28/06/2026
Hoy, en el Día Internacional del , nuestra voz suena más fuerte que nunca.
Desde la Asociación Nacional Familias GA y PDE, hoy no solo conmemoramos una fecha importante. Hoy celebramos que se ha hecho historia.
El pasado 25 de junio, en el Congreso, se aprobó la ley de cribado neonatal impulsada por Enfermedades Raras: +Visibles por la que llevamos tanto tiempo luchando. Una ley que representa años de esfuerzo, de esperanza y de trabajo compartido para que todos los niños y niñas en España tengan las mismas oportunidades desde el nacimiento, sin importar su código postal.
Este camino no ha sido de un solo día.
Ha sido un recorrido de firmas, encuentros, jornadas, desplazamientos, conversaciones, pueblos, ciudades, familias, profesionales y ciudadanía volcada con una causa justa: defender el derecho a un diagnóstico temprano que puede cambiar vidas.
Desde junio de 2025, afectados, familias, amigos y asociaciones hemos impulsado la recogida de firmas y también el recorrido del documental “La vida en una Gota”, que ha llevado a muchos lugares un mensaje claro y urgente: el cribado neonatal da oportunidades, evita sufrimiento y abre la puerta a un futuro mejor.
En ese documental, como en nuestra realidad diaria, se pone rostro a la importancia del diagnóstico precoz. Y durante estos dos años de rodaje y camino compartido, hemos vivido algo imposible de olvidar:
la generosidad inmensa de nuestras familias, de los amigos, de las personas afectadas, de quienes han abierto espacios, acompañado actos, escuchado, difundido y sostenido esta lucha.
También queremos destacar algo profundamente valioso: la unión.
La unión con otras familias, con otras asociaciones y con personas comprometidas que han renovado nuestras fuerzas y nos han recordado que los avances reales se construyen juntos.
Nuestro agradecimiento especial a Pedro Lendínez, de Mas Visibles, y a Carmen Sever, de ELA España Leucodistrofias , por sumar, insistir y creer.
Hoy es un día para mirar todo lo conseguido y también todo lo que está por venir.
Porque esto no termina aquí
Un cambio que deseamos que convierta el cribado neonatal en una verdadera herramienta de equidad, para que nacer en un lugar u otro no determine las oportunidades de un bebé y su familia.
Hoy no es solo otro día internacional.
Hoy es el día en que sentimos que todo ha merecido la pena.
Hoy celebramos la historia que hemos ayudado a escribir.
