26/05/2026
🔍Viele Eltern tragen seit Jahren eine enorme Verantwortung. Der Übergang ins Erwachsenenalter kann Ängste auslösen: „Wer kümmert sich später um mein Kind?“ Offen über diese Sorgen zu sprechen und Unterstützung anzunehmen, ist wichtig.
Gerade bei seltenen Krankheiten braucht es ein Netzwerk aus Medizin, Sozialwesen, Schule, IV, Therapien und emotionaler Begleitung. Familien sollten diesen Übergang nicht alleine bewältigen müssen.
➡️Mehr dazu im KMSK SELFCARE Magazin No 4 „Seltene Krankheiten bei Kindern - Die Herausforderungen pflegender Eltern“, welches im September 2026 erscheint.
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Manuela Stier
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, www.kmsk.ch
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Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, KMSK
Der Übergang eines Kindes mit einer seltenen Krankheit ins Erwachsenenalter ist für viele Familien ein emotionaler und organisatorisch anspruchsvoller Schritt. Oft endet mit dem 18. Geburtstag nicht nur ein Lebensabschnitt, sondern auch ein vertrautes medizinisches und soziales Netzwerk. Umso wichtiger ist es, frühzeitig hinzuschauen und diesen Übergang bewusst zu begleiten.
Wichtige Themen für Eltern sind dabei:
💡Übergang in die Erwachsenenmedizin
Viele Kinderärztinnen und Spezialkliniken begleiten Betroffene über Jahre hinweg sehr eng. Im Erwachsenenbereich fehlen jedoch teilweise Fachpersonen mit Erfahrung bei seltenen Krankheiten. Eltern sollten frühzeitig gemeinsam mit dem Behandlungsteam eine sogenannte „Transition“ planen – idealerweise bereits einige Jahre vor der Volljährigkeit.
💡Selbstständigkeit fördern
Jugendliche mit seltenen Krankheiten benötigen oft mehr Zeit, um Verantwortung für Medikamente, Arzttermine oder Therapien zu übernehmen. Kleine Schritte im Alltag helfen, Vertrauen und Sicherheit aufzubauen.
💡Berufliche Integration und Ausbildung
Welche Ausbildung ist realistisch? Welche Unterstützung gibt es durch IV, Job-Coaching oder geschützte Arbeitsplätze? Viele Familien wissen nicht, welche Möglichkeiten bestehen. Eine frühzeitige Berufsberatung ist deshalb zentral.
💡Rechtliche und finanzielle Fragen
Mit der Volljährigkeit ändern sich viele Zuständigkeiten. Themen wie Beistandschaft, IV-Leistungen, Hilflosenentschädigung, Ergänzungsleistungen oder Krankenkassenfragen sollten rechtzeitig geprüft werden.
💡Psychische Gesundheit
Jugendliche mit seltenen Krankheiten erleben oft Unsicherheit, Isolation oder Zukunftsängste. Gleichzeitig geraten Eltern emotional an ihre Grenzen, weil sie lernen müssen, Verantwortung schrittweise abzugeben.
💡Soziale Teilhabe und Beziehungen
Freundschaften, Partnerschaft, Freizeit und gesellschaftliche Integration sind genauso wichtig wie medizinische Fragen. Junge Erwachsene möchten gesehen werden – nicht nur über ihre Diagnose.
💡Entlastung der Familie
Viele Eltern tragen seit Jahren eine enorme Verantwortung. Der Übergang ins Erwachsenenalter kann Ängste auslösen: „Wer kümmert sich später um mein Kind?“ Offen über diese Sorgen zu sprechen und Unterstützung anzunehmen, ist wichtig.
Gerade bei seltenen Krankheiten braucht es ein Netzwerk aus Medizin, Sozialwesen, Schule, IV, Therapien und emotionaler Begleitung. Familien sollten diesen Übergang nicht alleine bewältigen müssen.
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