Fundación de Anemia de Fanconi

09/09/2026

Desde Cartagena nos llega una gran noticia: un sorteo solidario ha conseguido recaudar 1.000€ para nuestra Fundación. 🧶 Como sabéis, cada avance en anemia de Fanconi requiere rigor, tiempo y recursos. Y que nuestra comunidad se movilice e impulse iniciativas como ésta nos llena de orgullo e ilusión. Gracias a ello, podemos seguir apoyando proyectos científicos y estar al lado de los pacientes y sus familias. 💞 Nuestro agradecimiento a quienes promovieron esta acción y a cada persona que sumó su aportación.

07/09/2026

Convivir con la anemia de Fanconi también implica una carga invisible: El desgaste mental de las esperas, la reorganización familiar constante, la hipervigilancia... No se trata de mantener siempre una actitud positiva, ni de exigirse más de la cuenta. 🫂 Validar el cansancio, la frustración o la incertidumbre es un paso indispensable para cuidar la salud emocional. Si necesitas un espacio de escucha o acompañamiento psicológico, no dudes en contactar con nosotros.

01/09/2026

Septiembre es sinónimo de la vuelta a las rutinas y el inicio de un nuevo curso, un momento del año que nos invita a reorganizarnos y a buscar apoyo en quienes siempre están cerca. 🗓️ Iniciamos este mes abriendo una nueva hoja de nuestro con una fotografía que refleja precisamente esa fortaleza: la complicidad entre hermanas, un vínculo único ❤️.

28/08/2026

El pasado viernes, la Plaza de Andalucía de Ojén se volcó en una gala benéfica para recaudar fondos a favor de tres entidades: la Fundación Cudeca, la Asociación AVOI y nuestra Fundación Anemia de Fanconi. ✨ Artistas locales, asociaciones del municipio, comercios y vecinos llenaron la plaza, agotaron las rifas y apoyaron la barra solidaria. ❤️ Desde aquí, queremos dar las gracias a Ojén y a cada persona que hizo posible esta suma de esfuerzos.

25/08/2026

El seguimiento en Cirugía Maxilofacial (al menos cada 6 meses) es crucial para prevenir y detectar a tiempo cualquier lesión en la cavidad oral. 🔬 Para facilitar la labor de vuestro equipo médico, hemos preparado una ficha específica con las pautas internacionales de la Fanconi Cancer Foundation sobre:

✅ Detección precoz del carcinoma escamocelular y lesiones precancerosas (manchas blancas/rojas).
✅ Manejo de anomalías faciales, dentales y alta toxicidad bucal.

Llévala a tu próxima consulta. 👇🏼

🔗 Descárgala aquí:

Ponemos a su disposición las revisiones recomendadas para pacientes con anemia de Fanconi. Proporciónele a su médico esta información.

21/08/2026

Recibir un diagnóstico de anemia de Fanconi cambia las preguntas que te haces sobre el futuro. En ese proceso, contar con una comunidad que comparte la misma realidad facilita encontrar orientación, experiencia y comprensión sin necesidad de dar explicaciones. 💖 La Fundación existe para ser ese punto de encuentro y apoyo mutuo. ¿Necesitas orientación o hablar con nosotros? Puedes escribirnos un mensaje privado o contactarnos a través de nuestra web.

18/08/2026

Queda exactamente un mes para reencontrarnos. 🤗 El próximo 18 de septiembre, Madrid acogerá la XIX Reunión de la Red de Anemia de Fanconi y la Fundación Anemia de Fanconi. Un espacio fundamental para compartir avances, estrechar lazos entre comunidad científica y familias, y seguir impulsando la investigación que transforma nuestro día a día.

Si todavía no has reservado tu plaza, puedes formalizar tu inscripción aquí:
https://sevilla.congresoseci.com/xixreunionfaf/xix-reunion-faf

14/08/2026

Si el fin de semana que viene estás cerca de Valencia, no puedes perderte este evento que ya es tradición en el municipio de Cofrentes. ❤️ Desde aquí, queremos dar las gracias al Ayuntamiento de Cofrentes, a los colaboradores y a todas las personas que se han animado a participar. 🔓 Inscripciones aún abiertas en www.multiesport.es

11/08/2026

Como contó Paula Río en su reciente entrevista en la radio, el futuro de la medicina ya está aquí gracias a técnicas revolucionarias. Pero a veces escuchamos términos parecidos y nos surge la duda: ¿cuál es la diferencia entre la terapia génica y la terapia celular? 🤔👇

07/08/2026

Escuchar a la ciencia en los medios generalistas siempre es una buena noticia para nuestra comunidad. 🧬 Paula Río ha estado en el programa "Hoy por Hoy" de Cadena SER explicando los avances del ensayo clínico de terapia génica en anemia de Fanconi (grupo A) y lo que supone investigar en enfermedades raras.

🎧 Puedes escuchar la entrevista completa en: https://www.ivoox.com/eclipse-terapias-genicas-contra-enfermedades-raras-con-audios-mp3_rf_178119971_1.html