Fundación Retina España

04/09/2026

CONCIERTO BENÉFICO ARM
El próximo sábado 26 de septiembre, a las 18:30h, celebraremos un concierto benéfico en el Salón de Actos de la sede de la ONCE, un espacio accesible que acogerá una jornada dedicada a la música, la inclusión y la sensibilización.

El concierto contará con la participación del joven pianista Jakes Txapartegi Galzacorta, un ejemplo de talento, esfuerzo y superación. Ciego de nacimiento debido a un síndrome genético raro, Jakes ha construido una brillante trayectoria musical, obteniendo importantes reconocimientos en concursos de piano y actuando en numerosos festivales y conciertos.
Acompañado por la soprano Cecilia Lavilla Berganza y el prestigioso pianista Miguel Ituarte, quienes ofrecerán el recital «El legado de Falla y Ravel», un homenaje a grandes compositores de la música universal.

La actuación estará abierta a socios, familiares, colaboradores, representantes de entidades del ámbito de la discapacidad y público general, constituyendo un espacio de encuentro, sensibilización y disfrute cultural.

Los fondos recaudados en el concierto se destinarán, especialmente, a impulsar la investigación de las distrofias hereditarias de retina, así como a continuar desarrollando programas, servicios y proyectos de apoyo dirigidos a las personas afectadas y a sus familias.

Fecha: sábado 26 de septiembre, 18:30h
Lugar: Salón de Actos de la sede de la ONCE (C/ de Prim 3, Madrid)
Entradas y fila cero: 15€
Reservas: 615 362 357, por whatsapp o por email a [email protected]

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02/09/2026

Dreamgenics ofrece un 10% de descuento en estudios genéticos de oftalmología durante todo el mes de septiembre

Con motivo del Día Mundial de la Retina, que se celebrará el próximo 27 de septiembre, este año Dreamgenics ofrece un 10% de descuento en todos los estudios genéticos de oftalmología durante todo el mes de septiembre, una fecha dedicada a concienciar sobre las enfermedades degenerativas de la retina y la importancia de la prevención visual.

Dreamgenics, compañía biotecnológica española especializada en genómica, bioinformática y diagnóstico genético, desarrolla desde 2011 soluciones basadas en secuenciación masiva (NGS) para facilitar el diagnóstico y la investigación de enfermedades de origen genético.

Con esta iniciativa, desde Dreamgenics se quiere apoyar a las asociaciones de pacientes y contribuir a mejorar la prevención, el diagnóstico y el conocimiento de las patologías oftalmológicas de origen genético.

El estudio genético debe realizarse siempre bajo la supervisión de un especialista en genética, quien valorará qué pruebas pueden ser adecuadas para el paciente y sus familiares.

Visita su página para obtener más información:

28/08/2026

Hacia un tratamiento para las retinopatías sin inyecciones

La retinopatía diabética y la degeneración macular senil son dos de las principales enfermedades de la retina y pueden provocar una pérdida grave de visión. Además, ambas afectan a un número creciente de personas.

El tratamiento de referencia para la retinopatía diabética y la degeneración macular senil consiste en inyecciones intravítreas frecuentes.
«Los fármacos orales podrían ofrecer una alternativa más sencilla de administrar, menos invasiva y más aceptable que las inyecciones utilizadas ahora para tratar estas enfermedades», comenta Krisztián Kovács, investigador principal del Grupo de Investigación Traslacional de la Retina en la Universidad Semmelweis.

En el proyecto NeoVasculoStop, financiado con fondos europeos, se trabaja en el desarrollo de esa alternativa.

El equipo del proyecto, que contó con el respaldo del Consejo Europeo de Innovación, diseñó, sintetizó y evaluó una nueva clase de principios activos con vistas a su uso en un tratamiento oral. Entre ellos figuran veinticinco moléculas capaces de unirse al receptor diana de forma dependiente de la luz.

«La nueva clase de principios activos que hemos desarrollado presenta una fuerte relación entre su estructura química y su bioactividad, y las moléculas demostraron eficacia tanto en ensayos bioquímicos como en sistemas celulares», explica Kovács.

Una molécula candidata se evaluó en roedores y conejos, mientras que otra molécula de seguimiento se ensayó en roedores. Según Kovács, los resultados obtenidos en los estudios «in vivo» fueron muy prometedores, incluso con dosis muy bajas de ambas moléculas. «Uno de los logros más notables del proyecto es que estos resultados in vivo se obtuvieron con dosis tan bajas, lo que proporciona una base sólida para un mayor desarrollo», comenta el investigador.

El equipo del proyecto confirmó además de la capacidad inhibidora inducida por la luz, así como las propiedades estructurales de los derivados de oxindol idóneas para su fotoactivación con luz visible.

«No solo hemos creado una prometedora plataforma molecular para el tratamiento de enfermedades graves de la retina; también hemos generado una cartera de nuevas moléculas, identificado compuestos candidatos y de seguimiento, y aportado pruebas preclínicas que respaldan su desarrollo», concluye Kovács.

Para ver la noticia completa, pulse el siguiente enlace:

Una nueva clase de principios activos podría favorecer el desarrollo de un tratamiento oral para la retinopatía diabética y la...

27/08/2026

La tecnología PRIMA llega a Europa para combatir la pérdida de visión central asociada a la DMAE

La compañía Science Corporation ha anunciado el lanzamiento comercial en Europa de PRIMA, un sistema de prótesis retiniana destinado a personas con pérdida importante de visión central causada por la atrofia geográfica asociada a la degeneración macular asociada a la edad (DMAE).

PRIMA ha obtenido el marcado CE, que permite su comercialización en 30 países europeos. La compañía ha informado de que ya están en marcha los procesos necesarios para su implantación clínica y para determinar la financiación y cobertura del dispositivo en los distintos países. El primer implante comercial está previsto en Alemania.

La llegada de esta tecnología supone una nueva vía para personas con DMAE avanzada que han perdido la visión central. Su objetivo no es recuperar la visión natural, sino proporcionar visión central funcional mediante una prótesis retiniana, que puede utilizarse para tareas como identificar letras, números y palabras.

PRIMA combina un pequeño implante fotovoltaico situado bajo la retina con unas gafas especiales y un procesador externo.
El implante mide aproximadamente 2 × 2 milímetros y se coloca bajo la zona de la retina afectada por la atrofia geográfica. Las gafas incorporan una cámara que capta las imágenes del entorno y un sistema que las procesa y proyecta mediante luz infrarroja sobre el implante.

Los resultados del ensayo clínico internacional se publicaron recientemente en The New England Journal of Medicine. El estudio incluyó a 38 personas con atrofia geográfica avanzada y pérdida grave de visión central, atendidas en 17 centros de cinco países.

El 80 % de los participantes alcanzó una mejoría considerada clínicamente significativa en la agudeza visual protésica a los 12 meses. Además, el 84 % de los pacientes indicó que podía utilizar el sistema para identificar letras, números o palabras.

Para ver la noticia completa pulsa el siguiente enlace:

Science Corporation is a clinical-stage medical technology company.

06/08/2026

Una tecnología pionera a nivel mundial que permite una observación más profunda de la córnea.

Un equipo de investigadores de la Universidad de Melbourne y la Universidad de Australia Occidental ha sido seleccionado como finalista de los prestigiosos Premios Eureka del Museo Australiano 2026 por el desarrollo de una innovadora tecnología de imagen denominada Microscopía Confocal Funcional In Vivo (Fun-IVCM).

Esta técnica, pionera a nivel mundial, permite visualizar en tiempo real el movimiento de las células inmunitarias dentro de la córnea de personas vivas. Gracias a esta tecnología, los investigadores han logrado obtener por primera vez imágenes de células T en la córnea humana, lo que está cambiando la comprensión del funcionamiento del sistema inmunitario ocular.

Fun-IVCM ofrece una herramienta sin precedentes para estudiar cómo evolucionan las enfermedades, evaluar la respuesta inmunitaria y analizar la eficacia de nuevos tratamientos directamente a nivel celular. Además de su aplicación en enfermedades oculares, la tecnología podría ser útil para investigar otras patologías en las que el sistema inmunitario desempeña un papel importante.

Los ganadores de los Premios Eureka 2026 se darán a conocer el próximo 3 de septiembre durante una ceremonia que se celebrará en Sídney.

Lee la noticia completa en el siguiente enlace: https://www.insightnews.com.au/world-first-tech-allowing-deeper-look-into-cornea-up-for-top-research-prize/
https://onero.org/una-innovadora-tecnologia-para-observar-el-sistema-inmunitario-del-ojo/

Un equipo de investigadores de la Universidad de Melbourne y la Universidad de Australia Occidental ha sido seleccionado como finalista de los prestigiosos Premios Eureka del Museo Australiano 2026 por el desarrollo de una innovadora tecnología de imagen denominada Microscopía Confocal Funcional I...

27/07/2026

Sepul Bio completa el reclutamiento del ensayo clínico LUNA de fase 2b para la retinosis pigmentaria asociada al gen USH2A

Una gran noticia para las personas con retinosis pigmentaria causada por mutaciones en el exón 13 del gen USH2A. La compañía Sepul Bio ha anunciado que ha finalizado el reclutamiento de participantes para el ensayo clínico LUNA, un estudio internacional de fase 2b que evalúa la seguridad y la eficacia de ultevursen, una terapia de ARN diseñada específicamente para esta causa genética de la enfermedad.

La finalización del reclutamiento supone un paso importante en el desarrollo clínico del tratamiento y acerca el momento en que puedan conocerse los resultados del estudio.

¿Qué es ultevursen?

Ultevursen es un tratamiento experimental basado en una tecnología conocida como oligonucleótidos antisentido (ASO, por sus siglas en inglés). Estas moléculas están diseñadas para actuar sobre el ARN mensajero, la copia temporal que las células utilizan para fabricar proteínas.

En las personas con determinadas mutaciones en el exón 13 del gen USH2A, la proteína usherina que se produce es defectuosa y contribuye a la degeneración progresiva de la retina.

Ultevursen actúa haciendo que la célula «salte» el exón 13 durante el proceso de fabricación del ARN. De este modo, se genera una versión más corta, pero potencialmente funcional, de la proteína usherina. El objetivo es conservar la función de las células de la retina y ralentizar o incluso detener la progresión de la enfermedad.

¿A quién va dirigido este tratamiento?

Este tratamiento no está dirigido a todas las personas con mutaciones en USH2A, sino únicamente a aquellas cuya enfermedad está causada por mutaciones localizadas en el exón 13 del gen.

Por ello, conocer el resultado del estudio genético es fundamental para determinar si un paciente podría beneficiarse de este tipo de terapia en el futuro.

¿En qué consiste el ensayo LUNA?

El ensayo clínico LUNA es un estudio internacional de fase 2b diseñado para evaluar tanto la seguridad como la eficacia de ultevursen.

Tras completar el reclutamiento de participantes, los investigadores continuarán con el seguimiento previsto para analizar si el tratamiento consigue preservar la función visual y ralentizar la progresión de la retinosis pigmentaria asociada a mutaciones en el exón 13 de USH2A.

Aunque todavía se trata de un tratamiento en investigación y será necesario esperar a los resultados finales antes de solicitar una autorización de comercialización, completar esta fase representa un hito relevante en su desarrollo.

Una estrategia basada en el ARN

Los oligonucleótidos antisentido representan una estrategia muy prometedora para tratar enfermedades hereditarias..

Ultevursen no corrige directamente la mutación ni modifica el ADN. En su lugar, actúa sobre el ARN mensajero, la copia temporal que la célula utiliza para fabricar la proteína.

Su función consiste en indicar a la célula que omita el exón 13 durante el proceso de lectura del ARN, un mecanismo conocido como exon skipping o «salto de exón». Al eliminar ese fragmento con la mutación, la célula puede producir una versión de la proteína usherina que es más corta, pero potencialmente funcional.

Este enfoque ya ha demostrado resultados positivos en otras enfermedades genéticas y continúa consolidándose como una importante línea de investigación en las distrofias hereditarias de retina.

Desde ONERO se sigue informando sobre la evolución del ensayo LUNA y de los avances en el desarrollo de tratamientos para las enfermedades raras oculares.

Enlaces de interés

Sepul Bio anuncia la finalización del reclutamiento del ensayo LUNA
https://pressreleasehub.pa.media/article/sepul-bio-completes-enrollment-in-phase-2b-luna-clinical-trial-of-ultevursen-for-ush2a-associated-retinitis-pigmentosa-79402.html
Ensayo clínico LUNA (ClinicalTrials.gov)
NCT06627179
https://clinicaltrials.gov/study/NCT06627179
Sepul Bio – Investigación en enfermedades hereditarias de la retina
https://sepulbio.com
Onero. https://onero.org/sepul-bio-completa-el-reclutamiento-del-ensayo-clinico-luna-de-fase-2b-para-la-retinosis-pigmentaria-asociada-al-gen-ush2a/

Una gran noticia para las personas con retinosis pigmentaria causada por mutaciones en el exón 13 del gen USH2A. La compañía Sepul Bio ha anunciado que ha finalizado el reclutamiento de participantes para el ensayo clínico LUNA, un estudio internacional de fase 2b que evalúa la seguridad y la e...

14/07/2026

Campaña lotería de Navidad 2026

La lotería de navidad, como cada año, ya está disponible en la Asociación Retina Madrid poniéndola a su disposición.

Este año el número elegido ha sido el 90490.

Se venderán los décimos a 24€, se juegan 20€ y 4€ van destinados como donativo para la asociación. Lo recaudado, será para mantener el desarrollo de las actividades de la Asociación y para donar a la Investigación de las DHR.
Para su adquisición se deberá abonar el importe previamente, a través de la cuenta bancaria, o en el momento de la compra del décimo, solo en efectivo.

Os esperamos en la Calle Carretas Número 14, 4ºPlanta Puerta G1 y les recordamos el horario de verano, durante julio y agosto abrimos de 9:00 a 15:00 y cerramos por vacaciones del 10 al 21 de agosto.

¡No te quedes sin lotería!

10/07/2026

Gildeuretinol (ALK-001): Estado actual del desarrollo clínico

Alkeus Pharmaceuticals es una empresa biofarmacéutica estadounidense centrada en el desarrollo de tratamientos para enfermedades degenerativas de la retina, especialmente enfermedades hereditarias.

Sus principales líneas de investigación son:

Enfermedad de Stargardt autosómica recesiva: constituye su principal programa de desarrollo clínico.
Degeneración macular asociada a la edad (atrofia geográfica): también ha investigado esta indicación, aunque actualmente su principal enfoque se centra en la enfermedad de Stargardt.
Tratamiento: gildeuretinol (ALK-001)
El candidato terapéutico más avanzado de Alkeus es gildeuretinol (ALK-001), una vitamina A deuterada (C20-D3-vitamina A) diseñada para ralentizar la formación de subproductos tóxicos derivados de la vitamina A que se acumulan en la retina de las personas con enfermedad de Stargardt.

Su mecanismo de acción pretende reducir la formación de bisretinoides y otros subproductos tóxicos derivados de la vitamina A;
además de preservar el ciclo visual normal, diferenciándose de otros tratamientos que lo inhiben y que pueden provocar alteraciones en la adaptación a la oscuridad.

Ensayo clínico NORTHSTAR
NORTHSTAR es un ensayo clínico de fase III, aleatorizado, doble ciego, controlado con placebo y con una duración de 24 meses. Su objetivo es evaluar la eficacia, la seguridad y la farmacocinética de gildeuretinol administrado por vía oral en pacientes con enfermedad de Stargardt que presentan lesiones atróficas al inicio del estudio.

Está previsto que participen aproximadamente 230 pacientes, con edades comprendidas entre 8 y 45 años, distribuidos en alrededor de 55 centros de investigación de más de 11 países.

El diseño del estudio ha sido acordado tanto con la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) como con la Agencia Europea de Medicamentos (EMA).

Objetivo principal
Evaluar la reducción de la velocidad de crecimiento de las lesiones atróficas entre los meses 6 y 24 del estudio, medida mediante autofluorescencia del fondo de ojo.
Objetivo secundario clave
Evaluar la preservación de la función visual mediante la agudeza visual con baja luminancia (LLVA, Low Luminance Visual Acuity), una prueba considerada más sensible que la agudeza visual mejor corregida (BCVA, Best Corrected Visual Acuity) para detectar el deterioro funcional precoz.
¿Qué han mostrado los estudios hasta ahora?
Los resultados obtenidos hasta el momento son prometedores, aunque todavía deberán confirmarse en el ensayo pivotal de fase III.

En el ensayo TEASE (fase II), los resultados sugirieron una reducción aproximada del 21 % en la velocidad de crecimiento de las lesiones atróficas en comparación con el grupo control.
En algunos pacientes tratados en fases muy tempranas de la enfermedad se ha observado una estabilidad prolongada durante varios años. Sin embargo, estas observaciones corresponden a un número reducido de pacientes y deberán confirmarse en estudios de mayor tamaño y seguimiento más prolongado.

Situación actual (julio de 2026)
La compañía ha anunciado:
el inicio del ensayo pivotal de fase III NORTHSTAR para pacientes con enfermedad de Stargardt;
la inclusión del primer participante en junio de 2026;
que el estudio continúa actualmente en fase de reclutamiento.
Aunque Alkeus todavía no ha publicado la lista oficial de países participantes, sí ha confirmado que el ensayo se desarrollará en aproximadamente 55 centros distribuidos en más de 11 países.

Hasta la fecha no se han hecho públicos los centros participantes ni los países seleccionados, a excepción de Estados Unidos.

Bibliografía
Alkeus Pharmaceuticals. Clinical Trials. https://alkeuspharma.com/clinical-trials/
Publicación científica disponible en PubMed Central. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12888834/
Ophthalmology Times. NorthStar trial evaluates gildeuretinol in Stargardt disease. https://www.ophthalmologytimes.com/view/northstar-trial-gildeuretinol-stargardt-disease
ONERO. https://onero.org/gildeuretinol-alk-001-estado-actual-del-desarrollo-clinico/

Alkeus Pharmaceuticals es una empresa biofarmacéutica estadounidense centrada en el desarrollo de tratamientos para enfermedades degenerativas de la retina, especialmente enfermedades hereditarias.

02/07/2026

Opus Genetics informa datos pediátricos positivos del ensayo de fase 1/2 de OPGx-LCA5 en amaurosis congénita de Leber tipo 5 (LCA5).

Opus Genetics, una compañía biofarmacéutica en etapa clínica que desarrolla terapias génicas para el tratamiento de enfermedades retinianas hereditarias (IRD) y terapias de moléculas pequeñas para otros trastornos oftálmicos, ha anunciado datos positivos de tres meses de la cohorte pediátrica de su ensayo clínico de fase 1/2 en curso (OPGx-LCA5-1001) que evalúa OPGx-LCA5, una terapia de aumento genético en investigación para la amaurosis congénita de Leber tipo 5 (LCA5).

Los participantes pediátricos demostraron grandes mejoras en la visión mediada por conos; la terapia sigue siendo bien tolerada, sin efectos adversos oculares graves ni toxicidades que limiten la dosis.
Se observaron respuestas duraderas y persistentes hasta por 18 meses en participantes adultos.

Tres participantes pediátricos de entre 16 y 17 años con discapacidad visual grave al inicio del estudio recibieron una única inyección subretiniana de OPGx-LCA5. Los tres participantes mostraron mejoras en múltiples parámetros de la función visual.

Además, los datos combinados de adultos respaldan que las mejoras en la agudeza visual se mantuvieron durante 18 meses, tanto en términos de cambio medio con respecto al valor inicial como de diferencia interocular media, lo que subraya la posible durabilidad de la respuesta al tratamiento.

Acerca de la amaurosis congénita de Leber (LCA) y LCA5

La amaurosis congénita de Leber (ACL) es un grupo de enfermedades retinianas hereditarias caracterizadas por una grave discapacidad visual o ceguera al nacer. Algunos expertos en retina consideran la ACL una forma grave de retinosis pigmentaria (RP). Esta afección se debe a la degeneración o disfunción de los fotorreceptores, las células de la retina que permiten la visión. Las mutaciones en más de dos docenas de genes pueden causar ACL.

La LCA5 es una enfermedad ultrarrara causada por mutaciones en el gen LCA5, que codifica la lebercilina, una proteína esencial para la estructura y función de los fotorreceptores. La LCA5 representa aproximadamente el 2 % de todos los casos de LCA, es decir, unos 200 pacientes. Actualmente no existen terapias aprobadas para la degeneración retiniana hereditaria relacionada con la LCA5, lo que convierte a la terapia génica en un enfoque potencialmente revolucionario.

Lee la noticia completa en:

Pediatric participants demonstrated large gains in cone-mediated vision; therapy remains well tolerated with no ocular serious adverse events…...

01/07/2026

Programa de Ayudas Reina Letizia para la Inclusión V edición | Curso 2025 – 2026
Estas ayudas están destinadas a sufragar los gastos derivados de la formación realizada durante el curso 2025-2026, favoreciendo que las personas con discapacidad puedan continuar su itinerario educativo y profesional en igualdad de oportunidades.
¿Quién puede solicitar estas ayudas?
Las subvenciones están dirigidas a personas con discapacidad que hayan realizado estudios o acciones formativas durante el curso 2025-2026 y que cumplan los requisitos establecidos en la convocatoria.
Plazo de presentación de solicitudes: del 23 de junio al 23 de julio de 2026
Consulta toda la información en la página del Real Patronato sobre Discapacidad: https://www.rpdiscapacidad.gob.es/ayudas/programa-reina-letizia.htm
Contacto y ayuda:
Teléfono: 917939722
Correo: [email protected]
Horario de atención telefónica de lunes a viernes de 9 a 15 h.