Associació Catalana Síndrome X Fràgil

10/10/2026

🦋 Potser avui és la primera vegada que algú sent parlar de la Síndrome X Fràgil.

La síndrome X fràgil és una síndrome genètica i hereditària que pot comportar diferents manifestacions en el desenvolupament, l’aprenentatge, la comunicació i la conducta.

És una realitat que forma part de la vida de moltes persones i famílies, però que encara continua sent poc coneguda.

Per això, aquest 10 d’octubre, Dia Internacional de la Conscienciació sobre la Síndrome X Fràgil, volem fer-la visible.

I tu també hi pots ajudar.

🦋 Comparteix aquest post al teu story.
🏷️ Etiqueta .
🦋 I fes volar la papallona.

Perquè potser, gràcies a tu, algú en sentirà parlar per primera vegada.

Fem visible la Síndrome X Fràgil. Fem xarxa.

Més informació a la nostra web: www.xfragil.cat

10/10/2026

🎄 Ja tenim la Loteria de Nadal de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil! 🦋

✨ Aquest any juguem amb el número 19.785 ✨
Perquè la sort també pot servir per fer costat a les persones amb Síndrome X Fràgil i les seves famílies.

Cada participació contribueix a fer possibles els projectes i serveis de l’ACSXF. 💙

🎟️ Com pots participar?
🔹 Participació: 3 € — donació de 0,50 €
🔹 Dècim: 24 € — donació de 4 €

🌐 Compra-la online de manera fàcil i ràpida. Codi accés: 2024

👉 Trobaràs l’enllaç aquí: https://www.labruixadedrap.es/loteria-para-empresas.php

🦋 19.785. Un número per compartir il·lusió i solidaritat.

02/10/2026

Avui és divendres… PORFINVIERNES! 🎸 I aprofitem l’ocasió per recordar-vos que el 19 de novembre tenim una cita amb la música i la solidaritat. 💜

🎶 PORFINVIERNES, un concert solidari que també dona suport a l’ACSXF

El proper 19 de novembre, la música i la solidaritat es donen cita a Luz de Gas, a Barcelona, amb el concert de PORFINVIERNES, una banda de versions de rock i pop-rock.

💜 L’Associació Catalana Síndrome X Fràgil és una de les entitats beneficiàries del concert i part dels recursos recaptats es destinaran al nostre Programa d’Autodeterminació (PDA).

🎯 Ara tenim un repte: omplir Luz de Gas!

Per això, necessitem la vostra ajuda. No cal fer gaire: compra la teva entrada i, sobretot, comparteix el concert amb amics, familiars, companys de feina o qualsevol persona que vulgui gaudir d’una bona nit de música i contribuir a una bona causa.

📅 19 de novembre · 21 h
📍 Sala Luz de Gas · Barcelona
🎟️ Entrades: 15 €

👉 Compra la teva entrada i ajuda’ns a fer córrer la veu. Enllaç al Link de la bio.

🎸 Música, solidaritat i suport a les persones amb síndrome X fràgil.

Ens ajudes a omplir Luz de Gas? 💜

01/10/2026

Primera trobada estatal d’àvies i avis amb nets i netes amb síndrome X fràgil

👵🏼👴🏼💜 Àvies i avis que sostenen: un tresor familiar

Després de cinc anys de trobades quinzenals a través de les pantalles, aquest dissabte el grup d’àvies i avis de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil s’ha trobat per primera vegada presencialment a Barcelona.

Persones de Catalunya, Andalusia, la Comunitat Valenciana i Madrid s’han reunit per compartir experiències, parlar de les seves famílies, escoltar-se i, sobretot, posar en valor els vincles que els sostenen.

🌱 Hem parlat del camí de les famílies, dels reptes i de l’autonomia dels seus nets i netes.

🏔️ Hem descobert els refugis que ens ajuden a continuar el camí.

🤝 Hem compartit taula, converses, emocions i nous vincles.

I ens quedem amb una frase de Lidia Méndez, presidenta de l’ACSXF, que va marcar l’inici de la jornada:

«De aquí hoy saldréis de diferente manera a como vinisteis».

I així va ser. 💜

Gràcies a totes les àvies i avis que vau fer d’aquest dia una trobada tan especial.

Podeu conèixer més detalls de la trobada a l'article publicat el blog de la nostra web: https://xfragil.cat/ca/primera-trobada-estatal-davies-i-avis-amb-nets-i-netes-amb-sindrome-x-fragil/

01/10/2026

FEM XARXA. FEM ACSXF. 🦋

Estrenem butletí!

Neix FEM XARXA – FEM ACSXF, un nou espai per compartir allò que passa a l’Associació, donar veu a les famílies, explicar els nostres projectes i apropar-vos informació sobre la síndrome X Fràgil.
Un espai per estar al dia, però també per seguir connectats i fer xarxa.

📩 En aquesta primera edició hi trobareu:
· El més destacat de l’ACSXF
· Vida a l’Associació
· La veu d’una família
· Una píndola sobre la síndrome X Fràgil
· Properes activitats
· I molt més

FEM XARXA. FEM ACSXF.

Perquè quan compartim, ens acompanyem i sumem, la xarxa creix.

👉 Ja podeu llegir la primera edició: https://mailchi.mp/8c3aa8c8fb44/butlleti-femxarxa-femacsxf?e=a47d820d8a

23/09/2026

🦋 La història de l’Adrián, un adolescent amb síndrome X fràgil, és protagonista d’un article del Diari de Sabadell que posa el focus en la recerca i en les noves oportunitats que poden obrir-se per a les persones amb SXF.

L’article explica el projecte liderat per la Dra. Ana Roche, de l’Instititut d'Investigació i Innovació Parc Taulí I3PT, que estudiarà els possibles beneficis de la musicoteràpia en infants i adolescents amb síndrome X fràgil, una recerca reconeguda amb la Beca Pau Massana.

Per a l’ACSXF, donar visibilitat a aquestes iniciatives és també una manera de fer xarxa, impulsar el coneixement i posar la síndrome X fràgil al centre de la recerca i del debat social.

📰 Gràcies al Diari de Sabadell per donar veu a aquesta realitat.

👉 Llegeix l’article complet aquí: https://www.diaridesabadell.com/sabadell/el-fill-de-la-lidia-diagnosticat-amb-una-sindrome-rara-podra-provar-una-terapia-premiada-de-sabadell.html

El projecte de l’I3PT, guardonat amb la Beca Pau Massana, estudiarà si la musicoteràpia pot reduir l’ansietat social i millorar el llenguatge i la comunicació en pacients amb X Fràgil

21/09/2026

Més autonomia. Més oportunitats. Més vida. 💛

La Fundació La Caixa ha fet una donació a l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil destinada al Programa d’Autodeterminació (PDA).

Des de 2014, el PDA acompanya joves amb Síndrome X Fràgil perquè desenvolupin habilitats que els ajudin a guanyar autonomia i participar activament en el seu entorn.

Aprendre a moure’s amb transport públic, fer gestions, anar a la biblioteca o al poliesportiu, prendre decisions i afrontar situacions del dia a dia.

Petits grans passos que obren camí cap a una vida més autònoma.

🙏 Gràcies a la Fundació La Caixa per donar suport al PdA i contribuir a fer possibles aquests aprenentatges.

📸 En el lliurament de la donació, amb María Jesús Almazán i Josep Puigmartí, de CaixaBank, i Lídia Méndez i Jordi Salvador, de l’ACSXF.





Más autonomía. Más oportunidades. Más vida. 💛

La Fundación La Caixa ha realizado una donación a la Associació Catalana Síndrome X Fràgil para su Programa de Autodeterminación (PDA).

Desde 2014, el PDA ayuda a los jóvenes con síndrome X frágil a desarrollar habilidades que les permitan alcanzar la independencia y participar activamente en su comunidad.

Aprender a utilizar el transporte público, hacer recados, ir a la biblioteca o al centro deportivo, tomar decisiones y afrontar situaciones cotidianas.

Pequeños y grandes pasos que allanan el camino hacia una vida más independiente.

🙏 Gracias a la Fundació "la Caixa" por apoyar el PDA y ayudar a hacer posible este aprendizaje.

📸 En la entrega de la donación, con María Jesús Almazán y Josep Puigmartí, de CaixaBank, y Lídia Méndez y Jordi Salvador, de la ACSXF.

18/09/2026

Quan ens coneixem en persona, passen coses importants.
Ahir vam tenir l’oportunitat de compartir una estona amb una família associada a l’ACSXF que ens va visitar des de València, la Gemma, el Carlos i el seu fill.

Per a nosaltres aquestes trobades tenen un valor molt especial. Posar-nos cara, poder parlar amb calma, resoldre inquietuds, compartir experiències i escoltar-nos ens ajuda a sentir-nos més a prop, encara que visquem a quilòmetres de distància.

Perquè formar part d’una associació no és només rebre informació o participar en activitats, també és trobar un espai on poder compartir el que vivim amb altres famílies que ens entenen, preguntar, aprendre i sentir que no estem sols.

Gràcies per venir, per confiar en nosaltres i per compartir la vostra experiència.

___________________________________________________________________
Cuando nos conocemos en persona, suceden cosas importantes.

Ayer tuvimos la oportunidad de pasar un rato con una familia vinculada a la ACSXF que nos visitó desde Valencia: Gemma, Carlos y su hijo.

Para nosotros, estos encuentros tienen un valor muy especial. Poner cara a los nombres, poder hablar con tranquilidad, resolver dudas, compartir experiencias y escucharnos unos a otros nos ayuda a sentirnos más cerca, aunque vivamos a kilómetros de distancia.

Porque formar parte de una asociación no consiste solo en recibir información o participar en actividades; también se trata de encontrar un espacio donde poder compartir tus experiencias con otras familias que te entienden, hacer preguntas, aprender y sentir que no estás solo.

Gracias por venir, por confiar en nosotros y por compartir vuestra experiencia.

17/09/2026

🧠 Vols informar-te sobre un assaig clínic per a la síndrome X Fràgil?

La Síndrome X Fràgil actualment no té cap tractament específic aprovat. CONNECTA Therapeutics està duent a terme un assaig clínic de Fase IIa de CTH120 (NCT07654114) per avaluar-ne la seguretat, la tolerabilitat i l’eficàcia.

L’assaig està reclutant homes d’entre 18 i 45 anys amb diagnòstic de Síndrome X Fràgil, amb seguiment mèdic especialitzat.

Per donar a conèixer l’estudi i resoldre els dubtes de les famílies, CONNECTA Therapeutics organitza una Jornada Informativa amb la participació de professionals de l’assaig i de l’equip de CONNECTA.

👩‍⚕️ Dra. Ana M.ª Aldea, coinvestigadora de l’assaig
👨‍⚕️ Dr. Rafael de la Torre, coinvestigador i investigador coordinador de l’assaig a l’Hospital del Mar
🔬 Dr. Josep Prous, director científic (CSO) de CONNECTA Therapeutics
👤 Jordi Fàbrega, CEO de CONNECTA Therapeutics

Durant la jornada s’explicarà en què consisteix l’assaig clínic de Fase IIa de CTH120 i hi haurà un espai de preguntes i respostes amb els professionals de l’estudi.

📅 Dilluns, 21 de setembre de 2026
🕔 De 17.00 a 19.30 h
📍 Sala Ramón y Cajal – Institut de Recerca de l’Hospital del Mar (HMRI), PRBB
C. del Doctor Aiguader, 88 · Barcelona

Una oportunitat per conèixer l’estudi de primera mà, informar-se i resoldre dubtes.



🧠 ¿Quieres informarte sobre un ensayo clínico para el síndrome X frágil?

Actualmente no existe ningún tratamiento específico aprobado para el síndrome X frágil. CONNECTA Therapeutics está llevando a cabo un ensayo clínico de fase IIa con CTH120 (NCT07654114) para evaluar su seguridad, tolerabilidad y eficacia.

El ensayo está reclutando a hombres de entre 18 y 45 años con un diagnóstico de síndrome X frágil que se encuentren bajo atención médica especializada.

Para dar a conocer el estudio y responder a las preguntas de las familias, CONNECTA Therapeutics organiza una Jornada Informativa con la participación de profesionales del ensayo y del equipo de CONNECTA.

👩‍⚕️ Dra. Ana M.ª Aldea, coinvestigadora del ensayo
👨‍⚕️ Dr. Rafael de la Torre, coinvestigador e investigador coordinador del ensayo en el Hospital del Mar
🔬 Dr. Josep Prous, director científico (CSO) de CONNECTA Therapeutics
👤 Jordi Fàbrega, director ejecutivo de CONNECTA Therapeutics
Durante el evento, se explicará el ensayo clínico de fase IIa del CTH120 y habrá una sesión de preguntas y respuestas con los profesionales del estudio.

📅 Lunes, 21 de septiembre de 2026
🕔 De 17:00 a 19:30
📍 Sala Ramón y Cajal – Instituto de Investigación del Hospital del Mar (HMRI), PRBB
Calle Doctor Aiguader, 88, Barcelona

Una oportunidad para conocer de primera mano el estudio, obtener información y plantear preguntas.

08/09/2026

⚖️ Servei d’Orientació Jurídica de l’ACSXF

A l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil posem a disposició de les nostres sòcies i socis un Servei d’Orientació Jurídica, a càrrec de Silvia Baliño García, advocada, mediadora especialitzada en l’àmbit de la discapacitat i sòcia de l’entitat.

Un espai d’orientació per a famílies que tinguin dubtes o inquietuds sobre les mesures de suport (antiga incapacitació) o altres qüestions jurídiques relacionades amb la seva filla o fill.

💻 Sessió virtual de 20 minuts
📅 Dimarts 29 de setembre de 2026
🕐 Horaris disponibles: 14.25 h · 14.50 h · 15.15 h
👉 Els horaris són tancats i s’assignaran segons disponibilitat.
💙 Per a sòcies i socis de l’ACSXF: gratuït
Per a persones no sòcies: aportació de 15 €

📩 Per sol·licitar el servei, cal escriure a [email protected], indicant breument el motiu de la consulta.

🚨 Necessites orientació urgent?
També es poden atendre consultes urgents sense esperar la data fixada, en situacions de risc o d’alta vulnerabilitat.

Un servei per ajudar les famílies a conèixer els seus drets, resoldre dubtes i prendre decisions amb més informació i seguretat.




⚖️ Servicio de asesoramiento jurídico de la ACSXF

En la Associació Catalana Síndrome X Fràgil ofrecemos a nuestros socios un servicio de asesoramiento jurídico, dirigido por Silvia Baliño García, abogada, mediadora especializada en el ámbito de la discapacidad y miembro de la organización.

Un servicio de orientación para familias con dudas o inquietudes sobre las medidas de apoyo (antes denominadas «incapacitación») u otros asuntos jurídicos relacionados con su hijo.

💻 Sesión virtual de 20 minutos
📅 Martes, 29 de septiembre de 2026
🕐 Horarios disponibles: 14:25 · 14:50 · 15:15
👉 Las citas son fijas y se asignarán en función de la disponibilidad.
💙 Para socios de ACSXF: gratuito
Para no socios: contribución de 15 €

📩 Para solicitar el servicio, envía un correo electrónico a [email protected], indicando brevemente el motivo de tu consulta.

🚨 ¿Necesitas orientación urgente?
Las consultas urgentes también pueden atenderse sin esperar a la fecha programada, en situaciones de riesgo o de alta vulnerabilidad.

Un servicio para ayudar a las familias a conocer sus derechos, resolver dudas y tomar decisiones con más información y confianza.