Fedimura Fundación Ecuatoriana Para Distrofia Muscular y Enfermedades Raras

17/06/2026

Fedimura Fundación Ecuatoriana Para Distrofia Muscular y Enfermedades Raras y la Fundacion Fibrosis Quistica, con el respaldo de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes FERPOF, invitan al II Taller de Actualización en Enfermedades Raras.

Este evento se enfocará en el diagnóstico y manejo clínico de la Fibrosis Quística, el Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa) y la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), con la excelente ponencia de destacados médicos especialistas en Neumología y Hematología.

La jornada se realizará mañana, jueves 18 de junio de 2026, de 09h00 a 12h00, en el Hospital de Especialidades Portoviejo.

Agradecemos a esta casa de salud por abrir sus puertas para este encuentro fundamental en la formación médica continua.

Los esperamos para seguir construyendo juntos un mejor futuro para los pacientes.



Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo HOSPITAL CARLOS ANDRADE MARIN Edición Médica Ecuador Rare Diseases International Frader Red de Apoyo y Defensa para Enfermedades Raras Ministerio de Salud Pública Hospital De Especialidades Eugenio Espejo Hospital Pediátrico Baca Ortiz

15/06/2026

🩺💙 Fortaleciendo el conocimiento sobre las enfermedades raras

El pasado 11 de junio realizamos con éxito el primer encuentro de nuestro Ciclo Nacional de Actualización en Enfermedades Raras en el Hospital Carlos Andrade Marín, una iniciativa Fundación Ecuatoriana Para Distrofia Muscular y Enfermedades Raras, y la Fundación Ecuatoriana de Fibrosis Quística, con el apoyo de FERPOF.

Durante esta jornada de capacitación abordamos temas fundamentales como Fibrosis Quística y Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), de la mano de la Dra. Elizabeth Cajamarca, neumóloga del HCAM, y el Dr. Junior Gahona, nefrólogo del Hospital Pediátrico Baca Ortiz, quienes compartieron valiosos conocimientos y experiencias con los asistentes.

Las enfermedades raras continúan siendo poco conocidas y, en muchos casos, invisibles. Por ello, la actualización permanente de médicos, profesionales de la salud y futuros especialistas es fundamental para promover diagnósticos oportunos y una mejor atención para los pacientes y sus familias.

✨ Seguimos trabajando para que las enfermedades raras sean más visibles, más conocidas y mejor atendidas en el Ecuador.


Ministerio de Salud Pública Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo Hospital de Especialidades Portoviejo Asamblea Nacional del Ecuador Comisión Especializada Permanente del Derecho a la Salud Rare Diseases International Frader Red de Apoyo y Defensa para Enfermedades Raras Edición Médica Ecuador

10/06/2026

❤️ Seguimos trabajando por la visibilización y el fortalecimiento de las enfermedades raras.

Estos espacios de actualización son fundamentales para mejorar la atención, fortalecer conocimientos y promover una mirada integral hacia las personas que viven con enfermedades raras.

📍 HCAM
🗓️ Jueves 11 de junio
⏰ 07h00 a 09h00

Agradecemos al HCAM por la apertura y el apoyo para la realización de este importante espacio de formación.






Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín Ministerio de Salud Pública Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes Hospital de Especialidades Portoviejo Asamblea Nacional del Ecuador Comisión Especializada Permanente del Derecho a la Salud Frader Red de Apoyo y Defensa para Enfermedades Raras

10/06/2026

💙 Conocer una enfermedad rara puede cambiar una vida, comprenderla puede transformar muchas.

📣 La información, la educación y el trabajo conjunto son herramientas fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras o poco frecuentes.

Por ello, Fundación FEDIMURA, en conjunto con
Fundación Ecuatoriana de Fibrosis Quística y con el apoyo de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (FERPOF), y el hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín HOSPITAL CARLOS ANDRADE MARIN desarrollarán una jornada de actualización sobre importantes patologías poco frecuentes:

🔹 Fibrosis Quística 🔹 Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) 🔹 Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa)

Estos espacios permiten fortalecer conocimientos, generar conciencia, promover un diagnóstico oportuno y construir redes de apoyo que beneficien a pacientes, familias y profesionales de la salud.

🤝 Cuando las organizaciones trabajamos unidas, avanzamos más lejos en la defensa de los derechos, la visibilidad y una mejor calidad de vida para quienes conviven con enfermedades raras.

Ministerio de Salud Pública Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo Hospital de Especialidades Portoviejo Asamblea Nacional del Ecuador Comisión Especializada Permanente del Derecho a la Salud Rare Diseases International Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín Frader Red de Apoyo y Defensa para Enfermedades Raras

09/06/2026

🩸 ¿Sabías que la HPN puede pasar desapercibida durante años?

La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) es una enfermedad rara de la sangre que puede provocar:

🔴 Cansancio extremo. 🔴 Falta de aire. 🔴 Dolor abdominal. 🔴 O***a oscura, especialmente por las mañanas. 🔴 Mayor riesgo de formación de coágulos.

Debido a que sus síntomas pueden confundirse con otras enfermedades, muchas personas tardan en recibir un diagnóstico correcto.

📢 La detección temprana puede marcar una gran diferencia en la calidad de vida de los pacientes.

💙 En FEDIMURA trabajamos para informar, acompañar y dar visibilidad a quienes viven con enfermedades raras como la HPN.

Ministerio de Salud Pública Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo Hospital de Especialidades Portoviejo Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes Asamblea Nacional del Ecuador Comisión Especializada Permanente del Derecho a la Salud Rare Diseases International Frader Red de Apoyo y Defensa para Enfermedades Raras Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín

04/06/2026

02/06/2026

01/06/2026

Las organizaciones de la sociedad civil, alzando su voz
S. O. S SALUD 📣📣

01/06/2026

🌈🧸💙 ¡Feliz Día del Niño! 💙🧸🌈

En este día tan especial, desde Fundación Fedimura, celebramos la alegría, la ternura, los sueños y la enorme fortaleza de todos los niños y niñas, quienes llenan nuestros días de esperanza, amor y enseñanzas. ✨👧🧒

Cada sonrisa, cada abrazo, cada ocurrencia y cada sueño merece ser cuidado, escuchado y celebrado. Porque todos los niños son únicos, valiosos y especiales, y tienen el derecho de crecer rodeados de amor, respeto, oportunidades e inclusión. 🌟🤍

Hoy queremos abrazar con el corazón a cada pequeño y pequeña que forma parte de nuestra gran familia Fedimura, recordándoles que su luz ilumina el camino y que sus sueños son importantes. 🌻🫶

Que nunca falten las sonrisas, la diversión, el cariño y la magia de ser niños. 🎈🎁🌈
¡Feliz Día del Niño! 💙✨
Con cariño,
Fundación Fedimura 🤝🌷


Ministerio de Salud Pública Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo Hospital de Especialidades Portoviejo Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes Asamblea Nacional del Ecuador Comisión Especializada Permanente del Derecho a la Salud Rare Diseases International Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín Frader Red de Apoyo y Defensa para Enfermedades Raras Edición Médica Ecuador

30/05/2026