Duchenne Parent Project España

05/08/2026

📢 ¡𝗔𝗧𝗘𝗡𝗖𝗜𝗢́𝗡, 𝗖𝗢𝗠𝗨𝗡𝗜𝗗𝗔𝗗 𝗕𝗘𝗖𝗞𝗘𝗥!

Tenemos una noticia MUY especial que no os podéis perder.

🎨 Painting the Community Together
Ya está abierta la inscripción para la 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗲𝗿𝗮 𝗖𝗼𝗻𝗳𝗲𝗿𝗲𝗻𝗰𝗶𝗮 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝘀𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗗𝗶𝘀𝘁𝗿𝗼𝗳𝗶𝗮 𝗠𝘂𝘀𝗰𝘂𝗹𝗮𝗿 𝗱𝗲 𝗕𝗲𝗰𝗸𝗲𝗿, organizada por Parent Project aps y Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD), en colaboración con Treat-NMD.

Será el 10 y 11 de octubre de 2026📅 , en el hotel NH Milano Congress Centre en 📍 Assago (Milán)

✈️ Con posibilidad de ayudas para viajes y gastos, igual que en otras iniciativas internacionales para personas afectadas por la distrofia muscular de Becker.

Durante dos días, pacientes, familias, clínicos, investigadores y organizaciones de todo el mundo se reunirán para compartir, aprender y construir comunidad. Será un encuentro único dedicado 𝗘𝗫𝗖𝗟𝗨𝗦𝗜𝗩𝗔𝗠𝗘𝗡𝗧𝗘 a la distrofia muscular de Becker.

¿𝗤𝘂𝗲́ 𝗽𝗼𝗱𝗿𝗮́𝘀 𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗮𝗿 𝗮𝗹𝗹𝗶́?

El programa abordará tanto los aspectos médico-científicos como los psicosociales, permitiendo que 𝗽𝗮𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀, 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲𝘀, 𝗽𝗿𝗼𝗳𝗲𝘀𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲𝘀 𝗰𝗹𝗶́𝗻𝗶𝗰𝗼𝘀 𝘆 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗮𝘀 𝗰𝗹𝗮𝘃𝗲 de la red de la BMD se reúnan durante dos días de diálogo y debate en profundidad.
Las sesiones científicas se alternarán con mesas redondas que darán voz a la comunidad de pacientes. El evento contará con 𝘁𝗿𝗮𝗱𝘂𝗰𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝘀𝗶𝗺𝘂𝗹𝘁𝗮́𝗻𝗲𝗮 a cuatro idiomas (italiano, inglés, español y francés).

Si convives con DMB, eres familiar o cuidador, este encuentro es para ti 💚

🔗 Inscripción abierta hasta el 20 de septiembre de 2026
https://www.parentproject.it/international-conference-on-becker-muscular-dystrophy/

Si crees que esto puede ayudar a alguien, ¡compártelo!
Estad muy atentos a todas las novedades para Becker.

DesafíoDuchenne ⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🔬 🤝 🦾 💓 🧠

XXII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker che si terrà a Roma dal 28 febbraio al 2 marzo 2025

05/08/2026

💓 𝗗𝗘𝗦𝗙𝗜𝗟𝗔𝗡𝗗𝗢 𝗣𝗢𝗥 𝗟𝗔 𝗠𝗢𝗗𝗔, 𝗟𝗔 𝗕𝗘𝗟𝗟𝗘𝗭𝗔, 𝗘𝗟 𝗖𝗢𝗟𝗢𝗥 𝗬 𝗟𝗔 𝗦𝗢𝗟𝗜𝗗𝗔𝗥𝗜𝗗𝗔𝗗 🌈

El pasado 13 de junio se celebró en el 𝗕𝗮𝗿𝗿𝗶𝗼 𝗱𝗲 𝗟𝗮 𝗙𝗼𝗿𝘁𝘂𝗻𝗮 𝗟𝗲𝗴𝗮𝗻𝗲́𝘀 un desfile solidario muy especial para nuestra asociación.

La 𝗠𝗶𝘀𝘀 𝗠𝗮𝗱𝗿𝗶𝗱 Eva Becerra organizó una tarde llena de moda,belleza y color, pero sobre todo de solidaridad, se recaudó un total de𝟮.𝟰𝟰𝟵€ que iran directos a la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker 👩🏻‍💻👨🏻‍💻.

Queremos darles las gracias de corazón a Eva, a su equipo, voluntarios y familia que se encargaron de hacer un gran trabajo para que todo fuese mágico.

Gracias también a los patrocinadores por no dudar ni un momento en colaborar con la causa, a todos l@s modelos que desfilaron y por su puesto a los Diseñadores Rubén Sanchez Guerrero, Marina Estrada, Julia Gil y Eva María García QanQ por hacer esta preciosa colección.

Agradecemos también a la Junta de Distrito de la Fortuna y al Ayuntamiento de Leganés por una vez más mostrar su lado más solidario. Y, por supuesto, a los asistentes que sin ellos no hubiese sido posible.

Eva y Maria Becerra gracias de ❤️.

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 💓 🍀 🔬 🤝 🦾

04/08/2026

Seguimos con recuerdos del 𝗩𝗜 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝗼 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲 𝗣𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁 𝗣𝗿𝗼𝗷𝗲𝗰𝘁 𝗘𝘀𝗽𝗮𝗻̃𝗮.

En este vídeo hablamos con 𝗡𝗶𝗰𝗼𝗹𝗲𝘁𝘁𝗮 𝗠𝗮𝗱𝗶𝗮, de la Duchenne Organization, sobre la importancia de tener una organización internacional que una a todas las comunidades nacionales para trabajar por una causa común: que todas las personas con Duchenne en el mundo puedan tener acceso a los mismos tratamientos, oportunidades y futuro.

“𝑈𝑛𝑎 𝑜𝑟𝑔𝑎𝑛𝑖𝑧𝑎𝑐𝑖𝑜́𝑛 𝑖𝑛𝑡𝑒𝑟𝑛𝑎𝑐𝑖𝑜𝑛𝑎𝑙 𝑝𝑎𝑟𝑎 𝐷𝑢𝑐ℎ𝑒𝑛𝑛𝑒 𝑒𝑠 𝑚𝑢𝑦 𝑖𝑚𝑝𝑜𝑟𝑡𝑎𝑛𝑡𝑒, 𝑝𝑜𝑟𝑞𝑢𝑒 𝑐𝑜𝑚𝑜 𝑊𝑜𝑟𝑙𝑑 𝐷𝑢𝑐ℎ𝑒𝑛𝑛𝑒 𝑂𝑟𝑔𝑎𝑛𝑖𝑧𝑎𝑡𝑖𝑜𝑛 𝑝𝑜𝑑𝑒𝑚𝑜𝑠 𝑝𝑜𝑛𝑒𝑟 𝑗𝑢𝑛𝑡𝑎𝑠 𝑡𝑜𝑑𝑎𝑠 𝑙𝑎𝑠 𝑐𝑜𝑚𝑢𝑛𝑖𝑑𝑎𝑑𝑒𝑠 𝑛𝑎𝑐𝑖𝑜𝑛𝑎𝑙𝑒𝑠 𝑝𝑎𝑟𝑎 𝑡𝑟𝑎𝑏𝑎𝑗𝑎𝑟 𝑎 𝑛𝑖𝑣𝑒𝑙 𝑑𝑒 𝑐𝑢𝑖𝑑𝑎𝑑𝑜, 𝑎𝑑𝑣𝑜𝑐𝑎𝑐𝑦 𝑦 𝑐𝑜𝑚𝑢𝑛𝑖𝑑𝑎𝑑, 𝑝𝑎𝑟𝑎 𝑞𝑢𝑒 𝑡𝑜𝑑𝑎𝑠 𝑙𝑎𝑠 𝑝𝑒𝑟𝑠𝑜𝑛𝑎𝑠 𝑐𝑜𝑛 𝐷𝑢𝑐ℎ𝑒𝑛𝑛𝑒 𝑒𝑛 𝑒𝑙 𝑚𝑢𝑛𝑑𝑜 𝑝𝑢𝑒𝑑𝑎𝑛 𝑡𝑒𝑛𝑒𝑟 𝑎𝑐𝑐𝑒𝑠𝑜 𝑎 𝑙𝑜𝑠 𝑚𝑖𝑠𝑚𝑜𝑠 𝑡𝑟𝑎𝑡𝑎𝑚𝑖𝑒𝑛𝑡𝑜𝑠, 𝑜𝑝𝑜𝑟𝑡𝑢𝑛𝑖𝑑𝑎𝑑𝑒𝑠 𝑦 𝑓𝑢𝑡𝑢𝑟𝑜.”

Dale al play y descubre cómo la colaboración global puede acelerar la investigación, mejorar los cuidados y abrir puertas a ensayos clínicos en muchos países.

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🌍 🔬 🍀

04/08/2026

𝗨𝗡𝗜𝗗𝗔𝗦 𝗬 𝗨𝗡𝗜𝗗𝗢𝗦 𝗣𝗢𝗥 𝗟𝗔 𝗦𝗢𝗟𝗜𝗗𝗔𝗥𝗜𝗗𝗔𝗗 𝗬 𝗟𝗔 𝗜𝗡𝗩𝗘𝗦𝗧𝗜𝗚𝗔𝗖𝗜𝗢́𝗡

El pasado 17 de diciembre la comunidad educativa del IES Santa Pola (Alicante) celebró una gran Jornada Solidaria repleta de actividades, deportes, talleres y espíritu colaborativo.

Esta edición tuvo un sentido muy especial para nuestro centro. Entre su alumnado hay un alumno afectado por la Distrofia Muscular de Duchenne, una realidad que les ha tocado de cerca y que los ha impulsado a actuar de corazón.

Desde nuestra asociación queremos dar las gracias a la implicación de los estudiantes, familias y profesorado, y guiados por los valores de nuestra figura RISI (Respecto, Inclusión, Solidaridad e Igualdad), recaudaron fondos a través del mercadillo solidario y las distintas actividades del día.

Lo recaudado se destinará a diversas organizaciones y causas sociales. Nos han escogido entre ellas para ser beneficiarios de su donación y apoyar la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker 👩🏻‍💻👨🏻‍💻.

Esta comunidad educativa nos ha demostrado que la solidaridad se contagia y genera cambios reales.

⚔️ 💪 🎒 💓 🧠 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚

03/08/2026

📰 SOMOS NOTÍCIA: 𝘿𝙤𝙘𝙚 𝙖𝙣̃𝙤𝙨 𝙖𝙥𝙤𝙨𝙩𝙖𝙣𝙙𝙤 𝙥𝙤𝙧 𝙡𝙖 𝙞𝙣𝙫𝙚𝙨𝙩𝙞𝙜𝙖𝙘𝙞𝙤́𝙣 𝙥𝙖𝙧𝙖 𝙢𝙚𝙟𝙤𝙧𝙖𝙧 𝙡𝙖 𝙫𝙞𝙙𝙖 𝙙𝙚 𝙦𝙪𝙞𝙚𝙣𝙚𝙨 𝙫𝙞𝙫𝙚𝙣 𝙘𝙤𝙣 𝘿𝙪𝙘𝙝𝙚𝙣𝙣𝙚 𝙮 𝘽𝙚𝙘𝙠𝙚𝙧

https://www.infosalus.com/salud-investigacion/noticia-duchenne-parent-project-espana-invierte-mas-35-millones-euros-investigacion-2014-20260727142729.html

𝗡𝘂𝗲𝘀𝘁𝗿𝗮 𝗮𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗵𝗮 𝗶𝗻𝘃𝗲𝗿𝘁𝗶𝗱𝗼 𝗺𝗮́𝘀 𝗱𝗲 𝟯,𝟱 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗼𝗻𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗲𝘂𝗿𝗼𝘀 𝗲𝗻 𝗶𝗻𝘃𝗲𝘀𝘁𝗶𝗴𝗮𝗿 𝗻𝘂𝗲𝘃𝗼𝘀 𝘁𝗿𝗮𝘁𝗮𝗺𝗶𝗲𝗻𝘁𝗼𝘀

Se han destinado desde 2014 a la promoción y financiación de proyectos de investigación para acelerar todo el proceso: preclínico, ensayos clínicos y autorización de mercado que comporta un fármaco.

“𝙀𝙣 𝘿𝙪𝙘𝙝𝙚𝙣𝙣𝙚 𝙋𝙖𝙧𝙚𝙣𝙩 𝙋𝙧𝙤𝙟𝙚𝙘𝙩 𝙀𝙨𝙥𝙖𝙣̃𝙖 𝙢𝙖𝙣𝙩𝙚𝙣𝙚𝙢𝙤𝙨 𝙪𝙣 𝙘𝙤𝙢𝙥𝙧𝙤𝙢𝙞𝙨𝙤 𝙘𝙤𝙣𝙩𝙞𝙣𝙪𝙤 𝙘𝙤𝙣 𝙚𝙡 𝙖𝙫𝙖𝙣𝙘𝙚 𝙘𝙞𝙚𝙣𝙩𝙞́𝙛𝙞𝙘𝙤 𝙥𝙖𝙧𝙖 𝙚𝙣𝙘𝙤𝙣𝙩𝙧𝙖𝙧 𝙩𝙧𝙖𝙩𝙖𝙢𝙞𝙚𝙣𝙩𝙤𝙨 𝙮 𝙢𝙚𝙟𝙤𝙧𝙖𝙧 𝙡𝙖 𝙘𝙖𝙡𝙞𝙙𝙖𝙙 𝙙𝙚 𝙫𝙞𝙙𝙖 𝙙𝙚 𝙡𝙖𝙨 𝙥𝙚𝙧𝙨𝙤𝙣𝙖𝙨 𝙖𝙛𝙚𝙘𝙩𝙖𝙙𝙖𝙨”, asegura Silvia Ávila, presidenta de DPPE.

𝗟𝗮 𝗮𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗵𝗮 𝗶𝗺𝗽𝗹𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝗱𝗼 𝘂𝗻 𝘁𝗼𝘁𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝟱𝟴 𝗽𝗿𝗼𝘆𝗲𝗰𝘁𝗼𝘀, 𝟮𝟯 𝗱𝗲 𝗲𝗹𝗹𝗼𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗽𝗶𝗼𝘀 (intramurales).
A los intramurales se han destinado a ellos más de 1,2 millones de euros. DPPE actúa como investigador principal, parte o propietario del desarrollo de este. Mientras que a los 35 proyectos extramurales se han destinado más de 2,3 millones de euros.

“𝙀𝙡 𝙘𝙤𝙢𝙥𝙧𝙤𝙢𝙞𝙨𝙤 𝙙𝙚 𝘿𝙪𝙘𝙝𝙚𝙣𝙣𝙚 𝙋𝙖𝙧𝙚𝙣𝙩 𝙋𝙧𝙤𝙟𝙚𝙘𝙩 𝙀𝙨𝙥𝙖𝙣̃𝙖 𝙘𝙤𝙣 𝙡𝙖 𝙞𝙣𝙫𝙚𝙨𝙩𝙞𝙜𝙖𝙘𝙞𝙤́𝙣 𝙫𝙖 𝙚𝙣 𝙖𝙪𝙢𝙚𝙣𝙩𝙤 𝙮 𝙚𝙣 𝙡𝙤𝙨 𝙙𝙤𝙨 𝙪́𝙡𝙩𝙞𝙢𝙤𝙨 𝙖𝙣̃𝙤𝙨 𝙡𝙖 𝙞𝙣𝙫𝙚𝙧𝙨𝙞𝙤́𝙣 𝙖𝙡𝙘𝙖𝙣𝙯𝙖 𝙡𝙖 𝙘𝙞𝙛𝙧𝙖 𝙙𝙚 𝟭.𝟬𝟳𝟳.𝟵𝟮𝟴,𝟮𝟴 𝙚𝙪𝙧𝙤𝙨”, precisa la Dra. Marisol Montolio, directora científica de DPPE.

La inversión se ha canalizado principalmente a través de convocatorias competitivas de ayudas a proyectos de investigación, con una evaluación rigurosa por parte del 𝗖𝗼𝗺𝗶𝘁𝗲́ 𝗖𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶́𝗳𝗶𝗰𝗼 𝗔𝘀𝗲𝘀𝗼𝗿 𝗘𝘅𝘁𝗲𝗿𝗻𝗼 𝗱𝗲 𝗗𝗣𝗣𝗘. Los fondos provienen de las iniciativas de captación de fondos (eventos, huchas, Tienda Solidaria, colaboradores… !𝗚𝗥𝗔𝗖𝗜𝗔𝗦 𝗔 𝗧𝗢𝗗𝗢𝗦 𝗣𝗢𝗥 𝗩𝗨𝗘𝗦𝗧𝗥𝗔 𝗖𝗢𝗟𝗔𝗕𝗢𝗥𝗔𝗖𝗜𝗢́𝗡!) y donaciones de la asociación, destinando una parte significativa de los recursos obtenidos a la ciencia.

Entre los tipos de proyectos financiados destacan: investigación preclínica y básica; desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas, incluyendo terapias génicas y moleculares; búsqueda de tratamientos para mutaciones específicas: investigación sobre fibrosis y regeneración muscular; estudios en cardiología y miocardiopatía asociada a Duchenne y Becker; desarrollo de biomarcadores y comprensión de la progresión de la enfermedad; aspectos cognitivos, sociales y de salud mental; proyectos de innovación y transferencia tecnológica.

"𝑳𝒂 𝒊𝒏𝒗𝒆𝒔𝒕𝒊𝒈𝒂𝒄𝒊𝒐́𝒏 𝒆𝒔 𝒆𝒍 𝒎𝒐𝒕𝒐𝒓 𝒅𝒆 𝒍𝒂 𝒆𝒔𝒑𝒆𝒓𝒂𝒏𝒛𝒂 𝒑𝒂𝒓𝒂 𝒏𝒖𝒆𝒔𝒕𝒓𝒂𝒔 𝒇𝒂𝒎𝒊𝒍𝒊𝒂𝒔. 𝑪𝒂𝒅𝒂 𝒆𝒖𝒓𝒐 𝒊𝒏𝒗𝒆𝒓𝒕𝒊𝒅𝒐 𝒏𝒐𝒔 𝒂𝒄𝒆𝒓𝒄𝒂 𝒂 𝒕𝒓𝒂𝒕𝒂𝒎𝒊𝒆𝒏𝒕𝒐𝒔 𝒆𝒇𝒆𝒄𝒕𝒊𝒗𝒐𝒔 𝒚 𝒂 𝒖𝒏𝒂 𝒎𝒆𝒋𝒐𝒓 𝒄𝒂𝒍𝒊𝒅𝒂𝒅 𝒅𝒆 𝒗𝒊𝒅𝒂 𝒑𝒂𝒓𝒂 𝒒𝒖𝒊𝒆𝒏𝒆𝒔 𝒄𝒐𝒏𝒗𝒊𝒗𝒆𝒏 𝒄𝒐𝒏 𝑫𝒖𝒄𝒉𝒆𝒏𝒏𝒆 𝒚 𝑩𝒆𝒄𝒌𝒆𝒓", señala la Dra. Montolio.

𝗔𝗹 𝗥𝗲𝗴𝗶𝘀𝘁𝗿𝗼 𝗱𝗲 𝗣𝗮𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀, 𝗽𝘂𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗲𝗻 𝗺𝗮𝗿𝗰𝗵𝗮 𝗲𝗻 𝟮𝟬𝟭𝟱, 𝘀𝗲 𝗹𝗲 𝗵𝗮 𝗱𝗲𝘀𝘁𝗶𝗻𝗮𝗱𝗼 𝗹𝗮 𝗺𝗮𝘆𝗼𝗿 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗶𝗱𝗮 𝗲𝗰𝗼𝗻𝗼́𝗺𝗶𝗰𝗮: 𝟮𝟲𝟴.𝟯𝟭𝟳€

El Registro de Pacientes Duchenne y Becker España es una base de datos gestionada directamente por la asociación, que cuenta con más de 500 inscritos y que se puso en marcha en 2015.

Para dar soporte a este ecosistema, DPPE creó el Programa de Servicios Adscritos al Registro de Pacientes (SARA). Actúa como un facilitador crítico entre tres pilares: 𝗵𝗼𝘀𝗽𝗶𝘁𝗮𝗹𝗲𝘀: colabora con nueve centros de referencia en España; 𝗶𝗻𝘃𝗲𝘀𝘁𝗶𝗴𝗮𝗱𝗼𝗿𝗲𝘀: apoya a científicos para que sus hallazgos salten del laboratorio a la clínica; 𝗶𝗻𝗱𝘂𝘀𝘁𝗿𝗶𝗮: agiliza los procesos de reclutamiento y comunicación, reduciendo drásticamente los tiempos de los ensayos.

Una de las mayores innovaciones de SARA es la garantía de acceso equitativo. Así, cualquier paciente de España puede ser incluido en un estudio. Además, el programa ofrece un soporte psicológico especializado único para las familias que afrontan el proceso de un ensayo clínico.

29 ensayos clínicos para DMD han contado con el apoyo del Registro para su reclutamiento; se han financiado de forma directa dos ensayos clínicos y se ha consolidado una alianza con nueve hospitales de referencia en el territorio nacional.

Desde nuestrra asociación seguiremos trabajando incansablemente para encontrar una cura, mejorar el cuidado clínico y garantizar que todos los pacientes tengan acceso a los mejores tratamientos disponibles.

Algunos impactos que hemos visto en medios:

https://www.democrata.es/sanidad/duchenne-parent-project-espana-destina-mas-de-3-5-millones-a-investigacion-desde-2014/

https://www.servimedia.es/noticias/pacientes-duchenne-invierten-mas-3-5-millones-euros-investigacion-esta-enfermedad/1413140371

https://www.notimerica.com/vida/noticia-infosalus-duchenne-parent-project-espana-invierte-mas-35-millones-euros-investigacion-2014-20260727143407.html

https://www.diariosigloxxi.com/texto-ep/mostrar/20260727142729/duchenne-parent-project-espana-invierte-35-millones-euros-investigacion-desde-2014

https://www.noticiasde.es/espana/pacientes-con-duchenne-invierten-mas-de-35-millones-de-euros-en-investigacion-de-esta-enfermedad/

https://www.noticiasdesalud.es/2026/07/27/pacientes-con-duchenne-invierten-mas-de-35-millones-de-euros-en-investigacion-de-esta-enfermedad/

https://www.infobae.com/america/agencias/2026/07/27/duchenne-parent-project-espana-invierte-mas-de-35-millones-de-euros-en-investigacion-desde-2014/

Gracias por la 🎙️

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🔬 🤝 🦾

Duchenne Parent Project España (DPPE) ha comunicado este lunes que, desde 2014, ha invertido más de 3,5...

03/08/2026

💪𝗜𝗠𝗣𝗨𝗟𝗦𝗔𝗡𝗗𝗢 𝗩𝗜𝗗𝗔𝗦: 𝗨𝗡 𝗔𝗣𝗢𝗬𝗢 𝗥𝗘𝗔𝗟 𝗣𝗔𝗥𝗔 𝗟𝗔𝗦 𝗙𝗔𝗠𝗜𝗟𝗜𝗔𝗦 𝗖𝗢𝗡 𝗘𝗡𝗙𝗘𝗥𝗠𝗘𝗗𝗔𝗗𝗘𝗦 𝗥𝗔𝗥𝗔𝗦 🍀

El , que desarrollan Fundación Mutua Madrileña y Federación Española de Enfermedades Raras , facilitará terapias rehabilitadoras a cerca de 𝟭.𝟵𝟬𝟬 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗮𝘀 con . Y estamos encantados de formar parte del grupo de beneficiarios.

Esta es la octava edición de esta iniciativa que, desde 2019, ha apoyado a más de 15.000 niños, niñas, jóvenes y adultos que conviven con enfermedades raras o están en búsqueda de un diagnóstico.

Esta iniciativa facilita que pacientes con enfermedades raras y sus familias puedan acceder a terapias rehabilitadoras o productos de apoyo.

Gracias por mantener el compromiso. Nos ayudará a mejorar mucho el día a día de personas y familias afectadas por la distrofia muscular de 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲 y de 𝗕𝗲𝗰𝗸𝗲𝗿.

𝗗𝗲𝘀𝗱𝗲 𝗻𝘂𝗲𝘀𝘁𝗿𝗮 𝗮𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗾𝘂𝗲𝗿𝗲𝗺𝗼𝘀 𝗽𝗼𝗻𝗲𝗿 𝗲𝗻 𝘃𝗮𝗹𝗼𝗿 𝗲𝘀𝘁𝗲 𝗶𝗺𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝗻𝘁𝗶́𝘀𝗶𝗺𝗼 𝗽𝗿𝗼𝘆𝗲𝗰𝘁𝗼.

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚

01/08/2026

𝑨𝒈𝒐𝒔𝒕𝒐 𝒔𝒐𝒍𝒆𝒂𝒅𝒐 𝒚 𝒃𝒓𝒊𝒍𝒍𝒂𝒏𝒕𝒆 𝒕𝒆 𝒑𝒐𝒏𝒆 𝒅𝒆 𝒃𝒖𝒆𝒏 𝒕𝒂𝒍𝒂𝒏𝒕𝒆 🌞✨

¡𝗛𝗢𝗬 𝗜𝗡𝗜𝗖𝗜𝗔𝗠𝗢𝗦 𝗘𝗟 𝗠𝗘𝗦 𝗗𝗘 𝗔𝗚𝗢𝗦𝗧𝗢! del 🗓️

Este mes los protagonistas son:
LUCAS, GERMÁN, MATEO, MIGUEL y CÉSAR 👦🏻👦🏽🧑🏽‍🦱🧑🏻🧑🏽

MARC con ALBERT, AINHOA, JORGE, MANEL y ORIOL 👦🏽👦🏻🧑🏻👩🏻🧑🏻🧑🏽‍🦱

💛 Gracias por demostrar que el equipo es el mejor plan para ir siempre hacia arriba, y que no se celebra solo la meta, sino también a quienes llegaron contigo. 💛

💪 💪 🤝 ✨ 📢 🗓️ #2026 🎉

29/07/2026

🏃‍♂️ ¡MERCADO SOLIDARIO EN LA PLAZA RIPA! 🏃‍♀️

Tenemos Mercadillo Solidario en Jaca (Huesca) el jueves 30 de julio 📅al sábado 1 de agosto de 18:00h a 21:30h🕰️

Pásate a vernos y aprovecha para Inscríbete en la carrera Jaca Lucha Contra Duchenne 🏃‍♀️ del 19 de septiembre. También puedes colaborar 🤝 como dorsal 0 o con un patrocinio. Y también puedes🛍️ comprar y disfrutar de las sorpresas que se darán ese dia.

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 🛍️ ❤️ 💚 💓

Apartir del jueves hasta el sabado estaremos en la plaza ripa de 18:00 a 21:30. Pásate a vernos, te podrás inscribir a la carrera del 19 de septiembre de forma presencial, colaborar con nosotros como dorsal 0 o patrocinio, además comprar esas cositas que tanto te gustan. Y algunas sorpresas mas!

Estaremos acompañados de otras asociaciones y también os invitamos a que paseis a saludarlos.

¡INSCRIPCIONES ABIERTAS! Y como novedad hemos abierto para hacer dorsal cero en la plataforma de inscripción https://apuntame.click/evento/jacaduchenne2026/info

También puedes inscribirte en Aratronic Wood Ternera del Valle de Aísa y Hotel A Nieu de forma presencial.

Si eres comercio o empresa, y quieres colaborar con nosotros, ponte en contacto, de un granito de arena se forman montañas

Jaca Lucha Contra Duchenne
Duchenne Parent Project España

27/07/2026

📢 ¡GRAN OPORTUNIDAD PARA LA COMUNIDAD BECKER!

¡Os traemos buenas notícias para la comunidad Becker!

Ya está abierta la inscripción para las Jornadas de Educación y Participación de Becker 2026 (BEED) organizados por TREAT-NMD en colaboración con Muscular Dystrophy UK

Serán los próximos 📅 11–12 de septiembre de 2026 en Manchester (Reino Unido) 📍

💸 Evento gratuito (con posibilidad de ayuda para viajes)

Está pensado para personas con distrofia muscular de Becker, sus familias y cuidadores, donde podréis:
👉 Aprender sobre los últimos avances en investigación y cuidados
👉 Compartir experiencias con personas que viven lo mismo
👉 Conectar con la comunidad internacional Becker
👉 Resolver dudas y descubrir herramientas para el día a día

⚠️ Importante: Las sesiones serán en inglés, por lo que se recomienda tener buen nivel para poder aprovecharlo al máximo.

Es una oportunidad única para crecer, informarse y, sobre todo, sentirse acompañado dentro de la comunidad 💪

🔗 Inscripción en el primer comentario.

Si crees que esto puede ayudar a alguien, ¡compártelo!

Estad atentos a nuestras redes sociales porque tenemos más notícias para Becker y las publicaremos PRONTO

DesafíoDuchenne ⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🔬 🤝 🦾 💓 🧠

In collaboration with Muscular Dystrophy UK, we are hosting a Becker Education and Engagement Day, for English speaking people living in Europe with Becker Muscular Dystrophy (BMD). This event will […]

22/07/2026

¡Nos estamos preparando para el Día Mundial de Concienciación sobre Duchenne&Becker (WDAD2026)

¿Sabías que se van a ILUMINAR varios monumentos del país para mostrar solidaridad y apoyo? ✨

🎈¿Cómo puedes unirte a esta ola de apoyo global?🎈

¡¡BUSCA TU PUNTO DE LUZ!!

¡Por ahora nos HAN CONFIRMADO la iluminación de estos monumentos en España para el dia como :

1. Alcazar de San Juan (Ciudad Real): Fachada ayuntamiento
2. Arévalo (Ávila): Arco del Alcocer, Letras del Castillo y Templete Arco Plaza del Real
3. Badalona (Barcelona): Edificio de la Capitanía del Puerto
4. Bilbao (Vizcaya): Pérgola del Parque de Doña Casilda Iturrizar y de la Plaza Federico Moyua
5. Burgos (Burgos): Ayuntamiento
6. Cádiz - aguas de Cádiz (Cádiz): Fuentes de plaza Sevilla y de Puerta Tierra
7. Calvia (Mallorca): El Lagarto
8. Casavieja (Ávila): Ayuntamiento
9. Colmenarejo (Madrid): Ayuntamiento
10. Cuenca (Cuenca): Torre de Mangana
11. Elche (Alicante): Molí Real
12. Estepona (Málaga): Ayuntamiento
13. Fuengirola (Málaga): Ayuntamiento
14. Gijón (Asturias): Ayuntamiento
15. Huesca (Huesca): Sede comarcal - calle Coso Alto
16. Jaca (Huesca): Elevador de la Avda Perimetral de Jaca
17. Jaen (Jaén): Ayuntamiento
18. Jumilla (Murcia): Plaza de la Fuente del camionero
19. Las Rozas (Madrid): Puente de Las Rozas
20. Leon (Castilla y León): Fuente Santo Domingo
22. Linares (Jaén): Ayuntamiento
22. Logroño (La Rioja): Puente de Piedra, el Cubo del Revellín y la Fuente Murrieta
23. Madrid (Madrid): Fuente de Glorieta de Bilbao
24. Malaga (Málaga): Ayuntamiento
25. Marbella (Málaga): Algunos edificios emblemáticos
26. Mijas (Málaga): Tenencia de Alcaldía de La Cala
27. Murcia (Murcia): Río Segura
28. Navalcarnero (Madrid): Teatro Municipal Centro
29. Orense (Orense): Edificio institucional
30. Oviedo (Asturias): Teatro Campoamor
31. Palma de Mallorca (Islas Baleares): Castillo de Bellver de Palma
32. Pamplona (Navarra): Quiosco plaza del Castillo
33. Parla (Madrid): Edificios municipales y fuentes
34. Pontevedra (Pontevedra): Ayuntamiento
35. Rota (Cádiz): Rotonda de las manos
36. Sabadell (Barcelona): Ayuntamiento
37. San Sebastian de los Reyes (Madrid): Ayuntamiento
38. Santa Cruz de Tenerife (Santa Cruz de Tenerife): Palacio municipal
39. Son Servera (Mallorca): Edificios municipales
40. Soria (Soria): Palacio de la Audiencia
41. Talavera de la Reina (Toledo): Ayuntamiento, Puentes de la Alameda
42. Tarragona (Tarragona): Ayuntamiento, Torre dels Vents y Espai Kesse
43. Uncastilllo (Zaragoza): Ayuntamiento
44. Vigo (Pontevedra): Fuentes de la Rúa Aragón de Vigo
45. Vitoria (Álava): Ayuntamiento
46. Zafra (Badajoz): Portada del Recinto Ferial
47. Zaragoza (Zaragoza): Los Mártires, Entrada, Rectangular, Elíptica y El Batallador, Plaza del Pilar, Plaza Basilio Paraiso

TE UNES!!??

¡Juntos por y ❤️! ⚔️ 💪 🍀 🧠 ♿ 💬🌍