Duchenne Parent Project España

09/06/2026

⛪𝑩𝒐𝒏𝒊𝒕𝒐𝒔 𝒈𝒆𝒔𝒕𝒐𝒔 𝒆𝒏 𝒈𝒓𝒂𝒏𝒅𝒆𝒔 𝒎𝒐𝒎𝒆𝒏𝒕𝒐𝒔 🕊️

Felicidades al pequeño Ian por su BAUTIZO y a Isaac y Rodrigo por su PRIMERA COMUNIÓN.

Gracias a todas las familias que seguís comprando detalles en la 𝗧𝗜𝗘𝗡𝗗𝗔 𝗦𝗢𝗟𝗜𝗗𝗔𝗥𝗜𝗔 para vuestros momentos más especiales. Estas últimas semanas han estado llenas de comuniones, bautizos y mucha ilusión compartida, que han colaborado con nuestra asociación.

Un agradecimiento muy especial a Juanma Mata (fotógrafo), no solo por su gran trabajo capturando recuerdos únicos, sino también por implicarse en cada detalle y ayudar a que estos gestos solidarios lleguen más lejos. Gracias a todos los que formáis parte de este “𝒔𝒖𝒎𝒂 𝒚 𝒔𝒊𝒈𝒖𝒆”, porque cada pequeño detalle cuenta y juntos hacemos algo muy grande.

⚔️ 💪 🕊️ 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 💓

06/06/2026

¡𝗚𝗿𝗮𝗰𝗶𝗮𝘀 𝗽𝗼𝗿 𝘃𝘂𝗲𝘀𝘁𝗿𝗮 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗱𝗮𝗱 𝗦𝗲𝗿𝗼̀𝘀!

En Seròs (Lleida), la asociación de mujeres ha impulsado un mercadillo solidario de objetos de segunda mano, demostrando el valor del compromiso local y la solidaridad.

Una de las tiendas participantes ha destinado íntegramente sus beneficios, un total de 144 €, a nuestra asociación, que se destinarán íntegramente para la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker 👩🏻‍💻👨🏻‍💻.

Desde DPPE, queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento por esta iniciativa formar parte del ⚔️ y contribuir a avanzar.

💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🔬 🤝 🦾 💓

06/06/2026

¿𝑵𝑶𝑺 𝑨𝒀𝑼𝑫𝑨𝑺 𝑨 𝑫𝑨𝑹 𝑨𝑳𝑨𝑺 𝑨 𝑺𝑨𝑴𝑼𝑰𝑳?

Hoy os animamos a asistir a este Festival Solidario en Torrent (Valencia). Durante el evento estaremos con un pequeño stand de nuestra TIENDA SOLIDARIA, donde podréis encontrar bolígrafos, camisetas, bolsas y otros detalles.

Gracias a todas las personas que organizais este Festival y a todas las que hacen que sea posible. Por ayudar al pequeño Samuil que es uno de nuestros afectados.

Todo lo recaudado se destinará íntegramente para la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker 👩🏻‍💻👨🏻‍💻.

¿Nos ayudáis a ayudarles?

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🔬

05/06/2026

ASISTIMOS A LA Jornada «𝑹𝒆𝒄𝒐𝒓𝒓𝒊𝒅𝒐 𝒚 𝒓𝒆𝒂𝒍𝒊𝒅𝒂𝒅 𝒅𝒆 𝒍𝒂𝒔 𝒑𝒆𝒓𝒔𝒐𝒏𝒂𝒔 𝒄𝒐𝒏 𝒆𝒏𝒇𝒆𝒓𝒎𝒆𝒅𝒂𝒅𝒆𝒔 𝒏𝒆𝒖𝒓𝒐𝒅𝒆𝒈𝒆𝒏𝒆𝒓𝒂𝒕𝒊𝒗𝒂𝒔 𝒚 𝒏𝒆𝒖𝒓𝒐𝒎𝒖𝒔𝒄𝒖𝒍𝒂𝒓𝒆𝒔»

Este martes 2 de junio asistimos a esta jornada y salimos con la convicción renovada de que cuando todos remamos en la misma dirección, llegan los resultados.

Llevamos datos, evidencia, la voz de nuestras familias y una buena noticia: dos tratamientos financiados en tiempo récord para Duchenne. Un hito que celebramos y que demuestra el éxito de la colaboración entre administración, clínicos, asociaciones de pacientes e industria farmacéutica.

Pero hay que seguir trabajando para garantizar la fisioterapia continuada, diagnóstico precoz, transición estructurada a la edad adulta, equidad territorial.

Gracias a BioInnova Consulting, al Servei Català de la Salut, al Parlament de Catalunya y a todos los presentes por hacer posible este espacio de diálogo.

📎Enlace para leer la notícia en el primer comentario:

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀

05/06/2026

Muchísimas gracias Casi Abellan por la 🎙️ sobre nuestra asociación y del evento solidario de "Estrellas de nuestras vidas" que vais a realizar el viernes 5 de junio en el Teatro Vico de Jumilla.

Gracias por hablar de forma tan positiva de nuestra asociación, por organizar este evento y por la entrañable historia de Bruno y Firu 🐉

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚

🎙️ "Sin este tipo de asociaciones no habría nada, solo el vacío", ha dicho Casi Abellán, padre de Bruno, sobre Duchenne Parent Project España

🎙️ Irene Sánchez, Casi Abellán y Ana María Molina nos han hablado de "Estrellas de nuestras vidas", el espectáculo solidario a favor de la Asociación Duchenne Parent Project España. Será el viernes 5 de junio (20.30h) en el Teatro Vico de Jumilla

Habrá:

📖 Cuentos populares de la mano de artistas jumillanos
🎶 Actuaciones musicales
💃 Danza y espectáculo en directo

Con las actuaciones de:

✨ Jacqueline Pottinger
✨ La Academia de danza Sara Pérez
✨ Flamenkófilos (Juanjo y Yuste)
✨ Academia de Danza Giménez Ballet Center

Y todo acompañado por la entrañable historia de Bruno y Firu 🐉❤️

💙 Todos los beneficios irán destinados a Duchenne Parent Project España apoyando la lucha contra la distrofia muscular de Duchenne

🎟️ Entradas a la venta los martes y jueves, de 19 a 21h, en el edificio Roque Baños, planta 3, sala Peñarrubia

🎧 Puedes ver y escuchar la entrevista completa en YouTube e Ivoox ⤵️

04/06/2026

DULCE SOLIDARIDAD

El martes 16 de junio, el IBEC acogerá un desayuno solidario y un pequeño stand de nuestra TIENDA SOLIDARIA 🧁☕

Una iniciativa interna para sumar su granito de arena para promover la investigación científica traslacional👩🏻‍🔬🧬 , la innovación tecnológica 🦾🧰 y el apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker 👩🏻‍💻👨🏻‍💻

Durante la jornada habrá desayuno, café y artículos de nuestra TIENDA SOLIDARIA.

En el IBEC se llevan a cabo 2 grandes proyectos de investigación en colaboración con DPPE basados en poner tecnológias a punto para acortar los tiempos en ensayos preclínicos.
Gracias a todas las personas que hacen posible esta acción solidaria. Cada aportación cuenta. ❤️

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 💓 ❤️ 💚 🍀 🔬

03/06/2026

DOMINGO DE CIERRE DEL𝗩𝗜 𝗖𝗢𝗡𝗚𝗥𝗘𝗦𝗢 𝗜𝗡𝗧𝗘𝗥𝗡𝗔𝗖𝗜𝗢𝗡𝗔𝗟 𝗗𝗘 𝗗𝗨𝗖𝗛𝗘𝗡𝗡𝗘 𝗣𝗔𝗥𝗘𝗡𝗧 𝗣𝗥𝗢𝗝𝗘𝗖𝗧 𝗘𝗦𝗣𝗔𝗡̃𝗔

El pasado 24 de mayo vivimos la jornada de cierre del 𝗩𝗜 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝗼 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲 𝗣𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁 𝗣𝗿𝗼𝗷𝗲𝗰𝘁 𝗘𝘀𝗽𝗮𝗻̃𝗮.

Comenzamos con la 𝗯𝗶𝗲𝗻𝘃𝗲𝗻𝗶𝗱𝗮 𝘆 𝗹𝗮 𝗷𝗼𝗿𝗻𝗮𝗱𝗮 𝗱𝗲 𝗮𝗽𝗼𝘆𝗼 𝗮 𝗹𝗮𝘀 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗹𝗶𝗮𝘀 por Carmen María Ventura García, de la Junta Directiva de DPPE.

Después, Esther Sabando, Directora de Relaciones Institucionales y Defensa del Paciente, nos ayudó a entender mejor la situación de la 𝗟𝗲𝘆 𝗘𝗟𝗔 en Duchenne y en Becker, analizando cómo se está implementando en las distintas comunidades autónomas y las diferencias en el acceso a recursos.

El Dr. Álvaro Lavandeira Hermoso, abogado y Doctor en Derecho Sanitario y Farmacéutico, puso el foco en la protección social y el marco legal, explicando la 𝗖𝗨𝗠𝗘 como pilar fundamental de la atención integral y el derecho a la reducción de jornada para el cuidado de menores con enfermedad grave.

Obdulia Moya Arcos, fisioterapeuta especialista de la Unidad Neuromuscular del Hospital San Juan de Dios de Barcelona, que compartió 𝗲𝘀𝘁𝗿𝗮𝘁𝗲𝗴𝗶𝗮𝘀 𝗰𝗹𝗮𝘃𝗲 𝗱𝗲 𝗳𝗶𝘀𝗶𝗼𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮 𝗲𝗻 𝗗𝗠𝗗&𝗕 para preservar la funcionalidad y el confort a largo plazo.

En el ámbito psicosocial, David Díaz-Pinto, del servicio de atención psicológica SAP) de DPPE, nos habló sobre el 𝗮́𝗺𝗯𝗶𝘁𝗼 𝗲𝗱𝘂𝗰𝗮𝘁𝗶𝘃𝗼 y cómo el entorno escolar puede marcar una gran diferencia en la calidad de vida de los niños y jóvenes con DMD y DMB.

También abrimos un espacio muy necesario sobre 𝘀𝗲𝘅𝘂𝗮𝗹𝗶𝗱𝗮𝗱 𝘆 𝗲𝗱𝘂𝗰𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝘀𝗲𝘅𝘂𝗮𝗹 en contexto de diversidad funcional DMD & DMB, guiado por Paula Trabado, también del SAP.

Para cerrar la jornada, Silvia Ávila Ramírez, presidenta de DPPE, compartió las conclusiones y puso el broche final a un día lleno de aprendizaje, apoyo mutuo y comunidad. 💫

Finalmente se realizó la Asamblea General Anual a la que pudieron asistir los socios de DPPE.

Gracias a todas las personas ponentes, a las familias y a quienes nos acompañasteis.

Dale al play y revive algunos de los momentos más importantes de esta jornada.

02/06/2026

📢 Edgewise therapeutics anuncia la venta de sevasemten🧬

La compañía Edgewise Therapeutics ha anunciado un acuerdo estratégico: traspasa su división de distrofia muscular y el fármaco experimental sevasemten al grupo farmacéutico global Servier.

💡 Puntos clave sobre el sevasemten:

· 🎯 Diseñado para reducir el daño muscular causado por la falta de distrofina.

· 🔬 Se estudia para las distrofias musculares de Becker y Duchenne.

· 💪 En los ensayos ha demostrado ayudar a mantener estables las capacidades físicas de los pacientes.

· 🛡️ Muestra un perfil de seguridad muy favorable, sin efectos adversos graves.

⏳ El estudio clínico actual (GRAND CANYON), que ya cuenta con 175 participantes, sigue su curso normal y se espera que los primeros resultados importantes se publiquen a finales de este 2026.

🔗 Tienes todos los detalles en el enlace:
https://www.duchenne-spain.org/blog/edgewise-therapeutics-anuncia-la-venta-de-sevasemten/

La compañía biotecnológica Edgewise Therapeutics ha anunciado un importante acuerdo estratégico: ha vendido su división de distrofia muscular y su compuesto en investigación, el sevasemten, al grupo farmacéutico Servier por un valor que podría alcanzar los 2.650 millones de dólares. Se...

02/06/2026

¡GRAN ÉXITO DE LA 𝙑𝙄𝙄𝙄 𝙀𝘿𝙄𝘾𝙄𝙊́𝙉 𝙙𝙚 “𝘾𝙤́𝙢𝙚𝙩𝙚” 𝘾𝙖𝙢𝙥𝙤 𝙍𝙚𝙖𝙡🧀🫒 !

El pasado 24 de mayo se celebró la 𝙑𝙄𝙄𝙄 𝙚𝙙𝙞𝙘𝙞𝙤́𝙣 𝙙𝙚 𝘾𝙤́𝙢𝙚𝙩𝙚 𝘾𝙖𝙢𝙥𝙤 𝙍𝙚𝙖𝙡 (Madrid), en nuestra 𝗧𝗶𝗲𝗻𝗱𝗮 𝗦𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗮 se recaudaron 𝟮.𝟯𝟰𝟬 𝗲𝘂𝗿𝗼𝘀 que se destinarán íntegramente para la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker 👩🏻‍💻👨🏻‍💻.

Nuestro agradecimiento más sincero al Ayuntamiento de Campo Real por su apoyo y colaboración, así como a todas las personas, voluntariado y entidades que pusieron su tiempo, cariño y esfuerzo para que este evento fuera posible.

✨ 𝑮𝒓𝒂𝒄𝒊𝒂𝒔, 𝑪𝒂𝒎𝒑𝒐 𝑹𝒆𝒂𝒍 ✨

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 🍀 ❤️ 💚

01/06/2026

¡𝗟𝗟𝗘𝗚𝗔𝗠𝗢𝗦 𝗡𝗢𝗖𝗛𝗘 𝗗𝗘𝗟 𝗩𝗜 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝗼 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲 𝗣𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁 𝗣𝗿𝗼𝗷𝗲𝗰𝘁 𝗘𝘀𝗽𝗮𝗻̃𝗮!

La noche del sábado en el congreso nos dejó recuerdos que todavía siguen vibrando.

Antes de sentarnos a cenar, arrancamos con nuestra vicepresidenta, MaryPaz dándonos una cálida bienvenida.

Proyectamos un video de Sara (Coordinadora del Servicio de Atención Psicológica DPPE) y Lidia (Fisioterapia DPPE), creando ese ambiente cercano que ya anticipaba algo especial. Después, el vídeo del equipo nos recordó todo lo que hay detrás de cada paso que damos junt@s.

Y tras la cena… la magia no hizo más que crecer.

Mostramos algunas cifras mediante un gráfico que reflejaba el impacto real de nuestro esfuerzo colectivo. Nos emocionamos con el vídeo “El paso del tiempo” dónde vimos cómo pasan los años, y celebramos juntos un momento muy especial: el segundo cumpleaños de ROBI, acompañado de la presentación de la aplicación “𝑬𝙡 𝙘𝒂𝙢𝒊𝙣𝒐 𝒅𝙚 𝙍𝒐𝙗𝒊” de la mano de Marc.

Uno de los momentos más conmovedores llegó con los Premios Duchenne 2026, donde pudimos ver la historia que inspiró todo: " A Carreira de Leo ”, con la presencia de Toño y Ana, los padres de Leo, que nos regalaron un testimonio inolvidable.

La noche continuó con los sorteos de las rifas, muchas sonrisas. Y como no podía ser de otra manera, terminamos con energía: el concurso de canto “Cachito Cahito” al más puro estilo 40 Classics, con MaryPaz como presentadora, y su equipo Marc, Ori y Susana como jurado, seguido de música variada que puso el broche final a una noche redonda.

Gracias a todos los que formasteis parte. Momentos así son los que hacen comunidad.