Orphanet Switzerland

27/10/2026

Découvrez- Entdecken Sie - Scoprite

🟦 Le réseau Suisse de l'hémophilie SHN 🇨🇭 🟦
📍La kosek veut favoriser la collaboration entre acteurs en Suisse afin d’améliorer la prise en charge spécialisée des maladies rares.

🔎 Le réseau se compose de Centres de Référence, centres associés et associations de patients
➡️ https://www.swiss-hemophilia-network.ch

🟦 Schweizerisches Hämophilie Netzwerk SHN 🇨🇭 🟦
📍Mit ihrem Netzwerkansatz will die kosek die Zusammenarbeit zwischen den Akteurinnen und Akteuren in der Schweiz fördern, um die spezialisierte Versorgung von seltenen Krankheiten zu verbessern
🔎 Das Netzwek setzt sich aus Referenzzentren, assoziierten Zentren und Patientenorganisation zuzammen.
➡️ https://www.swiss-hemophilia-network.ch

🟦 Rete svizzera d'emofilia SHN 🇨🇭 🟦
📍Con il suo approccio di rete, kosek mira a incoraggiare la collaborazione tra gli attori in Svizzera al fine di migliorare la presa in carico specialistica per le malattie rare
🔎 La rete è composta da Centri di riferimento, centri associati e organizzazioni di patienti
➡️ https://www.swiss-hemophilia-network.ch

➡️ ➡️ Mapping: " https://www.kosekschweiz.ch/fr/offre-specialisee/r%C3%A9seaux-et-centres-de-r%C3%A9f%C3%A9rence " (DE-FR-IT)

Willkommen beim SHN Was ist das SHN? Der interprofessionelle und unabhängige Verein "Schweizerisches Hämophilie Netzwerk (SHN)" schafft Strukturen, um Kindern und Erwachsenen mit Hämophilie oder anderen Blutungsneigungen beste Behandlungsqualität sowie umfassende Gesundheitsversorgung anzubieten...

26/10/2026

🟢30th Bernese Sleep-Wake-Epilepsy Day🟢

➡️November,5,2026 / 09:00–17:00 - Bern,Inselspital

🔍The brainstem plays a fundamental role in the control of sleep, arousal, movement and breathing. Its interconnected neural circuits shape sleep–wake transitions, underlie crucial physiological features of REM sleep, and maintain vital respiratory and autonomic functions. Disruption of these systems can contribute to disorders ranging from cataplexy and REM sleep behaviour disorder to abnormal movements during sleep and central sleep apnoea. The brainstem is increasingly recognized as a key structure in epilepsy. Impaired recovery of arousal, breathing and autonomic function after seizures may contribute to sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP), a rare but fatal complication of epilepsy. Brainstem pathways are also therapeutically relevant, as they mediate important effects of vagus nerve stimulation, an established treatment for drug-resistant epilepsy.

🔍The 30th Bernese Sleep-Wake-Epilepsy Day brings together leading clinicians and neuroscientists to explore this remarkable region - from fundamental mechanisms of sleep and neuromodulation to their relevance for neurological disease and treatment.

➡️Link:" https://neurologie.insel.ch/de/lehre-und-forschung/lehre/fortbildungen/30-berner-schlaf-wach-epilepsie-tage "
Insel Gruppe

26/10/2026

Une nouvelle édition d'OrphaNews International est disponible dès maintenant ! Découvrez toutes les dernières nouvelles sur les , y compris le nouveau Plan d'Europe pour les maladies rares, une évaluation de la situation politique dans 16 pays différents, et plus https://international.orphanews.org/summary/en20261023.html

A new edition of OrphaNews International is available now! Discover all the latest news, including the new European Blueprint for Rare Diseases, an assessment of the policy landscape in 16 different countries, and more https://international.orphanews.org/summary/en20261023.htm

20/10/2026

📢 L’enquête RealiseD_ihi centrée sur le patient a officiellement été lancée !

Pour les personnes vivant avec des maladies rares et ultra-rares, participer à des essais cliniques peut présenter des défis importants. Mais quels sont les obstacles, et comment la recherche peut-elle mieux répondre aux besoins des patients ?

C’est ce que l’enquête RealiseD cherche à comprendre, en invitant les patients, les aidants et les membres de leur famille à partager leurs expériences et points de vue sur la participation aux essais cliniques.

🤝 EURORDIS-Rare Diseases Europe est fier d’avoir co-créé cette enquête avec RealiseD_ihi, veillant à ce que les questions reflètent les priorités et les expériences vécues de la communauté des maladies rares.

🌍 Disponible en plus de 15 langues, l’enquête est une opportunité de contribuer à des essais cliniques plus accessibles, inclusifs et centrés sur le patient.

💬 Faites le sondage avec ce lien:
" https://survey.erknet.org/ #/s/kjcpbfqqtr"
📍Ouvert aux patients, aux aidants et aux membres de leur famille

Aidez-les à toucher plus de voix en partageant cela avec vos réseaux.
EURORDIS-Rare Diseases Europe

19/10/2026

🟢 ORPHAcoding undiagnosed patients.

🔎 A video introducting the Guidelines for ORPHAcoding undiagnosed patients.

👉https://www.rd-code.eu/guidelines-for-coding-undiagnosed-patients-video/

ORPHA:616874 "Rare disorder without a determined diagnosis after full investigation"/ "https://www.orpha.net/en/disease/detail/616874?name=616874&mode=orpha"

https://www.rd-code.eu/guidelines-for-coding-undiagnosed-patients-video/

This video is an introduction to the Guidelines for ORPHAcoding undiagnosed patients that are described and available in the document Existing experiences and Guidelines about the codingof undiagnosed rare diseases patients . In this document, a collection of existing experiences of coding of undiag...

15/10/2026

❤️ Herznetztag 2026

📌 Samstag, 24. Oktober 2026
📌 13.45-17.30 Uhr, Türöffnung
📌 Technopark Zürich.

🔍 Zu den Aufgaben von herznetz.ch gehören die Förderung der Vernetzung zwischen den Betroffenen und den Fachleuten aus Ärzteschaft und pflegerischen Berufen sowie der Wissensaustausch unter den Betroffenen selbst.

Dazu organisiert Herznetz.ch einmal jährlich zu unterschiedlichen Themen rund um die angeborenen Herzfehler einen Anlass - den «Herznetztag». Dieser Anlass bietet eine Plattform für Betroffene und Angehörige, um sich über Krankheitsbilder und den Umgang mit dieser Krankheit im Alltag zu informieren und weiterzubilden und um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.

Es soll für Betroffene und deren Familien auch Spiel und Spass nicht zu kurz kommen, da dies im Alltag für die Betroffenen meist sehr anstrengend und belastend ist. An diesem Tag wird ein spezielles Kinderprogramm angeboten.

➡️ Programmflyer: "https://de864d5e-01cd-4f58-a5c2-fca04ad8ee42.filesusr.com/ugd/419bc7_771cdffb858f4463a4e53d6ae3154ae6.pdf"
❤️ Dachverband angeborene Herzfehler Schweiz: "https://www.herznetz.ch/"
Herznetz.ch

15/10/2026

🔴 Swiss RITA 🔴
Qu'est-ce donc? / Was ist das denn?/ Cos´è dunque ?

👉 Réseau des Maladies immunologiques et maladies inflammatoires rares du tissu conjonctif rares en 🇨🇭
🔎 Le réseau se compose de Centres de Références, centres associés associations de patient-es.
➡️ SwissRITA: https://swissrita.ch/fr/accueil

👉 Netzwerk für Seltene immunologische Krankheiten und inflammatorische Bindegewebskrankheiten in der 🇨🇭
🔎 Das Netzwek setzt sich aus Referenzzentren, assozierten Zentren und Patienteorganisationen suzammen.
➡️ Swiss RITA: https://swissrita.ch/

👉 Rete di presa in carico delle Malattie immunologiche e malattie inflammatorie del tessuto connecttivo rare in 🇨🇭
🔎 La rete è composta da centri di riferimento, centri associati e organizzazioni di pazienti.
➡️ Swiss RITA: https://swissrita.ch/it/pagina-iniziale

➡️ ➡️ Mapping: https://www.kosekschweiz.ch/fr/offre-specialisee/r%C3%A9seaux-et-centres-de-r%C3%A9f%C3%A9rence (DE-FR-IT-)
Orphanet: https://www.orpha.net/fr/expert-centres/network/692582?orphaCode=692582

13/10/2026

🔋 Parce qu’accompagner un proche atteint d’une maladie rare demande beaucoup d’énergie, il est parfois essentiel de s’accorder un moment pour soi.

Lorsque la maladie rare s’invite dans une vie, elle touche bien souvent toute une famille, un couple ou un cercle d’amis.

🪫 Dans cette réalité parfois intense, il n’est pas toujours facile de trouver un 𝗲𝘀𝗽𝗮𝗰𝗲 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝘀𝗼𝗶, pour exprimer ce que l’on ressent ou simplement prendre un moment de recul. Par 𝗽𝗲𝘂𝗿 𝗱’𝗶𝗻𝗾𝘂𝗶𝗲́𝘁𝗲𝗿 𝗱𝗮𝘃𝗮𝗻𝘁𝗮𝗴𝗲 leur proche ou de 𝗻𝗲 𝗽𝗮𝘀 𝗲̂𝘁𝗿𝗲 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗿𝗶𝘀, beaucoup gardent pour eux une partie de ce qu’ils vivent.

Que vous soyez conjoint·e, parent, frère, sœur, enfant adulte ou ami·e, nous vous invitons à participer à cette soirée d’échange entre proches.

💌 Si vous êtes un·e proche concerné·e, n’hésitez pas à vous inscrire 𝗱’𝗶𝗰𝗶 𝗮𝘂 𝟮𝟬 𝗼𝗰𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲.

📍 Le lieu exact - à Sion - sera communiqué ultérieurement aux inscrits et dépendra du nombre de participants.

🔗 Plus d'infos : https://www.maraval.ch/rencontre-proches-de-patients-adultes-27-octobre-2026-18h30/

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𝗩𝗼𝘂𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗻𝗮𝗶𝘀𝘀𝗲𝘇 𝗱’𝗮𝘂𝘁𝗿𝗲𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗰𝗵𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗮𝗱𝘂𝗹𝘁𝗲𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗲𝗿𝗻𝗲́𝘀 ? Nous serions ravis de les accueillir à cette rencontre et de leur offrir l’occasion de découvrir notre fondation.

13/10/2026

🔴 26.10.26 World AMYLOIDOSIS Day.
"Mieux connaître l'Amyloïdose pour mieux la détecter"

➡️ Lundi 26 octobre 2026, de 9h à 14h, HUG Genève.
➡️ Séance d'information Evénement grand public.

🔎 L’amyloïdose regroupe plusieurs maladies rares liées à l’accumulation anormale de protéines dans l’organisme. Souvent méconnue, elle peut être difficile à diagnostiquer et entraîner des atteintes parfois irréversibles.

📍À l’occasion de la Journée mondiale de l’amyloïdose, le Service de cardiologie des HUG vous invite à découvrir les signes qui doivent alerter, le parcours diagnostique et les traitements disponibles.
➡️ Site: "https://www.hug.ch/evenement/journee-mondiale-amyloidose-2026"
➡️ Plus d'infos: "https://www.hug.ch/cardiologie/amyloidose-cardiaque"
Association Verein Amyloidose Schweiz - Amylose Suisse - Amyloïdosi Svizzera: "https://www.amyloidose-schweiz.ch/"

Hôpitaux Universitaires de Genève

https://www.hug.ch/evenement/journee-mondiale-amyloidose-2026

12/10/2026

🔴 RARE but MANY – Dialogue public sur les maladies rares.

🔎 Le registre des Maladies Rare invite chaque mois à une heure de dialogue en ligne sur les maladies rares.

➡️ Heure : 17h30 – 18h30
➡️ Lieu : En ligne via Zoom
➡️ Coût : gratuit, sans inscription

En collaboration avec des cinéastes, des journalistes, des chercheurs, des médecins et des personnes vivant avec une maladie rare, le Registre suisse des maladies rares a développé le projet RARE but MANY, un projet national consacré aux maladies rares. Le Fonds national suisse (FNS) a sélectionné le projet pour un financement.

Un projet AGORA n’est pas un projet de recherche classique. Il est centré sur la communication scientifique – l’échange entre le monde de la recherche et la société. Par « société », nous entendons les personnes atteintes d’une maladie rare et leurs proches, les professionnels de la médecine et de la thérapie, le monde politique et les autorités, ainsi que toutes les personnes intéressées en Suisse.

📌 Prochain dialogue: Jeudi 22 octobre 2026, de 17 h 30 à 18 h 30, sur Zoom.
"Le dépistage néonatal en Suisse – détecter précocement les maladies rares"
Lien Zoom : "https://unibe-ch.zoom.us/j/65515611291 "

https://www.raredisease.ch/fr/rare-but-many-dialogue-public-sur-les-maladies-rares/ (DE-FR-IT)
SNF FNS SNSF

Dès août 2026, nous vous invitons chaque mois à une heure de dialogue en ligne. La première aura lieu le jeudi 13 août 2026, de 17h30 à 18h30 – ouverte à toutes les personnes intéressées. De quoi s’…