INFO maladies rares

02/06/2026

Participez à la 9e journée du groupe SEDh CHUV / Centre hospitalier universitaire vaudois mardi 9 juin dès 17h, avec des conférences pour les patients et leurs proches.
Retrouvez ci-dessous le programme. Possibilité de suivre les conférences online. Pour s'inscrire envoyez nous un email à [email protected]

27/05/2026

Rencontre parents organisée par Maraval - maladies rares valais - seltene krankheiten wallis mercredi 10 juin à Fully à partir de 19h00

☀️ Retrouvons-nous pour une 𝘀𝗼𝗶𝗿𝗲́𝗲 𝘀𝗶𝗺𝗽𝗹𝗲 𝗲𝘁 𝗰𝗼𝗻𝘃𝗶𝘃𝗶𝗮𝗹𝗲, entre parents concernés.
Un moment pour se retrouver, échanger, faire connaissance… ou simplement passer un bon moment ensemble.

🥗 Au programme
Comme les années précédentes : un 𝗽𝗶𝗾𝘂𝗲‑𝗻𝗶𝗾𝘂𝗲 𝗰𝗮𝗻𝗮𝗱𝗶𝗲𝗻, dans une ambiance détendue et chaleureuse.

🫶 Cette rencontre se veut informelle et ouverte à toutes et tous, que vous soyez habitué·e de ce rendez‑vous ou que vous souhaitiez le découvrir pour la première fois.
Rejoignez‑nous pour ce moment devenu, au fil des années, un rendez‑vous attendu.

📧 𝗜𝗻𝘀𝗰𝗿𝗶𝗽𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗱’𝗶𝗰𝗶 𝗮𝘂 𝟰 𝗷𝘂𝗶𝗻
[email protected] | 027 321 27 47
📍 𝗙𝘂𝗹𝗹𝘆 – le lieu précis sera communiqué aux personnes inscrites.

🔗 Plus d’infos : https://www.maraval.ch/rencontre-parents-10-juin-2026-19h00/

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👥 𝗩𝗼𝘂𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗻𝗮𝗶𝘀𝘀𝗲𝘇 𝗱’𝗮𝘂𝘁𝗿𝗲𝘀 𝗽𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗲𝗿𝗻𝗲́𝘀 ?
Nous serions ravis de les accueillir à cette rencontre et de leur offrir l’occasion de découvrir notre fondation.

21/05/2026

"RARE à l’écoute" est un média éditorial avec podcasts et lives dédiés à TOUTES les maladies RARES. Un contenu scientifique clair, facile à écouter, qui peut vous aider à mieux comprendre et à mieux dépister : https://rarealecoute.com/
Ils sont disponibles également sur Spotify.

Ecoutez RARE à l’écoute : podcast et lives dédiés à TOUTES les maladies RARES. Un contenu scientifique clair, facile à écouter

19/05/2026

Un article sur le centre pour maladies rares du CHUV / Centre hospitalier universitaire vaudois et les patients en errance diagnostique:

https://www.invivomagazine.ch/dossiers/dossiers-detail/sans-diagnostic-avec-souffrance?fbclid=IwVERDUAR5eK9leHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZAo2NjI4NTY4Mzc5AAEeLTfL5bmBz4jmc4D4OERytwSdqeZ45lQwaIHUu6tQaagLrB23tSmA9VLYlJc_aem_YWdncwBH_V69Lc_srpkjszdsLmSW

Lorsqu’il est impossible d’identifier une maladie, les personnes concernées, leurs proches mais aussi le corps médical font face à une errance diagnostique, souvent difficile à vivre. Témoignages.

19/05/2026

Venez visiter le nouveau site internet du Centre des Maladies rares des Hôpitaux Universitaires de Genève ! Nouvelle ergonomie, nouveau visuel mais le service reste le même: informer, orienter et faciliter la prise en charge des patientes et des patients, quel que soit leur âge.
Le nouveau site reflète désormais plus clairement cette mission en distinguant deux parcours :
🔸les personnes sans diagnostic, pour lesquelles une maladie rare est suspectée et dont l’enjeu principal est de réduire l’errance diagnostique
🔸les personnes avec un diagnostic, orientées vers des centres de référence, des consultations spécialisées ou d’autres ressources
Ce site s'adresse à toutes et tous : patients, patientes, proches, professionnels et professionnelles de santé, chercheurs et chercheuses, étudiants et associations.
Le CMR des HUG a été reconnu en 2020 comme l’un des neuf centres suisses pour les maladies rares par la Coordination nationale des maladies rares (kosek).
➡️Site : "https://www.hug.ch/centre-maladies-rares"
➡️Les 8 autres Centres de Maladies Rares en Suisse:
"https://www.kosekschweiz.ch/.../centres-maladies-rares"

🔵Nouvelle ergonomie du site internet du CENTRE DES MALADIES RARES des HUG🔵
📍Plus de 7 000 maladies rares, 580 000 personnes concernées en Suisse, et pourtant 95 % d’entre elles sont encore sans traitement spécifique. Pour de nombreuses personnes, cela se traduit par un parcours long et complexe, marqué par des années d’errance avant d’obtenir un diagnostic.
➡️C'est précisément pour répondre à ces défis que le Centre des maladies rares (CMR) des HUG existe : informer, orienter et facilite la prise en charge des patientes et des patients, quel que soit leur âge.
Le nouveau site reflète désormais plus clairement cette mission en distinguant deux parcours :
🔸les personnes sans diagnostic, pour lesquelles une maladie rare est suspectée et dont l’enjeu principal est de réduire l’errance diagnostique
🔸les personnes avec un diagnostic, orientées vers des centres de référence, des consultations spécialisées ou d’autres ressources
Ce site s'adresse à toutes et tous : patients, patientes, proches, professionnels et professionnelles de santé, chercheurs et chercheuses, étudiants et associations.
Le CMR des HUG a été reconnu en 2020 comme l’un des neuf centres suisses pour les maladies rares par la Coordination nationale des maladies rares (kosek).
➡️Site : "https://www.hug.ch/centre-maladies-rares"
➡️Les 8 autres Centres de Maladies Rares en Suisse:
"https://www.kosekschweiz.ch/fr/offre-specialisee/centres-maladies-rares"
Hôpitaux Universitaires de Genève

11/05/2026

Le 20 mai prochain se tiendra la conférence "Troubles du sommeil dans les syndromes d'anomalies du développement" à l'hôpital des enfants, aux Hôpitaux Universitaires de Genève.

Proposé par le Centre de référence HUG des syndromes de malformation et troubles du développement intellectuel et du développement neurologique rares, au sein du réseau Swiss ITHACA, cette conférence a pour objectif de réunir patients, patientes, familles, professionnels et professionnelles et toute personne intéressée autour d’une thématique transversale afin de favoriser les échanges au croisement de la clinique, de la recherche, du quotidien et de l’expérience vécue.

Quand et où ?
Mercredi 20 mai 2026 de 14h15 à 18h
Auditoire de pédiatrie Fred Bamatter
Avenue de la Roseraie 45
1205 Genève

Inscrivez vous et retrouvez le programme sur le site des HUG !
https://www.hug.ch/conf/troubles-sommeil-syndromes-anomalies-developpement?fbclid=IwY2xjawRuooVleHRuA2FlbQIxMABzcnRjBmFwcF9pZBAyMjIwMzkxNzg4MjAwODkyAAEe-1HQqkYVppiFVKgAJ04XLA8fBwroVRXu3oquAPHATifIfda775H7Qraw9GE_aem_768VHoq7D2WdBh_yYXiejw&brid=YWdncwFqKQb2-VKgCeBoqtmO9x8d

🔵Conférence grand public :
"Troubles du sommeil dans les anomalies du développement chez l’enfant et l’adulte"🔵

➡️Mercredi 20 mai 2026
➡️HUG Hôpital des enfants, Genève

Le Centre de référence HUG des syndromes de malformation et troubles du développement intellectuel et du développement neurologique rares, reconnu par la Coordination nationale des maladies rares (kosek) comme centre de référence suisse au sein du réseau Swiss ITHACA, propose cette conférence grand public.
➡️Inscription, informations: "https://www.hug.ch/conf/troubles-sommeil-syndromes-anomalies-developpement"
➡️Réseau swiss ITHACA: "https://www.kosekschweiz.ch/fr/offre-specialisee/r%C3%A9seaux-et-centres-de-r%C3%A9f%C3%A9rence "
Hôpitaux Universitaires de Genève

14/04/2026

Un atelier spécialement conçu pour les personnes concernées par le Syndrome Ehlers-Danlos hypermobile est organisé par la Ligue vaudoise contre le rhumatisme
Mercredi 22 avril à 18h30 à Morges: atelier SED interactif avec un médecin spécialisé, un physiothérapeute et une ergothérapeute. Attention : nombre de places limité à 12. Info et inscriptions : https://www.ligues-rhumatisme.ch/vd/prestations-et-cours/ateliers?x-craft-live-preview=c8272d1da26ee84d63f28f645bffa3fde106fc5ea6ceef11944d50cd53c43c05misfedpeod
[email protected] ou 021 623 37 07

Ateliers

08/04/2026

Journée de la maladie des exostoses multiples - Jeudi 30 avril à partir de 18h au CHUV / Centre hospitalier universitaire vaudois organisée par le centre interdisciplinaire des maladies osseuses rares de l’os et des tissus conjonctifs.
Inscription pour participer en écrivant à l’adresse [email protected]
Possibilité de suivre les conférences à distance, sur demande lors de l'inscription.

30/03/2026

🦸‍♀️ Chez MaRaVal, l’accompagnement est au cœur de notre engagement. C’est pour cette raison que nous organisons ces rencontres dédiées : pour être présents, concrètement, auprès des mamans qui portent tant, souvent en silence. Vous offrir 𝘂𝗻 𝗹𝗶𝗲𝘂 𝗼𝘂̀ 𝗹’𝗼𝗻 𝘀𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘁 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗿𝗶𝘀𝗲, 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝘂𝗲, 𝗲𝗻𝘁𝗼𝘂𝗿𝗲́𝗲 — 𝘀𝗮𝗻𝘀 𝗷𝘂𝗴𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁.

🌷 Un moment simple, pensé pour rencontrer d’autres mamans vivant des réalités similaires, partager des expériences, poser des questions ou simplement sentir que l’on n’est pas seule.

💌 Si vous êtes une maman concernée, n’hésitez pas à vous inscrire 𝗱’𝗶𝗰𝗶 𝗮𝘂 𝟭𝟱 𝗮𝘃𝗿𝗶𝗹 : [email protected] ou 027 321 27 47.

📍 Le lieu exact de la rencontre sera communiqué ultérieurement aux inscrites et dépendra du nombre d’inscriptions.

🔗 Plus d'info : https://www.maraval.ch/rencontre-mamans-21-avril-2026-20h00/

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𝗩𝗼𝘂𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗻𝗮𝗶𝘀𝘀𝗲𝘇 𝗱’𝗮𝘂𝘁𝗿𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗺𝗮𝗻𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗲𝗿𝗻𝗲́𝗲𝘀 ? Nous serions ravis de les accueillir à cette rencontre et de leur offrir l’occasion de découvrir notre fondation.

23/03/2026

Rencontre SLA en Suisse Romande organisée par l'Asrimm à Yverdon-Les-Bains lundi 30 mars de 14h à 16h. La rencontre s’adresse aux personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique et à leurs proches.

Notre prochaine rencontre SLA se tiendra à Yverdon-les-Bains, à Y-Parc (Rue Galilée 15, 1400 Yverdon-les-Bains), dans la salle Saturne du 2ème étage, le lundi 30 mars de 14h à 16h. Vous pouvez vous parquer sur les places numérotées du grand parking en bas du bâtiment. Cette rencon...