25/06/2026
Jeg har endnu ikke delt så meget af hverdage som kroniker. Symptomerne har været der i flere år, men det var først her i foråret, jeg fik besked om, at jeg havde ME (kronisk udmattelse) og POTS (en puls lidelse).
Selvom generne ikke er nye, og jeg har haft en mistanke længe, har det været hårdt at erkende, at jeg er ramt af de to sygdomme.
I hverdagen betyder det bl.a. at jeg er sengeliggende eller må sidde ned store dele af dagen. Og at jeg sover mange timer. Bl.a. fordi mit batteri er kronisk lav pga ME’en og mine blodkar ikke udvider sig, som de skal, og jeg dermed kan risikere at besvime hvis jeg står for længe op.
En anden klassisk ting ved ME er, at man kan komme i det, der hedder PEM, der er en anstrengelsesudløst sygdoms- og symptomforværring, der kan føles som en slem influenza.
Det kan komme både af fysisk og psykisk overanstrengelse så generelt forsøger jeg kun at have én ting om dagen, jeg vil eller skal. Det gør det selvfølgelig meget begrænset hvad jeg kan.
Det kommer ofte forsinket så det er stadig svært for mig at vurdere mit optimale energiforbrug bl.a. også fordi det kan blive påvirket af så mange ting udover som søvn, kost, varme.
Når jeg havner i PEM er det bedst at trække stikket helt for at undgå at være i det i lang tid. Det gør at jeg akut må aflyse aftaler og er bare generelt skide irriterende at måtte ligge i et mørkt værelse det mest af dagen mens jeg har det forfærdeligt.
Jeg er med årene blevet bedre til at energiforvalte så jeg ikke kommer i PEM, men jeg kan stadig overbevise mig selv om, at jeg kan mere, end min krop og mit sind kan holde til. Jeg har også så mange drømme og ønsker for fremtiden og det er bare svært at forlige sig med alle de begrænsninger her.
Når det er sagt så ved jeg, at jeg har fået de her sygdomme af en årsag. Og jeg har kæmpe respekt for at holde mig inden for mit energivindue så vidt muligt. For jeg ved også at jeg er i risiko for at få flere sygdomme ved ikke at passe på.
Men det er en kæmpe sorg at være så begrænset. Det gør at der er mange ting jeg ikke kan i vores daglige liv, af huslige ting og at jeg ikke kan være den mor, jeg ø