Fibro Protesta YA

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Que nadie te quite el mérito de haber dado lo mejor de ti, que ya es un triunfo en sí mismo. Que esta noche sea un respi...
05/06/2026

Que nadie te quite el mérito de haber dado lo mejor de ti, que ya es un triunfo en sí mismo. Que esta noche sea un respiro para seguir aprovechando la vida.

Hay consultas en las que no vas solo a explicar síntomas. Vas preparado para demostrar que lo que vives es real, que due...
05/06/2026

Hay consultas en las que no vas solo a explicar síntomas. Vas preparado para demostrar que lo que vives es real, que duele y que merece ser escuchado. 💭🩺

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Secuencia larga de   / : un estudio ambicioso para buscar genes implicados en el síndrome de fatiga crónica (SFC/  ): un...
05/06/2026

Secuencia larga de / : un estudio ambicioso para buscar genes implicados en el síndrome de fatiga crónica (SFC/ ): un estudio ambicioso para buscar genes implicados en el SFC/ .

2 de junio de 2026
Por Clemence

Tras DecodeME, el mayor estudio genético jamás realizado sobre el síndrome de fatiga crónica (SFC), los investigadores lanzan ahora Sequence ME & Long COVID. Su objetivo ya no es simplemente identificar regiones del genoma asociadas a la enfermedad, sino buscar los genes y mecanismos biológicos que podrían contribuir al desarrollo del SFC y ciertas formas de .

Este artículo es una síntesis de dos fuentes complementarias:

• una entrevista con el profesor Chris Ponting (Universidad de Edimburgo) , director científico de DecodeME, realizada por el periodista David Tuller en mayo de 2026;

• La presentación oficial del proyecto a largo plazo Sequence ME & COVID, publicada por Action for ME.

El objetivo es resumir y hacer accesible la información principal de estas dos fuentes. Parte de la información proviene directamente de las explicaciones proporcionadas por Chris Ponting durante la entrevista, mientras que otra parte proviene de documentos oficiales del proyecto.

Puntos clave para recordar:

Continúa...... Traducción automática parcial no autorizada de Monica Arranz Marina Arranz Arroyo
https://www.facebook.com/100005221901129/posts/3351011301749567/?app=fbl

🧬 Après DecodeME, les chercheurs lancent désormais Sequence ME & COVID long, un projet qui vise à aller beaucoup plus loin dans l'exploration génétique de l’EM/SFC et du COVID long.

Alors que DecodeME a permis d'identifier huit régions du génome associées à l’EM/SFC, cette nouvelle étude va analyser l'intégralité du génome de milliers de patients afin de rechercher les gènes potentiellement impliqués et mieux comprendre les mécanismes biologiques de la maladie.

Parmi les informations importantes :

🔹 6 000 génomes d'EM/SFC devraient être séquencés d'ici mars 2027.
🔹 À terme, le projet vise 9 000 personnes atteintes d’EM/SFC et 9 000 personnes atteintes de COVID long.
🔹 Les chercheurs rechercheront notamment des variants génétiques rares, qui pourraient aider à identifier des mécanismes biologiques et d'éventuels sous-types de patients.
🔹 Selon Chris Ponting, les signaux génétiques les plus directs observés jusqu'à présent concernent principalement le système nerveux.

J'ai réalisé une synthèse détaillée de l'interview de Chris Ponting et des informations publiées par Action for ME pour expliquer ce projet de manière accessible.

📖 Article complet : https://devoilerlinvisible.fr/sequence-me-covid-long-une-etude-ambitieuse-pour-rechercher-les-genes-impliques-dans-lem-sfc/

MANIFIESTO POR EL DÍA MUNDIAL DEL MEDIO AMBIENTE Desde que fuera establecido por la Asamblea General de las Naciones Uni...
05/06/2026

MANIFIESTO POR EL DÍA MUNDIAL DEL MEDIO AMBIENTE

Desde que fuera establecido por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1972, cada 5 de junio se celebra organizado por un país diferente, el DÍA MUNDIAL DEL MEDIO AMBIENTE , siendo la República de Azerbaiyán el anfitrión en 2026, incidiendo este año en el cambio climático.

Las señales son claras: desde 1980 cada década ha sido más cálida que la anterior, siendo el período 2015-2025 el más caluroso registrado hasta el momento. Las tormentas son más frecuentes, intensas y destructivas con inundaciones y precipitaciones extremas.

El calentamiento del océano, contribuye a la aparición de tifones, huracanes y ciclones, con una gran capacidad de destrucción. Aumentan las sequías reduciendo las tierras aptas para cultivo y aumentando la desertización y también aumenta el nivel del mar por el deshielo de forma que las predicciones estiman que para 2050, las sequías afectarán al 75% de la población mundial y un tercio de los glaciares desaparecerán.

La desaparición de especies es hoy mil veces mayor que en cualquier otro momento de la historia humana y un millón está en riesgo de extinción en las próximas décadas. A su vez los alimentos generados por la agricultura, la ganadería y la pesca se verán cada vez más afectados, aumentando el hambre, la desnutrición y las enfermedades, generando pobreza y desplazamientos forzados de la población, con alteraciones sociales y presiones sobre el sistema sanitario difíciles de asumir.

Y en medio de todo esto, estamos nosotros, los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple, los canarios de la mina, los centinelas de la vida que avisamos al mundo de que no puede seguir contaminándolo todo sin consecuencias para la humanidad. Y si la situación de por sí ya es grave para toda la población, lo es aún más para las personas vulnerables entre las que nos encontramos. Porque las altas temperaturas, aumentan también los contaminantes a los que podemos reaccionar, como los compuestos orgánicos volátiles, un auténtico veneno para nosotros; el ozono troposférico, irritante respiratorio o mohos y hongos que se desarrollan con la humedad.

Mientras tanto, la Organización Meteorológica Mundial confirma que El Niño se está formando ya en el Pacífico tropical y emergerá entre los meses de junio y agosto, advirtiendo que se prevé intenso y puede provocar sequías y fuertes lluvias en diversos lugares del mundo, incrementando la posibilidad de olas de calor en los próximos meses. ¿Pueden en estas circunstancias y con estos avisos los Gobiernos Mundiales mirar para otro lado?. Por supuesto que no, porque al final solo de ellos depende nuestra supervivencia, porque cuidar el medio ambiente es un deber hacia las generaciones venideras y depende de todos y cada uno de nosotros.

María Argentina Rey Fernández
Médico afectada de SQM
SQM ESPAÑA








https://www.facebook.com/share/1BSuffJ79R/

MANIFIESTO POR EL DÍA MUNDIAL DEL MEDIO AMBIENTE

Desde que fuera establecido por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1972, cada 5 de junio se celebra organizado por un país diferente, el DÍA MUNDIAL DEL MEDIO AMBIENTE , siendo la República de Azerbaiyán el anfitrión en 2026, incidiendo este año en el cambio climático.

Las señales son claras: desde 1980 cada década ha sido más cálida que la anterior, siendo el período 2015-2025 el más caluroso registrado hasta el momento. Las tormentas son más frecuentes, intensas y destructivas con inundaciones y precipitaciones extremas.

El calentamiento del océano, contribuye a la aparición de tifones, huracanes y ciclones, con una gran capacidad de destrucción. Aumentan las sequías reduciendo las tierras aptas para cultivo y aumentando la desertización y también aumenta el nivel del mar por el deshielo de forma que las predicciones estiman que para 2050, las sequías afectarán al 75% de la población mundial y un tercio de los glaciares desaparecerán.

La desaparición de especies es hoy mil veces mayor que en cualquier otro momento de la historia humana y un millón está en riesgo de extinción en las próximas décadas. A su vez los alimentos generados por la agricultura, la ganadería y la pesca se verán cada vez más afectados, aumentando el hambre, la desnutrición y las enfermedades, generando pobreza y desplazamientos forzados de la población, con alteraciones sociales y presiones sobre el sistema sanitario difíciles de asumir.

Y en medio de todo esto, estamos nosotros, los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple, los canarios de la mina, los centinelas de la vida que avisamos al mundo de que no puede seguir contaminándolo todo sin consecuencias para la humanidad. Y si la situación de por sí ya es grave para toda la población, lo es aún más para las personas vulnerables entre las que nos encontramos. Porque las altas temperaturas, aumentan también los contaminantes a los que podemos reaccionar, como los compuestos orgánicos volátiles, un auténtico veneno para nosotros; el ozono troposférico, irritante respiratorio o mohos y hongos que se desarrollan con la humedad.

Mientras tanto, la Organización Meteorológica Mundial confirma que El Niño se está formando ya en el Pacífico tropical y emergerá entre los meses de junio y agosto, advirtiendo que se prevé intenso y puede provocar sequías y fuertes lluvias en diversos lugares del mundo, incrementando la posibilidad de olas de calor en los próximos meses. ¿Pueden en estas circunstancias y con estos avisos los Gobiernos Mundiales mirar para otro lado?. Por supuesto que no, porque al final solo de ellos depende nuestra supervivencia, porque cuidar el medio ambiente es un deber hacia las generaciones venideras y depende de todos y cada uno de nosotros.

María Argentina Rey Fernández
Médico afectada de SQM
SQM ESPAÑA






Fenotipo autonómico compartido entre la   y la   /síndrome de fatiga crónica.Peter Novak  y otros. PLoS One . 2026Introd...
05/06/2026

Fenotipo autonómico compartido entre la y la /síndrome de fatiga crónica.

Peter Novak y otros. PLoS One . 2026

Introducción: La COVID persistente y la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) son trastornos multisistémicos relativamente comunes e incapacitantes que comparten características superpuestas, como un inicio postinfeccioso y manifestaciones clínicas similares, tales como confusión mental, fatiga, dolor muscular y disautonomía con intolerancia ortostática. Estas similitudes sugieren que la COVID persistente y la EM/SFC podrían compartir mecanismos fisiopatológicos comunes, aunque los mecanismos subyacentes aún no se comprenden del todo, en parte debido a la dificultad para cuantificar muchos de los síntomas.

Materiales y métodos: Este estudio retrospectivo evaluó a pacientes con y síndrome de fatiga crónica ( / ) pre-COVID que completaron pruebas autonómicas entre 2018 y 2023 en el Laboratorio Autonómico del Hospital Brigham and Women's Faulkner.

Las evaluaciones incluyeron pruebas autonómicas (maniobra de Valsalva, respiración profunda, prueba de mesa basculante y función sudomotora) con capnografía y monitorización Doppler transcraneal de la velocidad del flujo sanguíneo cerebral ( ) en la arteria cerebral media, evaluación neuropática mediante biopsias de piel para neuropatía de fibras pequeñas ( ), prueba de esfuerzo cardiopulmonar invasiva ( ) y análisis de laboratorio que abarcan perfiles metabólicos, inflamatorios, autoinmunes y hormonales.

Resultados:

Se analizaron un total de 143 pacientes con y 170 con / y se compararon con 73 controles sanos y 290 pacientes con síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil ( ).

Las pruebas revelaron amplias similitudes entre COVID persistente y EM/SFC, incluyendo reducción del flujo sanguíneo cerebral ortostático (92%/88% en COVID persistente/EM/SFC), insuficiencia autonómica generalizada leve a moderada (95%/89%), presencia de SFN (67%/53%), síndrome de taquicardia postural (POTS) (22%/19%), hipotensión ortostática neurogénica (15%/15%) e insuficiencia de precarga (96%/92%, evaluada en 25/66 COVID persistente/EM/SFC). Los pacientes con hEDS exhibieron una neurodegeneración periférica más grave en comparación con los otros grupos. Las pruebas de laboratorio no distinguieron entre las condiciones.

Conclusión: Tanto la COVID persistente como el síndrome de fatiga crónica (SFC) presentan desregulación del flujo sanguíneo cerebrovascular, reflejos autonómicos y neuropatía de fibras pequeñas, lo que sugiere que estas afecciones podrían compartir una fisiopatología subyacente común. Sin embargo, las diferentes distribuciones de los hallazgos en pacientes con síndrome de Ehlers-Danlos hiperactivo (SED-h) plantean la cuestión de si estas afecciones representan síndromes distintos pero superpuestos o si reflejan una vía subyacente común. Se requiere más investigación para esclarecer la relación entre estas afecciones y los posibles mecanismos fisiopatológicos subyacentes.

Traducción automática parcial no autorizada de Monica Arranz Monica A Arroyo https://www.facebook.com/share/p/1D2nBg2159/

Both Long COVID and ME/CFS demonstrate dysregulation in cerebrovascular blood flow, autonomic reflexes, and small fiber neuropathy, suggesting that these conditions may share a common underlying pathophysiology. However, differing distributions of findings in patients with hEDS raise the question of...

REIVINDICACIONES DE LOS ENFERMOS DE SQM, FM, EM/SFC Y EHS.
05/06/2026

REIVINDICACIONES DE LOS ENFERMOS DE SQM, FM, EM/SFC Y EHS.





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El éxito es la suma de pequeños esfuerzos repetidos día a día.¡Buenos días!😘🌹💃
05/06/2026

El éxito es la suma de pequeños esfuerzos repetidos día a día.
¡Buenos días!😘🌹💃

04/06/2026



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