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Transformamos la vida de las personas con enfermedades raras

Sobi es una compañía biofarmacéutica internacional que trabaja cada día para ofrecer terapias y servicios innovadores que mejoren la vida de las personas con enfermedades raras y las de los familiares y cuidadores que los acompañan. Nuestro compromiso es que los pacientes tengan acceso a tratamientos especializados en los más de 70 países en los que estamos presentes, incluida España y Portugal. N

uestros objetivos principales son: facilitar y mejorar el diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes; aumentar el conocimiento de estas patologías para un mejor manejo de los pacientes y proporcionar terapias en todas las áreas en las que trabajamos. Gracias a un equipo de personas de gran calidad profesional y humana avanzamos en distintas áreas terapéuticas, entre ellas hematología e inmunología. Nos centramos principalmente en la hemofilia, donde apostamos por nuestra visión Liberate Life, basada en promover un cambio positivo y nuevas oportunidades para que las personas con hemofilia puedan vivir la vida que desean. Igualmente, estamos presentes en enfermedades como la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) o la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI). Además, trabajamos conjuntamente con asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios para apoyar a los pacientes, visibilizar las enfermedades poco frecuentes y concienciar e informar a la población de la realidad a la que se enfrentan cada día las personas que las sufren.

05/06/2026

A veces, todo parece ir bien… hasta que cambia en cuestión de días.

Helena Carpio recuerda el momento en el que, tras el nacimiento de su hija una prueba lo cambió todo. Le diagnosticaron aciduria glutárica tipo 1, una enfermedad rara que marcó un antes y un después en su vida familiar.

Junto a Fabiola Martínez Benavides, presidenta de la Fundación K**e Osborne, comparte una historia que refleja la importancia del diagnóstico y el impacto que estas enfermedades tienen desde la infancia.

Escuchar estas experiencias es clave para avanzar.

Descubre más en la campaña 👉 https://www.sobi.com/spain/es/desenmascara-las-raras

Con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras.

05/06/2026

Estuvimos en el Congreso de los Diputados con el Foro Salud y Mujer, promovido por Observatorio de Salud y Estudio de Comunicación, con el que colaboramos.

Francina Armengol, presidenta del Congreso, Susana Ros, presidenta de la Comisión de Igualdad, y Agustín Marcos, presidente de la Comisión de Sanidad, profundizaron en diversos aspectos relacionados con la salud y la igualdad.

En el marco de este Foro se han abordado las principales conclusiones y propuestas recogidas en el Libro ‘Igualdad en Salud'. Destaca el capítulo escrito por la hematóloga Nuria Fernández Mosterín, del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Miguel Servet de Zaragoza.

Puedes leer la publicación completa aquí:
https://observatoriodesalud.es/wp-content/uploads/2026/04/IGUALDAD-EN-SALUD.-SALUD-Y-GENERO-SEGUNDA-EDICION.pdf

04/06/2026

Gemma tenía 53 años cuando una analítica llena de asteriscos cambió su vida. Todo empezó al notar cardenales sin apenas golpearse y un cansancio que no desaparecía.

La o***a oscura permitió confirmar el diagnóstico de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN). El impacto inicial fue duro, pero contar con grandes profesionales y el apoyo de la Asociación HPN España fue muy importante desde el primer momento.

Hablar con una persona que estaba pasando por lo mismo, le dio información, esperanza y realismo. Ahora, la HPN le acompaña sin apenas miedo y sin rabia.

Escucha su relato aquí: https://www.sobi.com/spain/es/mi-vida-con-hpn-gemma

03/06/2026

Hemos vivido una presentación cargada de emociones. En la apertura institucional participaron figuras como Celia García Menéndez, directora general de Humanización de la Comunidad de Madrid, Juan Antonio García, presidente de la AMH, Rodolfo Montero de Palacio y Rosana Marcos, directores del documental, y Beatriz Perales Zamorano, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi.

Tras la proyección del documental, la actriz Laura Ramos presentó un coloquio con algunos de los protagonistas del Camino: Juan Antonio, Ismael, Javier, Benjamín, Isabel y Covadonga.

La jornada se cerró con la intervención de Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Federación Española de Hemofilia, y de Roman Latorre, director general de Sobi Iberia.

Muy contentos de haber acompañado a la Asociación Asociación Malagueña de Hemofilia y a Palamont Pictures en la presentación. Ha sido un acto muy especial el que vivimos en la Academia de Cine de Madrid.

03/06/2026

Queremos dar la enhorabuena a Mujeres en Farma por su quinto aniversario y por el acto de celebración de su cumpleaños. ¡Felicidades!

¡Gracias por contar con nosotros y por permitirnos formar parte de vuestra comunidad!

Os compartimos imágenes del encuentro en el que participó nuestra compañera Claudia Alberdi.

02/06/2026

Hemnova ha sido una mirada innovadora en hemofilia A. 170 especialistas de España y Portugal se han reunido durante dos días para transformar el conocimiento en compromiso y mejorar la vida de las personas con esta enfermedad rara.

Os compartimos imágenes del encuentro. ¡Gracias a todos los que lo han hecho posible!

Información para

02/06/2026

Queremos dar la enhorabuena a la Federación Nacional de Asociaciones Alcer, por su cincuenta aniversario y por su gala para celebrarlo, en la que pudimos acompañaros. Felicidades también al nuevo presidente, Manuel Arellano, y a su junta directiva.

¡Gracias por contar con nosotros!

Os compartimos imágenes de la gala del cincuenta aniversario.

https://www.sobi.com/spain/es/c3g-ic-mpgn-renalidades

01/06/2026

Recuerda, el 3 de junio la Asociación Malagueña de Hemofilia y Palamont Pictures presentan el documental “Sangre, sudor y alegría” en la Academia de Cine de Madrid, a las 16h.

El documental, codirigido por Rodolfo Montero y Rosana Marcos muestra la experiencia de cinco personas con hemofilia y sus familiares durante el Camino de Santiago.

Reserva tu plaza en bit.ly/4tHE7pV

29/05/2026

Contentos con la reelección de Beatriz Perales Zamorano como presidenta de AELMHU ¡Gracias por inspirarnos cada día! Enhorabuena también a la junta directiva.

Juntos sumamos fuerzas para acERCar las enfermedades raras a la sociedad y para seguir promoviendo la investigación, el acceso a la innovación y la sensibilización sobre la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes.

29/05/2026

Barcelona ha sido el punto de encuentro de la industria farmacéutica en el 43º Symposium de AEFI - Asociación Española de Farmacéuticos de la Industria, una edición especialmente significativa al coincidir con el 50 aniversario de la asociación

Un espacio donde profesionales de la industria, la administración —con la participación de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios— y el ámbito académico comparten una misma ambición: anticipar los retos que están definiendo el futuro del sector.

Para Sobi es clave estar presente en foros como este, donde se comparten experiencias y se construye conjuntamente el futuro del sector.

Nuestra compañera Barbara Burgos F., Senior Regulatory, Pharmacovigilance and QA Manager Iberia en Sobi y Vocal de Farmacovigilancia de AEFI, ha participado como moderadora, facilitando conversaciones clave dentro del bloque de farmacovigilancia y conectando distintas perspectivas del ecosistema sanitario.

La implicación de nuestros equipos, Barbara Burgos F. y Ricardo Lillo Allué, en este tipo de espacios refuerza nuestro compromiso con la excelencia, la seguridad de los pacientes y el avance continuo del conocimiento en farmacovigilancia y regulación.

En Sobi, seguimos comprometidos con ese camino.

Enhorabuena a AEFI por 50 años impulsando el talento, el conocimiento y la evolución de nuestra profesión.

Dirección

Calle Ramírez De Arellano 29 6ª Planta
Madrid
28043

Página web

https://www.sobi.com/spain/es

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