07/09/2026
07 SEPTEMBRE 2026 /JOURNÉE MONDIALE MYOPATHIE DE DUCHENNE :
TOUS COUPABLES DE NE PAS EN PARLER OU DE MAL EN PARLER!
" Votre enfant souffre d'une maladie rare qui va progressivement le paralyser et l'emporter" ..."il n' y a aucun traitement curatif " ....Faites un autre enfant " .....
Dans d'autres circonstances c'est plutôt : " On lui a fait ça au village " il faut abandonner cet enfant près de la rivière car ceux qui l'ont envoyé vont venir le reprendre " c'est un enfant " serpent" ...etc.....
Voici quelques phrases chocs , meurtrissantes que les parents Duchenne doivent assez souvent encaisser dès le diagnostic de leur enfant ! cela n'est entendable par aucun parent!
OUI IL S'AGIT D'UNE MALADIE RÉELLE: NI SORCELLERIE NI MALEDICTION
La myopathie de Duchenne est maladie génétique due à une anomalie du gène DMD sur le chromosome X qui empêche la production de dystrophine, une protéine indispensable à la protection des fibres musculaires.
QUELS SONT LES SYMPTÔMES ?
Elle touche presque exclusivement les garçons, avec un début des signes souvent entre 3 et 4 ans.
Troubles moteurs : Difficultés pour courir, sauter ou monter les escaliers dès la petite enfance.
Perte de la marche : L'affaiblissement des jambes entraîne généralement l'utilisation d'un fauteuil roulant avant l'adolescence.
Complications : Atteinte des muscles respiratoires et du cœur (cardiomyopathie) au fil de l'évolution
TRAITEMENT
Il n'existe pas encore de guérison totale, mais une prise en charge pluridisciplinaire (kinésithérapie, corticoïdes, suivis cardiaques et respiratoires) améliore la qualité de vie.Des essais cliniques, notamment en thérapie génique menés portent de grands espoirs pour l'avenir ,avec une espérance de vie pouvant aller jusqu'à 30 ans.
ACCOMPAGNEMENT : DES MOTS QUI FONT BOBO
Nos mots tuent et font souffrir au moins autant que la maladie. Il faut savoir que peu de couples résistent au choc engendré par l'annonce du diagnostic et les pressions sociales font le reste . Fondée il y a 2 ans par Mme Béatrice Engome , maman d'un jeune enfant décédé au moment où elle créait l'association, l' ACASMYDUB offre un cadre unique au Cameroun et en Afrique centrale pour accompagner les premiers concernés dans ce chemin tortueux et pénible!
Elle oeuvre énormément, dans les limites de ses moyens sur la sensibilisation du public , étapes primordiale pour améliorer le vécu de la maladie. Aujourd'hui elle est entourée d'autres parents ( essentiellement les mamans ) qui sortent peu à peu de l'ombre de la souffrance et de l'abandon pour faire reculer cette maladie qui tue d'abord les coeurs avant de détruire les corps!
