28/07/2026
🤔 ¿Sabías que la Ley N.º 21.743 creó el REPOF, el Registro Nacional de Personas con Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas (ERPOH)?.
📝 Este registro constituye una herramienta fundamental para conocer cuántas personas viven con estas condiciones en Chile, identificar sus necesidades y avanzar hacia una mejor planificación sanitaria, políticas públicas más pertinentes y una atención más oportuna.
🔁 Les invitamos a compartir este LIVE, en el que conversamos y resolvimos dudas sobre el REPOF junto a:
- Raúl Vega, vicepresidente de la Corporación Familia Miastenia Gravis Chile e integrante de la Mesa Técnica Asesora de la Ley N.º 21.743 del MINSAL.
- EU Fernanda Pérez, asesora científica de FECHER.
- Igor Navarrete, presidente de Fundación ADN Chile y director de FENPOF Chile.
🤝 Fue una instancia muy valiosa para explicar el alcance de este registro, su importancia para las personas con ERPOH y el rol que tiene en la implementación de la ley.
📲 Comparte esta información con familias, organizaciones y profesionales de la salud.
