conditions médicales suivantes :
• Myasthénie grave (date limite : 12 octobre 2026)
• Arthrite psoriasique, maladie de Crohn, colite ulcéreuse et psoriasis en plaques (date limite : 27 octobre 2026)
• Polyglobulie de Vaquez ou la thrombocytémie essentielle (date limite : 27 octobre 2026)
• Granulomatose éosinophilique avec polyangéite (GEPA) récidivante ou réfractaire (date limite : 27 octobre 2026)
• Lymphomes à grandes cellules B récidivants ou réfractaires (date limite : 27 octobre 2026)
• Cholangite biliaire primitive (date limite : 2 novembre 2026)
Pour plus d'informations, consultez la page "Rendez-vous des patients, des proches aidants et des associations de patients" (https://bit.ly/3JCB8KQ), ou CONTACTEZ-NOUS à l'adresse courriel [email protected].
N’hésitez pas à contribuer à cette consultation en remplissant le questionnaire en ligne au sujet de votre maladie et de vos traitements actuels : https://bit.ly/3WgzkyF