15/07/2026
¿Cómo debería ser la atención a las personas con sordoceguera en España?
Durante la Jornada Institucional de FESOCE, Montserrat Codina, coordinadora del proyecto Enfermedades Raras que Causan Sordoceguera, presentó una propuesta clara: avanzar hacia un Modelo Español de Atención a la Sordoceguera, capaz de garantizar derechos, apoyos especializados y una atención coordinada a lo largo de toda la vida.
La sordoceguera es una discapacidad única, con necesidades específicas de comunicación, acceso a la información, movilidad y participación social. Sin embargo, continúa siendo una discapacidad invisible, sin protocolos homogéneos de detección, sin un censo específico y, con demasiada frecuencia, oculta bajo otros diagnósticos.
Por ello, FESOCE propone un modelo basado en la detección temprana, la atención especializada y la coordinación entre los sistemas sanitario, social y educativo.
Inspirado en experiencias de referencia de Dinamarca, Italia y Reino Unido, este modelo incorpora principios fundamentales:
• Atención centrada en la persona y en su proyecto de vida.
• La comunicación como eje de toda intervención.
• Apoyos especializados durante todo el ciclo vital.
• Equipos interdisciplinares y trabajo coordinado entre administraciones y entidades.
• Participación activa de las familias, sin trasladarles la responsabilidad del sistema.
Entre las principales propuestas destaca la creación de un Centro Estatal de Referencia en Sordoceguera, acompañado de una red de equipos especializados en cada comunidad autónoma, así como la incorporación de una nueva figura profesional: el Cuidador Comunicativo, que reforzará la atención cotidiana de las personas con sordoceguera combinando competencias sociosanitarias y formación específica en comunicación y sordoceguera.
Como recordó Montserrat Codina, hablar de sordoceguera es hablar de derechos: el derecho a ser identificado, a comunicarse, a recibir apoyos adecuados, a vivir con autonomía y a participar plenamente en la comunidad.
España tiene la oportunidad de pasar de la invisibilidad al reconocimiento y de las respuestas aisladas a un verdadero modelo de atención especializado.
