La Fundación Ana Carolina Díez Mahou tiene como misión principal mejorar de la calidad de vida de los niños con enfermedades neuromusculares genéticas (especialmente enfermedades mitocondriales) y de sus familiares. Estos son los objetivos de nuestra Fundación:
• Ayudar e involucrar a las familias y a toda la red social de los niños con enfermedades neuromusculares genéticas.
• Educar y formar a t
odos los implicados en el proceso de estas enfermedades (padres, médicos, fisioterapeutas, enfermeras, pacientes, voluntarios, etc.)
• Potenciar la investigación de las enfermedades neuromusculares genéticas (centrándonos sobre todo en enfermedades mitocondriales), en todos los aspectos.
• Ayudar a la integración social de los niños con discapacidad física y psíquica, producidas por estas enfermedades.
• Sensibilizar a la población general sobre la prevalencia y los graves efectos en la calidad de vida de los enfermos neuromusculares genéticos y sus familiares.
• Buscar el tratamiento definitivo o al menos la mejora de los niños con enfermedades neuromusculares genéticas (especialmente enfermedades mitocondriales)
Nuestros beneficiarios son población infantil en España desde el embarazo hasta los 18 años (edad pediátrica), con algún tipo de enfermedad neuromuscular genética (especialmente enfermedades mitocondriales). La labor de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou se rige por unos principios basados en los siguientes valores:
1. La RESPONSABILIDAD, EL COMPROMISO Y LA TRANSPARENCIA. Nuestro único objetivo es el servicio y apoyo a las personas y familias afectadas por una enfermedad neuromuscular genética, dedicando los recursos disponibles, solo a la realización de actividades y programas que, directa o indirectamente, les beneficien.
2. Atendemos a todos los afectados por una enfermedad neuromuscular genética independientemente de su nacionalidad, sexo, creencia religiosa, estatus social, ideas políticas, etc.
3. La INDEPENDENCIA, garantizada por la pluralidad en nuestras fuentes de financiación.
4. La EMPATÍA y la PROACTIVIDAD en la atención a las familias afectadas.
5. La COMPETENCIA y BUEN HACER del patronato y el equipo técnico. Nuestra Fundación forma parte activa de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que representa a más de 100 organizaciones y más de 3 millones de personas; la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM); la Asociación Española de Fundaciones (AEF); Consejo de Fundaciones para la Investigación-FECYT; el Consejo Español para la Defensa de las personas con Discapacidad y Dependencia (CEDDD); y Consejo Asesor de Pacientes del Centro de Investigación Biomédica de Enfermedades Raras (CIBERER). También a organizaciones internacionales como International Mito-Patients (IMP) y la Red Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). Para más información puedes consultar en nuestra web: www.fundacionanacarolinadiezmahou.com
