Albi España

09/09/2026

𝐇𝐚𝐜𝐞𝐫 𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞 𝐥𝐨 𝐢𝐧𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞. 𝐃𝐚𝐫 𝐯𝐨𝐳 𝐚 𝐥𝐨 𝐪𝐮𝐞 𝐦𝐮𝐜𝐡𝐚𝐬 𝐯𝐞𝐜𝐞𝐬 𝐧𝐨 𝐬𝐞 𝐩𝐮𝐞𝐝𝐞 𝐞𝐱𝐩𝐥𝐢𝐜𝐚𝐫. 𝐘 𝐬𝐞𝐧𝐭𝐢𝐫 𝐪𝐮𝐞 𝐧𝐨 𝐞𝐬𝐭𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐬𝐨𝐥𝐨𝐬.

La narración creativa, a través de la 𝐩𝐨𝐞𝐬𝐢𝐚, 𝐞𝐥 𝐚𝐫𝐭𝐞 𝐲 𝐞𝐥 𝐜𝐢𝐧𝐞, puede transformar los síntomas y las emociones invisibles de la 𝐜𝐨𝐥𝐚𝐧𝐠𝐢𝐭𝐢𝐬 𝐛𝐢𝐥𝐢𝐚𝐫 𝐩𝐫𝐢𝐦𝐚𝐫𝐢𝐚 (𝐂𝐁𝐏) en historias que otros puedan comprender de verdad.

Con 𝐅𝐢𝐧𝐝𝐢𝐧𝐠 𝐭𝐡𝐞 𝐖𝐨𝐫𝐝𝐬, una iniciativa de 67 Health, quienes convivimos con la CBP hemos encontrado una nueva manera de compartir nuestras experiencias 𝐜𝐨𝐧 𝐚𝐮𝐭𝐞𝐧𝐭𝐢𝐜𝐢𝐝𝐚𝐝, 𝐝𝐞𝐬𝐝𝐞 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐩𝐫𝐨𝐩𝐢𝐚 𝐯𝐨𝐳 𝐲 𝐞𝐧 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐨𝐬 𝐩𝐫𝐨𝐩𝐢𝐨𝐬 𝐭𝐞𝐫𝐦𝐢𝐧𝐨𝐬.

Porque contar nuestras historias también ayuda a construir una comunidad más comprensiva y cercana, especialmente para quienes acaban de recibir un diagnóstico.

𝐏𝐚𝐫𝐚 𝐪𝐮𝐞 𝐧𝐚𝐝𝐢𝐞 𝐭𝐞𝐧𝐠𝐚 𝐪𝐮𝐞 𝐚𝐟𝐫𝐨𝐧𝐭𝐚𝐫 𝐥𝐚 𝐂𝐁𝐏 𝐞𝐧 𝐬𝐨𝐥𝐞𝐝𝐚𝐝. 💚

07/09/2026

No eres invisible

Este septiembre, durante el 𝐌𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐂𝐨𝐧𝐜𝐢𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧 𝐬𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐥𝐚 𝐂𝐨𝐥𝐚𝐧𝐠𝐢𝐭𝐢𝐬 𝐁𝐢𝐥𝐢𝐚𝐫 𝐏𝐫𝐢𝐦𝐚𝐫𝐢𝐚 (𝐏𝐁𝐂), y más allá, queremos que cada persona que conviven con esta enfermedad – y cada miembro de la familia, amigo y cuidador junto a ellos – se sienta vista.
Vista en los síntomas que otros pueden no notar.
Vista en los desafíos que otros pueden no entender.
Vista en las realidades de vivir con y junto a PBC todos los días.
Por eso, la comunidad global de PBC – pacientes, organizaciones de pacientes, médicos y socios de la industria – se reúne en torno a un mensaje simple pero poderoso:
No eres invisible.
Voces diferentes con un propósito compartido: escuchar, entender y asegurarse de que las experiencias de la comunidad PBC sean vistas y escuchadas.
Mira y comparte la película a través de este enlace: https://youtube.com/shorts/-ggJkQEJn2A?feature=share

03/09/2026

📢 ¡I𝗻𝗶𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝘃𝗮 𝗵𝗶𝘀𝘁𝗼𝗿𝗶𝗰𝗮 𝗻𝗮𝗰𝗶𝗱𝗮 𝗱𝗲𝘀𝗱𝗲 𝗲𝗹 𝗰𝗼𝗿𝗮𝘇𝗼𝗻 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗰𝗼𝗺𝘂𝗻𝗶𝗱𝗮𝗱 𝗴𝗹𝗼𝗯𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗽𝗮𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗖𝗕𝗣! 🌍
Fruto del consenso alcanzado en la Cumbre Internacional de la CBP de 2026, ha nacido una 𝗰𝗮𝗿𝘁𝗮 𝗮𝗯𝗶𝗲𝗿𝘁𝗮 urgente dirigida a las principales agencias reguladoras del mundo (como la EMA, FDA, Swissmedic, MHRA y Health Canada).
Desde la Asociación Albi, nos enorgullece firmar esta petición junto a agrupaciones de pacientes de seis continentes para exigir un cambio vital: 𝘃𝗶𝗮𝘀 𝗱𝗲 𝗮𝗽𝗿𝗼𝗯𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻 𝗱𝗲𝗳𝗶𝗻𝗶𝘁𝗶𝘃𝗮𝘀 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝘁𝗿𝗮𝘁𝗮𝗺𝗶𝗲𝗻𝘁𝗼𝘀 𝗱𝗲 𝘀𝗲𝗴𝘂𝗻𝗱𝗮 𝗹𝗶𝗻𝗲𝗮 𝗾𝘂𝗲 𝗲𝘀𝘁𝗲𝗻 𝗹𝗶𝗯𝗿𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗲𝗻𝘀𝗮𝘆𝗼𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗹𝗼𝗻𝗴𝗮𝗱𝗼𝘀 𝗰𝗼𝗻 𝗽𝗹𝗮𝗰𝗲𝗯𝗼.
⚠️ ¿𝗣𝗼𝗿 𝗾𝘂𝗲 𝗻𝘂𝗲𝘀𝘁𝗿𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘂𝗱 𝗻𝗼 𝗽𝘂𝗲𝗱𝗲 𝗲𝘀𝗽𝗲𝗿𝗮𝗿?
𝗘𝗹 𝗮𝘃𝗮𝗻𝗰𝗲 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱:La Colangitis Biliar Primaria (CBP) es una enfermedad hepática autoinmune crónica que puede progresar a cirrosis, fallo hepático, necesidad de trasplante o muerte prematura. Sus síntomas diarios, como la fatiga extrema y el prurito severo, merman gravemente nuestra calidad de vida.
𝗘𝗹 𝗽𝗲𝗹𝗶𝗴𝗿𝗼 𝗱𝗲𝗹 𝗽𝗹𝗮𝗰𝗲𝗯𝗼: Mantener a pacientes de alto riesgo con un placebo a largo plazo es clínicamente inaceptable. Nos expone a un riesgo documentado de descompensación hepática y fallecimiento por no recibir un tratamiento eficaz.
𝗨𝗻𝗮 𝗮𝗹𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝘃𝗮 𝗿𝗲𝗮𝗹: Pedimos que se aplique la misma flexibilidad normativa que ya se usa en otras enfermedades raras. Exigimos que se admitan 𝗗𝗮𝘁𝗼𝘀 𝗱𝗲𝗹 𝗠𝘂𝗻𝗱𝗼 𝗥𝗲𝗮𝗹 (𝗥𝗪𝗘), los cuales reflejan con precisión nuestra realidad cotidiana y los efectos combinados de los tratamientos.

👉 ¡𝗗𝗲𝘀𝗹𝗶𝘇𝗮 𝗲𝗻 𝗲𝗹 𝗰𝗮𝗿𝗿𝘂𝘀𝗲𝗹 para conocer detalladamente los puntos clave de la carta nacida de nuestra cumbre global.
🔗 𝗟𝗲𝗲 𝗹𝗮 𝗻𝗼𝘁𝗶𝗰𝗶𝗮 𝘆 𝗹𝗮 𝗰𝗮𝗿𝘁𝗮 𝗮𝗯𝗶𝗲𝗿𝘁𝗮 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗹𝗲𝘁𝗮 𝗲𝗻 𝗲𝗹 𝗲𝗻𝗹𝗮𝗰𝗲 𝗱𝗲 𝗻𝘂𝗲𝘀𝘁𝗿𝗮 𝗯𝗶𝗼𝗴𝗿𝗮𝗳𝗶𝗮:
👉 https://asociacionalbi.com/es/category/noticias/

02/09/2026

CBPDay2026 | Un año más, durante el mes de septiembre celebramos el Día Internacional de la CBP con el único objetivo de dar mayor visibilidad a la Colangitis Biliar Primaria (CBP) poniendo la información y nuestras reivindicaciones en las personas que padecen esta enfermedad.
Está atento a nuestras redes ...

15/08/2026

📰 La AEEH en los medios:

🖇️ La AEEH presenta la “Guía de cuidados para la persona con enfermedad hepática avanzada y sus familiares”. Lo leemos en Somos Pacientes. 👇🏻

https://www.somospacientes.com/noticias/al-dia/asociaciones/la-aeeh-presenta-la-guia-de-cuidados-para-la-persona-con-enfermedad-hepatica-avanzada-y-sus-familiares/

03/07/2026

Una vez más ALBI, con la participación de Gema Iribar, participa en el Rare Liver Disease Community Camp 2026, organizado por Ipsen los días 29 y 30 de junio en París.

En este encuentro de intercambio y debate se han dado cita 35 organizaciones de pacientes de 24 países.

03/06/2026

02/06/2026

ALBI ha participado en Barcelona en el Congreso Internacional de la European Association for the Study of the Liver, uno de los encuentros más importantes del mundo dedicados a la salud hepática que se celebró la semana pasada en Barcelona.

👉 Nuestra compañera Gema Iribar ha participado en la representación (Role-Play) de una consulta entre paciente y médico junto al doctor David Jones, Professor Liver ImmunologyNewcastle University, y la Dra. Puneeta Tandon, Professor of Medicine University of Alberta, Canada.

👉 La sesión finalizaba con un interesante debate sobre cómo optimizar las consultar clínicas.

👉 En el congreso se dan cita médicos, científicos, investigadores y profesionales de la salud de distintas partes del mundo para compartir avances, debatir ideas y seguir construyendo herramientas que permitan mejorar la vida de quienes confían en nosotros.

Una vez más el equipo de la Asociación AlBI participa en foros internacionales sobre enfermedades hepáticas poniendo de relieve la importancia del paciente y su sintomatología en el abordaje de las enfermedades hepáticas y, concretamente, las colestásicas.
Una vez más agradecemos a Ipsen que cuente con nuestra asociación para que en los congresos sobre enfermedades hepáticas esté presente la voz de los pacientes.

30/04/2026

Nuestra compañera Gema ha participado en la Cumbre Internacional de PBC Fundation, concretamente en la sesión de reflexión, colaboración y acción de los grupos de defensa de pacientes.

Day 4 marked a powerful close to the PBC International Summit.

Building on the foundations from Days 1 and 2, today focused on reflection, collaboration, and action amongst Patient Advocacy Groups.

We were proud to celebrate and discuss International PBC Day, recognising the vital role of Patient Advocacy Groups worldwide in driving impact and change.

19/04/2026

¡Hoy celebramos el Día Mundial del Hígado! 🌍💪

En la Asociación Albi sabemos que tu salud hepática no se construye con grandes promesas, sino con pequeñas decisiones diarias. Bajo el lema "Cada paso cuenta", queremos recordarte que cuidar de tu hígado es cuidar de tu vida.

¿Cómo puedes empezar hoy mismo?

Alimentación consciente: Prioriza frutas, verduras y fibras. Tu hígado es tu laboratorio químico, ¡dale buen combustible! 🍎

Muévete: El ejercicio físico regular ayuda a reducir la grasa hepática. ¡Cualquier paso suma! 👟

Cero alcohol: Protege tus células evitando sustancias tóxicas. Tu cuerpo te lo agradecerá. 🚫🍷

Revisiones periódicas: No esperes a que algo duela. Un chequeo a tiempo es la mejor medicina. 🩺

Caminar hacia una vida más saludable es un viaje que hacemos juntos. ¿Cuál será tu primer paso hoy? 👇