Fedimura Fundación Ecuatoriana Para Distrofia Muscular y Enfermedades Raras

28/08/2026

🧬 AME Y REHABILITACIÓN

🧑‍⚕️ La rehabilitación es parte importante del manejo integral de la Atrofia Muscular Espinal (AME).

💪 Puede contribuir a.
🔹 Mantener la movilidad y flexibilidad.
🔹 Prevenir contracturas y deformidades.
🔹 Favorecer una adecuada postura.
🔹 Promover la autonomía y calidad de vida.

🤝 El plan de rehabilitación debe ser individualizado y adaptado a las necesidades de cada persona.

⚠️ Información de referencia. No sustituye la valoración ni las indicaciones de un profesional de la salud. Consulte siempre con especialistas.



Ministerio de Salud Pública Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo Hospital de Especialidades Portoviejo Rare Diseases International Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín

24/08/2026

24/08/2026

¡Qué gran avance para esta segunda semana "¡Cada vez somos más rostros unidos por una misma causa! 💪❤️
Gracias a todas las familias de nuestra comunidad internacional que ya enviaron sus fotos y datos para la duodécima edición de "Los Rostros Duchenne Becker 2026". ¡Su valentía inspira al mundo!

Todavía estás a tiempo de unirte y ser parte de esta campaña mundial de concientización. ¡Súmate tú también hasta el 7 de septiembre!

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Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín HOSPITAL CARLOS ANDRADE MARIN Hospital de Especialidades Portoviejo Ministerio de Salud Pública Presidencia de Ecuador Rare Diseases International Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina - ERCAL EURORDIS-Rare Diseases Europe Ministerio de Gobierno Ecuador

20/08/2026

CAMPAÑA INTERNACIONAL LOS ROSTROS DUCHENNE BECKER.

Doce años juntos! Cada 7 de septiembre conmemoramos la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, una fecha que representa la complejidad de esta condición simbolizada por los 79 exones del gen DMD. En este 2026, la Fundación FEDIMURA en Ecuador y el grupo internacional Distrofia Muscular y Vida impulsan con orgullo la decimosegunda edición de nuestra campaña mundial para visibilizar a estos valientes niños y jóvenes.

Exigimos a los gobiernos presupuestos justos para tratamientos especializados, solicitamos a la industria mayor inversión en investigación y pedimos a la sociedad empatía y apoyo activo para las familias cuidadoras. ¡Cada voz cuenta para transformar esta realidad!

​🌟 ¡Súmate a la duodécima edición y sé parte de los rostros de este año!
​Queremos visibilizar a cada guerrero. Envíanos una Fotografía junto con los siguientes datos para colocarla en nuestro marco oficial de la campaña:
​Nombre y apellido (del niño, joven o persona).
​País y ciudad.
​Edad.
​Tipo de distrofia muscular (Duchenne o Becker).

​📩 Haznos llegar tu información y foto por mensaje directo o a nuestros canales de contacto, y te devolveremos tu imagen lista y enmarcada para compartirla.

​¡Únete a nosotros! Visita nuestras redes sociales y comparte tu mensaje usando los hashtags .
¡Porque cada rostro cuenta, cada historia importa!"

Aliança Distrofia Brasil ADB Distrofia Muscular Duchenne Distrofia Muscular Duchenne Asociación de Distrofia Muscular de Occidente A.C

18/08/2026

AGOSTO: MES DE CONCIENTIZACIÓN SOBRÉ LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL

En FEDIMURA, nos unimos a la conmemoración mundial del mes de la Atrofia Muscular Espinal (AME). Durante todo agosto, nuestras voces se alzan para informar, visibilizar y promover la comprensión sobre esta condición neuromuscular de alta complejidad.

¿QUÉ ES LA AME?
Es una enfermedad neuromuscular, de origen genético, que afecta directamente a las neuronas motoras de la médula espinal. Esta afectación interrumpe la conexión entre el cerebro y los músculos, lo que provoca una debilidad progresiva que impacta funciones vitales como el movimiento, la postura, la respiración y, en muchos casos, la deglución.

¿Por qué agosto?
Agosto ha sido designado como el mes para sensibilizar a la sociedad sobre esta condición. Esta conmemoración es una oportunidad clave para:
Fomentar el diagnóstico temprano, que es vital para mejorar el pronóstico de los pacientes.
Exigir mejores políticas de salud y acceso a tratamientos.

Impulsar la investigación científica.
Promover una sociedad más inclusiva y empática con las personas que conviven con la AME.

Desde FEDIMURA, te invitamos a seguir nuestras redes sociales durante todo este mes. Estaremos compartiendo información detallada sobre sus tipos, incidencias y los retos que enfrentamos en nuestro país. La información es nuestra mejor herramienta para transformar realidades.

Nota: La información compartida tiene carácter puramente informativo y educativo. No sustituye el diagnóstico, consejo o tratamiento médico profesional. Consulte siempre con un especialista calificado ante cualquier duda sobre una condición de salud.


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16/08/2026

UNA AMISTAD QUE CARGÓ MUCHO MÁS QUE UN COMPAÑERO

En 2015, la historia de dos jóvenes de Xuzhou, China, conmovió al mundo. Zhang Chi, de 19 años, vivía con distrofia muscular, una enfermedad que afectaba seriamente su fuerza y movilidad. Desplazarse por sí mismo era muy difícil.

Su compañero Xie Xu, de 18 años, decidió ayudarlo. Cada mañana lo cargaba sobre su espalda para trasladarlo entre el dormitorio, las aulas y el comedor. Algunos días hacía hasta una docena de recorridos. También le llevaba la comida y lo ayudaba con actividades cotidianas como vestirse y lavar su ropa.

No eran familiares. Xie asumió esta responsabilidad voluntariamente y la mantuvo durante los tres años que compartieron en la escuela. Su ejemplo también motivó a otros estudiantes a colaborar con Zhang.

Gracias a ese apoyo, Zhang pudo continuar sus estudios sin perder una sola clase. Las fotografías de Xie llevándolo sobre su espalda se difundieron por las redes sociales y posteriormente por medios de distintos países.

Esta historia habla de la distrofia muscular, pero también habla de algo más grande: de lo que podemos hacer cuando decidimos que una enfermedad y una discapacidad no deben impedir que una persona estudie, participe y construya su futuro.

Desde FEDIMURA queremos recordar que las personas con distrofia muscular necesitan mucho más que comprensión: necesitan apoyo, accesibilidad, ayudas técnicas, atención integral y oportunidades reales para vivir con dignidad y autonomía.

A veces, ayudar comienza simplemente con decidir que nadie debe quedarse atrás.



Rare Diseases International Edición Médica Ecuador Ministerio de Salud Pública Dimus Chile Distrofia Muscular Duchenne Aliança Distrofia Brasil ADB

11/08/2026

Un reconocimiento que llevamos en el corazón
Nos honra profundamente compartir y celebrar este reconocimiento otorgado a FEDIMURA en la I Noche de Gala “Voces que Transforman la Salud 2026”, organizada por FERPOF.

Pero este galardón no lo recibimos solamente nosotros. 🫶

🏅 Este reconocimiento pertenece a cada paciente, a cada familia, a cada miembro de FEDIMURA y a todas las personas que, con esfuerzo, compromiso y esperanza, han sido parte de este camino.

Gracias a Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes por reconocer nuestra labor y por crear este espacio para honrar a quienes, desde diferentes lugares, trabajan por una salud más humana, justa e inclusiva.

Recibimos este reconocimiento con humildad y lo dedicamos a toda nuestra comunidad.

Porque cada logro es de todos.
Porque cada voz cuenta.
Porque juntos somos más fuertes. 💪

04/08/2026

🧬 ¿Sabías que la HPN NO es hereditaria?
Es una enfermedad rara causada por un cambio genético adquirido que hace que el organismo destruya sus propios glóbulos rojos.

⚠️ Señales de alerta: 🩸 Anemia. 😴 Fatiga extrema. 🌙 O***a oscura al despertar. 🦵 Riesgo de trombosis.

💙 Un diagnóstico temprano puede cambiar tu historia. Informarte también es una forma de cuidar.

📢 Comparte esta publicación y ayúdanos a dar visibilidad a la HPN.

Ministerio de Salud Pública Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo Hospital de Especialidades Portoviejo Asamblea Nacional del Ecuador Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes Comisión Especializada Permanente del Derecho a la Salud Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín Frader Red de Apoyo y Defensa para Enfermedades Raras Rare Diseases International @

24/07/2026

Nos sumamos al llamado de FERPOF. L salud de las personas con enfermedades raras debe ser una prioridad, como muchas otras. Garantizar el acceso oportuno y continuo a sus tratamientos es proteger su vida, su dignidad y sus derechos.

¿QUÉ PASA CUANDO UN PACIENTE CON UNA ENFERMEDAD RARA DEJA DE RECIBIR SU TRATAMIENTO?

Para muchas personas, retrasar un medicamento puede parecer un inconveniente. Para un paciente con una enfermedad rara, puede significar la pérdida de funciones que jamás volverán a recuperarse.

La mayoría de las enfermedades raras no tienen cura. Sin embargo, existen tratamientos que ayudan a frenar el avance de la enfermedad, preservar la movilidad, proteger órganos vitales, disminuir complicaciones y brindar una mejor calidad de vida.

Cuando un tratamiento se interrumpe o no se entrega a tiempo, las consecuencias pueden ser devastadoras:
• La enfermedad puede progresar con mayor rapidez.
• Se pueden perder capacidades físicas o cognitivas ya alcanzadas.
• Aumenta el riesgo de complicaciones, hospitalizaciones e incluso de muerte.
• Se deteriora la calidad de vida del paciente y de toda su familia.

No hablamos de un medicamento más. Hablamos del derecho a vivir con dignidad.

Desde FERPOF exigimos que los tratamientos prescritos sean entregados de manera oportuna, continua y sin interrupciones. La vida de los pacientes no puede depender de retrasos administrativos, procesos burocráticos o falta de planificación.

Cada día sin tratamiento cuenta. Cada retraso deja consecuencias. Cada paciente merece una oportunidad para vivir con dignidad.

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23/07/2026

TERAPIA GÉNICA EN LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE (DMD)
Los avances científicos en la medicina genética abren nuevas posibilidades para abordar el origen de la Distrofia Muscular de Duchenne. Hoy compartimos información clave para comprender cómo funciona la terapia génica, cuáles son sus objetivos y sus consideraciones principales.

🔹 ¿Qué es y cuál es su objetivo principal?
La Distrofia Muscular de Duchenne se produce por mutaciones en el gen DMD, responsable de producir distrofina, una proteína fundamental que actúa como un "amortiguador" protegiendo a las células musculares durante el movimiento.

Sin distrofina funcional, los músculos acumulan daño progresivo. La terapia génica busca introducir material genético en las células musculares para permitir la producción de proteínas funcionales (como la microdistrofina) o proteger el tejido muscular, con el objetivo de frenar o ralentizar la progresión de la condición.

🔹 Puntos clave a tomar en cuenta
Enfoque en la causa raíz:
A diferencia de otros manejos sintomáticos, busca abordar directamente el origen genético.

Vectores de transporte: Utiliza virus modificados e inofensivos (como los virus adenoasociados o AAV) para transportar las instrucciones genéticas hacia el tejido muscular.

Evaluación individualizada: Su aplicabilidad depende del perfil genético exacto de cada paciente, su edad y la respuesta de su sistema inmunológico.

🔗 **Lee el artículo completo sobre terapia génica y sus desarrollos actuales en el siguiente enlace:**
👉 https://musculardystrophynews.com/gene-therapy-for-duchenne-muscular-dystrophy/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=cpuv&utm_content=202605040800&fbclid=Iwb21leATPFvFjbGNrBM8W6mV4dG4DYWVtAjExAHNydGMGYXBwX2lkDDM1MDY4NTUzMTcyOAABHkky4QJPAaUMIXv9tO3IaLaicfy5rCMadRjhO3BkbIJE88zLub8t9Z779qS3_aem_XzJT4SIXwh_fG_DEEC7X7g

> 📌 Descargo de responsabilidad (Disclaimer):
> La información presentada en esta publicación es de carácter estrictamente educativo e informativo y no sustituye la consulta, el diagnóstico ni la prescripción médica profesional. Cada caso debe ser evaluado individualmente por un equipo médico especializado y genetista. Ante cualquier duda, consulte siempre con un profesional de la salud.

> 🤍 **FEDIMURA** te orienta y acompaña en el camino hacia el conocimiento y el cuidado de tu salud. 💙
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