01/05/2026
Der 17. ALS-Tag der Charité wird am Samstag, 26. September 2026 stattfinden – in Berlin und „online“. Diesen Termin bitte vormerken: „Save the date“.
Der ALS-Tag ist eine etablierte Veranstaltung zum Informationsaustausch für Patienten & Angehörige, persönliche Begegnungen sowie für Diskussionen über aktuelle Themen der Behandlung, Versorgung und ALS-Forschung. Der ALS-Tag wird auch in diesem Jahr zwei Teile umfassen:
Der erste Teil der Veranstaltung (vormittags) umfasst Interviews, Vorträge und Präsentationen zum aktuellen Stand der Forschung, Therapieoptionen sowie pragmatischen Hinweisen für eine optimale Behandlung – mit der Gelegenheit, offenen Fragen zu stellen und zu diskutieren. Dabei werden die folgenden Themen vorgestellt (Auswahl):
• Übersicht laufender Studien – USA, UK und Europa
• Ergebnisse der ANQUR-Studie
• Therapiestudien an der Charité (PREVAILS, Phenogene)
• Nicht-interventionelle Studien (ALS-NfL 3.3, DeCALS, ALS-2D)
• Der DEXA-Scan – Diagnostik der Kachexie
• Der ALS-Stift – Analyse der Handfunktion
• Aktuelle individuelle Heilversuche und Off-Label-Behandlungen
• Die neue ALS-OPM-Klassifikation – Relevanz aus Betroffenen-Perspektive
• Neue Erkenntnisse zu Prognosefaktoren der ALS
• Die Unterschiede im ALS-Verlauf zwischen Europa, China und anderen Regionen
• Die ALS-App – Neue Funktionen und Nutzungsoptionen
• Die neue ALS Center App – bessere Vernetzung mit den ALS-Zentren
• 15 Jahre Ambulanzpartner – Netzwerk für spezialisierte Behandlung & Versorgung
• ALS-Apothekenprogramm – Aktueller Stand und Empfehlungen
• DMC – Neue Daten über den Behandlungseffekt (off-label-Behandlung)
• ALS-Genetikprogramm – Ablauf und Nutzen
• Außerklinische Intensivpflege (AKI) – Unterstützung bei der nicht-invasiven Beatmung
• Was zu beachten und zu vermeiden ist – bei der Ernährung
• Was zu beachten und zu vermeiden ist – bei der Atmung
• Was zu beachten und zu vermeiden ist – bei Hilfsmitteln
• Was zu beachten und zu vermeiden ist – bei Medikamenten
Im zweiten Teil der Veranstaltung (nach der Mittagspause) findet ein moderierter Rundgang durch eine Ausstellung von Versorgern statt. Dabei werden die folgenden Versorgungsoptionen vorgestellt: Hilfsmittel der Mobilität und Kommunikation, Assistenztechnologie, Atemhilfen, Hustenassistenten, Ernährungsprodukte, ALS-Apotheken und Außerklinische Intensivpflege (AKI). Weiterhin sind das Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk und das Team der ALS-App mit einem Beratungsstand vor Ort.
Eine Anmeldung zur Veranstaltung wird über eine Online-Reservierung möglich sein und demnächst zur Verfügung gestellt. Bereits jetzt ist eine Anmeldung per E-Mail möglich: [email protected]. Ansprechpartnerin ist Jenny Baron.
