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Conela. Confederación Española de Entidades de ELA

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Conela. Confederación Española de Entidades de ELA

Somos la union de entidades y colectivos de pacientes de ELA de España. Confederación nacional de entidades de ELA de España.

Interlocutor de las personas con ELA de España 💚🗣️🍀🫂🇪🇸

15/07/2026

🍀 La reforma de la Ley de Dependencia y de la Ley General de Discapacidad ha dado un paso adelante y continúa ahora su tramitación en el Senado.

Hoy hemos estado en el Congreso en un día importante para las personas con discapacidad y, especialmente, para quienes conviven con la ELA.

En el vídeo, la portavoz de Junts explica la conocida como "enmienda Javi Gámez", que parte del caso de Javi, enfermo de ELA de Cataluña. Pero la realidad de Javi es también la de muchas otras personas con ELA en diferentes comunidades autónomas. Por ellas, esta reforma era necesaria.

Al finalizar la tramitación, las ayudas previstas en la Ley ELA deberán llegar a quienes las necesitan sin copagos y sin que estas supongan perder o ver reducidas otras prestaciones o complementos económicos.

💚Se ha dado un paso importante. Ahora toca seguir trabajando para que estos cambios se conviertan definitivamente en una realidad para todas las personas con ELA y sus familias.

Discapacidad

extremadura

luzon

RedELA

03/07/2026

📢 La aplicación de la Ley ELA sigue avanzando y cada vez son más las comunidades autónomas que apuestan por un modelo que garantiza que las ayudas lleguen íntegramente a las personas con ELA, evitando copagos que reduzcan los recursos destinados a unos cuidados imprescindibles. Y que entienden que estos gastos son gastos sanitarios.

A los avances ya conocidos se suman ahora la Región de Murcia y Cantabria y deseamos que muy pronto este mapa sea todo verde 💚

En el caso de Cantabria, además, la prestación será:
✅ Sin copago.
✅ Sin minoración por el Complemento de Gran Invalidez (CGI) ni por el IPREM.
✅ Compatible con la prestación para cuidados en el entorno familiar.

🍀 Desde ConELA valoramos estos pasos y animamos al resto de comunidades autónomas a avanzar hacia una aplicación homogénea de la Ley ELA, para que los derechos no dependan del lugar de residencia.

Porque los cuidados que necesitan las personas con ELA son imprescindibles y deben llegar al 100 % de quienes los necesitan.

🔗 Accede al informe completo en web [LINK EN bio]: https://conela.org/2026/06/16/primer-informe-sobre-el-estado-de-implementacion-de-la-ley-ela-en-espana/

Discapacidad
ADELA-CV

AGAELA | Asociación Galega de ELA
AGRAELA
anelanavarra
Asociación ELA Andalucía
Asociación Cántabra de ELA
ELA Balears
Asociación ELA Extremadura 🍀
ELA Principado
Ela Región de Murcia

Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls
Fundación Luzón
🅰🆂🅾🅲. 🆂🅰🅲🅰 🅻🅰 🅻🅴🅽🅶🆄🅰 🅰 🅻🅰 🅴🅻🅰
Teidela
VencELA Rioja
RedELA
ELAdos Asociación Española para la Investigación de la ELA
Juntos venceremos ELA
dalecandELA

02/07/2026

💚 ¡Enhorabuena a Fundación Luzón por estos 10 años de compromiso con las personas afectadas por la ELA! Una década impulsando la visibilidad de la enfermedad, promoviendo la investigación y generando alianzas para mejorar la vida de las personas con ELA y sus familias.

Desde ConELA queremos felicitar a todo el equipo de Fundación Luzón por el camino recorrido y reconocer el legado de Francisco Luzón, cuya convicción de que juntos somos más fuertes ha inspirado la colaboración entre entidades y ha contribuido a impulsar avances que hace unos años parecían inalcanzables. un espíritu que hoy seguimos compartiendo

ADELA-CV

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25/06/2026

📍 Hemos participado en el III Congreso Internacional de ELA “Manolo Barrós”, celebrado en La Roda (Albacete). Un encuentro que ha reunido a investigadores, profesionales sanitarios, representantes institucionales y asociaciones de toda España para compartir avances científicos, conocimiento y experiencias en torno a la ELA.

Queremos destacar la importancia de este tipo de congresos, que contribuyen a acercar la investigación a las personas afectadas y a fortalecer la colaboración entre todos los agentes implicados.

La jornada dedicada a pacientes y familias contó con la participación de ConELA, junto a otras entidades del movimiento asociativo, y con la presencia de ADELANTE Castilla-La Mancha, referente en el apoyo a las personas con ELA en la región.

Seguimos trabajando para que la investigación, la atención especializada y los derechos de las personas con ELA sigan avanzando.

🔗 Más información en nuestra web: https://conela.org/2026/06/25/la-investigacion-y-la-experiencia-de-pacientes-y-familias-protagonizan-el-iii-congreso-internacional-de-ela-manolo-barros/

extremadura

luzon

20/06/2026

💚 Coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, mañana, a las 16 h, llega a las salas de cine ELAleteo de las libélulas, un documental que invita a mirar la vida desde otra perspectiva y a reflexionar sobre cuestiones que nos afectan a todas las personas: el tiempo, la fragilidad, la salud mental, el miedo, el acoso o la necesidad de reconectar emocionalmente en una sociedad cada vez más acelerada.

A través de los testimonios de personas que conviven con la ELA, entre ellas Juan Carlos Unzué, Jordi Sabaté, Esther Portillo, Martín Caparrós, Susi Seoane, José Jiménez, Olga Allende e Ilde Oliveras, la película trasciende la enfermedad para lanzar un mensaje profundamente humano y universal.

📍 El estreno será simultáneo en salas CINESA de Madrid, Barcelona, Valencia, Sevilla, Zaragoza, Santander y Murcia.
⌚ 16 h

Desde ConELA animamos a toda la sociedad a sumarse a esta propuesta cinematográfica y humana en una fecha tan significativa como el Día Mundial de la ELA.

19/06/2026

💚 Las asociaciones y fundaciones que formamos ConELA nos hemos unido una vez más para dar lectura al Manifiesto del Día Mundial de la ELA, el 21 de junio, un texto que recoge las demandas, las necesidades y la realidad de miles de personas afectadas por la ELA y sus en toda España.

Porque, aunque estemos en distintos territorios, compartimos una misma reivindicación: que la Ley ELA llegue a cada código postal y que ninguna persona quede atrás por el lugar en el que vive.

Gracias a todas las entidades, personas afectadas, familias, profesionales y colaboradores que han hecho posible esta lectura conjunta.

Juntas y juntos seguimos reclamando una atención digna, equitativa y sin demoras.

LuzporlaELA

extremadura

luzon

RedELA

18/06/2026

🍀 Las entidades que formamos ConELA hemos presentado el Primer Informe sobre el Estado de Implementación de la Ley ELA en España, un análisis elaborado a partir del seguimiento en todo el territorio nacional.

El informe muestra que la aplicación de la Ley ELA avanza a distintas velocidades según la comunidad autónoma y pone de manifiesto importantes diferencias en el acceso a ayudas, cuidados y prestaciones.
Entre los principales retos identificados destacan:
📍 La desigualdad territorial en el acceso a los derechos reconocidos por la ley.
📍 La existencia de copagos, incompatibilidades y deducciones que pueden reducir el alcance real de las ayudas.
📍 La necesidad de reforzar la formación especializada de las personas cuidadoras.
📍 Los retrasos administrativos en una enfermedad donde el tiempo es un factor determinante.

Desde ConELA reclamamos una aplicación homogénea de la Ley ELA en todo el territorio nacional para que ninguna persona vea condicionada su atención por el lugar donde reside.

🔗 Consulta el informe completo a través del código QR de las imágenes o en www.conela.org.

16/06/2026

🙏🏻 ConELA ha recibido el Premio Enfermedades Neuromusculares 2025 – Modalidad Social, concedido por la Sociedad Española de Neurología (SEN).

El galardón fue recogido por Fernando Martín, presidente de ConELA durante el periodo 2022-2026, en representación de la Confederación y de todas las asociaciones, personas con ELA, familias, personas cuidadoras, profesionales y voluntariado que forman parte de la comunidad de la ELA.

«Que una institución científica de referencia como la SEN reconozca el trabajo del movimiento asociativo de la ELA supone un estímulo para seguir avanzando en la mejora de la atención sociosanitaria, la equidad territorial y la plena implementación de la Ley ELA en todo el país», señaló Fernando Martín.

Gracias a la Sociedad Española de Neurología por este reconocimiento, que compartimos con todas las personas que trabajan cada día para mejorar la vida de quienes conviven con la ELA.

🔗 Más información en nuestra web: https://conela.org/2026/06/16/conela-recibe-el-premio-enfermedades-neuromusculares-2025-de-la-sociedad-espanola-de-neurologia-en-su-modalidad-social/

extremadura

luzon

15/06/2026

🍀 La labor desarrollada por ConELA durante sus primeros cuatro años de trayectoria ha sido reconocida hoy con la Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social, la máxima distinción que concede el Ministerio de Derechos Sociales.

Representantes de la Junta Directiva 2022-2026 han asistido al acto de entrega celebrado en Madrid, donde se ha puesto en valor el trabajo realizado para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA, impulsar avances sociales y normativos y defender sus derechos.

Un reconocimiento que compartimos con las personas con ELA, sus familias, las entidades que forman parte de ConELA, profesionales, voluntariado y todas las personas que han hecho posible este camino.

🔗 Más información en nuestra web: https://conela.org/2026/06/15/el-ministerio-de-derechos-sociales-reconoce-la-labor-de-conela-con-la-cruz-de-oro-de-la-solidaridad-social/

extremadura

luzon

Dirección

Madrid

Página web

http://www.conela.org/

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