Long COVID-Plattform

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Unabhängige, qualitätsgesicherte und evidenzbasierte Informationen rund um Long COVID, Herausgeber: BAG Selbsthilfe e.V.

06/08/2026

Neu an einer Selbsthilfegruppe teilzunehmen, kann verunsichern. Wie läuft ein Treffen überhaupt ab? Muss ich direkt alles erzählen, was mich beschäftigt? Was erwartet mich?

Wie das Treffen einer Selbsthilfegruppe abläuft, ist oft individuell. Denn Selbsthilfegruppen arbeiten in der Regel eigenständig und selbstorganisiert und legen ihre Rahmenbedinungen als Gruppe selbst fest.

Ein paar Regeln gelten aber für alle Gruppen. Dinge, die in der Gruppe besprochen werden, sind vertraulich und verlassen die Gruppe nicht. Der Umgang soll respektvoll sein - gegenseitiges Zuhören ist eine wichtige Grundlage so einer Gruppe. Die Teilnahme und das Teilen eigener Geschichten und Erfahrungen ist freiwillig. Wer sich noch unsicher fühlt und erst einmal nur zuhören möchte, ist trotzdem willkommen.

Wer trotzdem noch unsicher ist, kann offene Fragen häufig auch im Vorhinein mit der Gruppenleitung klären. Für eine Teilnahme ist meist eine Anmeldung nötig, dabei könnt ihr Unsicherheiten ansprechen und euch den Ablauf erklären lassen.

30/07/2026

In unserer Umfrage zu eurem Zugang zur Selbsthilfe hatten einige, die noch keine Gruppe besuchen, angegeben, dass ihnen Zeit, Energie und Kapazitäten für die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe fehlen.
Viele wünschen sich Angebote in der Nähe ihres Wohnortes oder auch welche, an denen man online teilnehmen kann.

In der Suche nach der passenden Selbsthilfegruppe auf unserer Website lässt sich das Angebot von deutschlandweit fast 300 Gruppen gezielt filtern - nach Erkrankung, nach Wohnort, aber über die Schlagwortsuche auch nach Dingen wie "online".

Vielleicht findet ihr dort auch ein Angebot, das zu euch passt.

23/07/2026

In unserer Umfrage zu eurer Teilnahme an Selbsthilfegruppen hatten einige angegeben, unsicher zu sein, ob es ihnen etwas bringt, an so einer Gruppe teilzunehmen.

Auf unserer Website (www.long-covid-plattform.de) haben wir vor einiger Zeit den Kurzfilm "Selbsthilfe bei Long COVID - Gemeinschaft, die stärkt" veröffentlicht. Darin berichten Betroffene und Mediziner*innen von ihren Erfahrungen und allgemeinen Erkenntnissen zur Wirkung von Selbsthilfe. Etwa von dem guten Gefühl, auf andere zu treffen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben oder die eigenen Symptome nachfühlen können.

Auch in der Umfrage haben die, die bereits an Selbsthilfegruppen teilnehmen davon berichtet, dass sie besonders das Gefühl, verstanden zu werden und den Austausch mit anderen Betroffenen schätzen. Aber auch die Unterstützung durch praktische Tipps, Infos zu Ärzt*innen oder Therapien und den emotionalen Beistand erleben Teilnehmende einer Selbsthilfegruppe positiv.

In den kommenden Wochen werden wir hier immer wieder Infos zur Selbsthilfe bei Long COVID teilen. Was interessiert euch bei diesem Thema besonders?

16/07/2026

Einige von euch haben an unserer Umfrage zum Thema Selbsthilfe teilgenommen.

Etwa die Hälfte hat schon mal an einer Selbsthilfegruppe teilgenommen. Die meisten davon schätzen vor allem den Austausch und dass sie sich in der Gruppe verstanden fühlen. Einige freuen sich auch über praktische Tipps und Empfehlungen zu Ärzt:innen und Therapien.

Die, die noch nicht in der Selbsthilfe aktiv sind haben entweder zu wenig Zeit und Energie oder noch kein passendes Angebot gefunden. Einige sind auch unsicher, ob eine Selbsthilfegruppe hilft.

Was eine Selbsthilfegruppe mitbringen muss, seht ihr unterschiedlich.

❗️Am wichtigsten ist euch die Erreichbarkeit. Viele wünschen sich Angebote in Wohnortnähe, online oder hybrid, damit auch an schlechten Tagen eine Teilnahme möglich ist.
❗️Fast genauso oft genannt: Die Atmosphäre muss stimmen – Vertraulichkeit, Achtsamkeit, ein konstruktiver statt nur klagender Umgang und eine gute Leitung wurden immer wieder erwähnt.
❗️Nicht zuletzt sollte für einige der Austausch wissenschaftlich fundiert sein, frei von Ideologie und ohne Alternativmedizin oder unbelegte Heilsversprechen.

Danke an alle, die mitgemacht haben. In den kommenden Wochen teilen wir noch mehr Infos zur Selbsthilfe mit euch!

02/07/2026

Für verschiedene Forschungsstudien werden derzeit wieder Teilnehmende gesucht. Darunter Langzeitstudien, aber auch Online-Umfragen.
Mehr Infos sowie Links und Ansprechpersonen finden sich auf der Seite der Long COVID-Plattform. Auch im Newsletter, der gestern versendet wurde, werden immer wieder Studien geteilt, die nach Teilnehmer*innen suchen. Also am besten direkt für die nächste Ausgabe anmelden.

11/06/2026

Am Montag habt ihr auf eine Umfrage geantwortet zum Thema Arztbesuche mit Long COVID. Für viele Betroffene können Arztbesuche eine große Herausforderung sein. Nur etwa 8 Prozent derer, die geantwortet haben, sagen, dass sie sich gut aufgehoben fühlen. Der größte Anteil (46 Prozent) findet, dass es sehr auf die Ärzt*innen ankommt, ob ein Besuch gut läuft. Ein Drittel von euch sagt, dass sie sich in der Praxis oft erklären und kämpfen müssen.

Nicht nur in der allgemeinen Umfrage, sondern auch in den Antworten, die ihr selbst formuliert hat, wird ganz deutlich: Alles steht und fällt mit dem Wissen und der Offenheit der Ärzt*innen.

Auf die Frage, was ihr euch wünschen würdet, sind die häufigsten Antworten:
1. Fachwissen & Weiterbildung: Viele wünschen sich, dass Ärzt*innen sich aktiv über Long Covid, ME/CFS und Post-Vac weiterbilden und das nicht als optional betrachten, sondern als Teil ihrer Verantwortung.

2. Ernst genommen werden
Ein zentrales Thema: Kein Gaslighting, keine Psychologisierung körperlicher Symptome, kein Schubladendenken.

3. Empathie & Zuhören
Sich Zeit nehmen, zuhören, dem Erleben der Patient*innen vertrauen, ohne dass diese sich erst beweisen müssen.

4. Offenheit für neue Wege
Bereitschaft zu Off-Label-Behandlungen, Vernetzung mit Spezialist*innen, Symptome als Gesamtheit betrachten.

5. Nicht allein gelassen werden
Konkrete nächste Schritte, Behandlungspläne, das Gefühl begleitet zu werden.

Danke für eure Teilnahme und das Teilen eurer Eindrücke und Erfahrungen!

28/05/2026

Im Mai hat ein internationales Forschungsteam unter Beteiligung der Universitätsmedizin Magdeburg eine Studie im Fachjournal „Nature Communications" veröffentlicht, die Long COVID bei Kindern und Jugendlichen aus biologischer Perspektive neu beleuchtet.

Für die Studie haben die Forschenden 74 Kinder und Jugendliche mit Long COVID über mehr als drei Jahre hinweg intensiv untersucht, bezogen auf Immunsystem, Stoffwechsel, Herzfunktion, Lunge und mehr.

Ein zentrales Ergebnis: Die Forschenden fanden messbare biologische Unterschiede zwischen den Betroffenen, abhängig davon, wie lange sie schon erkrankt waren, ob sie zuvor das Pfeiffersche Drüsenfieber hatten und welche Immunmarker ihr Blut zeigte.

Die identifizierten biologischen Muster könnten künftig als Hinweiszeichen für den Krankheitsverlauf genutzt werden mit dem Ziel, Kinder mit Long COVID gezielter und an ihre individuellen Voraussetzungen angepasst zu behandeln. Weitere Forschung ist dafür aber noch notwendig.

Dass Long COVID bei jedem Menschen anders verläuft, wissen Betroffene längst. Diese Studie hat das nun für Kinder und Jugendliche biologisch messbar gemacht. Ähnliche Erkenntnisse für Erwachsene gibt es bereits.

22/05/2026

Mitte Mai hat das Bayerische Wissenschaftsministerium die Eröffnung des "Bayerischen Zentrum für präventive Infektionsmedizin" (BZI) bekannt gegeben. Damit will sich das Bundesland besser für künftige Pandemien wappnen.

Das Zentrum soll die Infektionsfoschung der sechs Unikliniken im Freistaat verbinden. Bayern will damit zu einer europäischen Modellregion für moderne Infektionsprävention werden. Dort sollen Lehren aus der COVID-Pandemie gezogen, aktuelle Erreger beobachtet, erfasst und eingeordnet und auch an Impfstoffen geforscht werden.

In einem ersten Projekt soll auch ein bayernweit harmonisiertes Register zu Long COVID entstehen. Darin weden Daten und Proben zu Krankheitsverlauf und Versorgung von Betroffenen erfasst. Dadurch soll in Zukunft eine bessere Diagnistik und Therapie möglich werden, außerdem sollen so neue Studien entstehen.

Modellhaft soll das Register auch für andere Folgeerkrankungen nach einer Infektion genutzt werden. Auch Forschung an ME/CFS soll davon profitieren.

14/05/2026

Im April haben die Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psycho-therapie (DGPPN) und die Deutsche Gesellschaft für Psychosomatische Medizin (DGPM) ein gemeinsames Positionspapier zu Post COVID veröffentlicht. Darin wenden sie sich gegen eine Bagatellisierung des komplexen Krankheitsbilds.

Sie fordern einen interdisziplinäreren Ansatz in Diagnose, Behandlung und Forschung, um die Versorgung, Teilhabe und Lebensqualität der von Post-COVID-Syndrom betroffenen Menschen nachhaltig zu verbessern.

Außerdem thematisieren sie das Krankheitsverständnis des Syndroms und betonen, dass eine einseitige Zuschreibung der Ursachen auf rein psychische oder rein körperliche nicht nachweisbar ist. Die Erkrankung müsse interdisziplinär betrachtet und behandelt und verschiedene Faktoren berücksichtigt werden.

Von der Politik fordern die Verfasser*innen, gesellschaftliches Verständnis zu fördern, Forschung interdisziplinär auszurichten und zu koordinieren, Genehmigungsverfahren zu beschleunigen und Leistungserbringer besser zu finanzieren.

30/04/2026

Bei der Messe für Digital Health DMEA wurden fünf Forschungsprojekte vorgestellt, die die Versorgung von Patient*innen mit Long COVID und ME/CFS verbessern sollen.

Die Projekte befassen sich mit digitalen Anwendungen in der medizinischen Versorgung. Dazu gehören Wearables, aber auch Datenanalyse-Tools, die gesammelte Daten nutzbar machen, um daraus Erkenntnisse abzuleiten.

U-WaTCH: Mit Wearables will das Projekt U-WaTCH physiologische Daten von Menschen mit Post-Exertional Malaise (PEM) sammeln. Patient*innen können zusätzlich per App eintragen, wie sie sich fühlen. Mit beidem wird ein Algorithmus entwickelt, der Crashes vorhersagen kann und es Patient*innen ermöglicht, rechtzeitig gegenzusteuern. Beteiligt sind die MHH Hannover, die Uni Göttingen und die Ostfalia Hochschule für angewandte Wissenschaft.

PROGRESS: Auch im Projekt PROGRESS der Uniklinik Marburg werden Wearables verwendet, die helfen, Patient*innen in vier Cluster einzuteilen und so Pathomechanismen und Kausalzusammenhänge zwischen Symptomem besser zu verstehen. Das hilft bei der Entwicklung neuer Therapien.

VALIDATE: Das Projekt VALIDATE entwickelt eine telemedizinische Plattform, die Patient*innen eine Ersteinschätzung und Zugang zu einem interdisziplinären Expert*innenboard ermöglicht. Damit soll Patient*innen der Weg in die richtige Versorgung erleichtert und standardisierte Behandlungsempfehlungen entwickelt werden. Beteiligt sind unter anderem die Unis Düsseldorf, Köln und Bonn.

SynoSys: Zwischen 2020 und 2022 wurden in einem Corona-Datenspende-Projekt mehr als 500.000 Datensätzen gesammelt. Aus diesen Daten analysiert das Projekt SynoSys Verhaltensmuster, Risikofaktoren und Genesungstrends bei Long-COVID. Beteiligt sind die TU Dresden und die Uniklinik Jena.

Detect ME/CFS: Das Projekt Detect ME/CFS baut ein “Clinical Decision Support System”, das mit Daten der Charité Berlin und der TU München sowie mit Literaturerkenntnissen gefüllt wird und die Diagnostik verbessern soll. Irgendwann soll das System auch Arztpraxen helfen. Daran arbeitet die Charité zusammen mit dem Helmholtz-Zentrum Braunschweig.

Adresse

Kirchfeldstraße 149
Düsseldorf
40215

Webseite

https://www.long-covid-plattform.de/

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Kategorie

Medizin und Gesundheit