19/05/2026
✨Dejamos este testimonio compartido por Harlette.
Harlett es mamá de Mathias, un paciente que será atendido la proxima semana en nuestro centro. Mathias es un niño con una de las Enfermedades Raras en Chile, llamada Mucopolisacaridosis Tipo II o "Síndrome de Hunter".
Harlett Ibañez escribió el libro "Corazón de gigante" en el cual nos cuenta su experiencia como madre y del cuidado de su hijo.
Acá un fragmento de su libro "...Cuando vives la discriminación en primera persona te das cuenta que el mundo no está preparado para quienes tienen una discapacidad o necesidad especial. Muchas veces te miran porque tu hijo grita, tira cosas, hace berrinches y golpea. Lo primero que piensan es que es un niño malcriado, pero ni siquiera son capaces de acercarse, ayudar o simplemente preguntar..."
Harlett nos recuerda la importancia de recibir a cada paciente como una persona única e irrepetible que no es abordada desde su "condición", ni encasillada en una lista de síndromes, patologías, fobias, etc. si no más bien desde su individualidad.
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