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Transformamos la vida de las personas con enfermedades raras

Sobi es una compañía biofarmacéutica internacional que trabaja cada día para ofrecer terapias y servicios innovadores que mejoren la vida de las personas con enfermedades raras y las de los familiares y cuidadores que los acompañan. Nuestro compromiso es que los pacientes tengan acceso a tratamientos especializados en los más de 70 países en los que estamos presentes, incluida España y Portugal. Nuestros objetivos principales son: facilitar y mejorar el diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes; aumentar el conocimiento de estas patologías para un mejor manejo de los pacientes y proporcionar terapias en todas las áreas en las que trabajamos. Gracias a un equipo de personas de gran calidad profesional y humana avanzamos en distintas áreas terapéuticas, entre ellas hematología e inmunología. Nos centramos principalmente en la hemofilia, donde apostamos por nuestra visión Liberate Life, basada en promover un cambio positivo y nuevas oportunidades para que las personas con hemofilia puedan vivir la vida que desean. Igualmente, estamos presentes en enfermedades como la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) o la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI). Además, trabajamos conjuntamente con asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios para apoyar a los pacientes, visibilizar las enfermedades poco frecuentes y concienciar e informar a la población de la realidad a la que se enfrentan cada día las personas que las sufren.

06/11/2026

Vivir con el Síndrome de Quilomicronemia Familiar (SQF) implica mucho más que convivir con una enfermedad rara. La alimentación, la vigilancia de los síntomas y la incertidumbre ante posibles episodios de pancreatitis condicionan el día a día de las personas con SQF y las familias.

Pero hay una realidad que muchas veces permanece invisible: la de quienes cuidan.

En el marco de , compartimos este vídeo que nos acerca a sus experiencias y ponen voz a los retos que afrontan cada día: la carga física y emocional, la dificultad para conciliar y la necesidad de contar con más apoyo y herramientas.

Porque el cuidado supone estar presente, adaptar rutinas y convivir también con la incertidumbre. Y quienes cuidan necesitan, a su vez, ser acompañados.

Desde Sobi, junto a la Asociación de Quilomicronemia Familiar y Federación Española de Enfermedades Raras, queremos dar visibilidad a esta realidad y recordar que el cuidado también forma parte de la solución.

https://www.sobi.com/spain/es/desenmascara-el-sqf-2026

🎥 Os invitamos a escuchar sus historias y a sumaros a nuestra campaña.

04/11/2026

30 poemas e 30 textos em prosa. Duas formas de partir do mesmo lugar.

Cada poema de rara[mente] é acompanhado por um texto original em prosa de Gonçalo M. Tavares.

Partindo das mesmas palavras que estão na origem dos poemas, o escritor segue um caminho autoral próprio, acrescentando ao projeto uma nova leitura e uma nova camada literária.

De um lado, um poema condicionado pelas regras de uma sequência genética. Do outro, a liberdade de um autor.

No meio, uma mesma tentativa de aproximação à experiência humana da doença.

https://www.sobi.com/portugal/pt/raramente

28/10/2026

Queremos expresar nuestras más sinceras condolencias a las familias y seres queridos de las víctimas del accidente ferroviario de Toledo, así como nuestro apoyo a todas las personas afectadas.

Como muestra de respeto y solidaridad, hemos decidido suspender el acto previsto esta tarde en el Hospital Universitario La Paz de Madrid.

Nuestros pensamientos están hoy con todas las personas afectadas por esta tragedia.

28/10/2026

Recibir un diagnóstico de PTI suele venir acompañado de muchas dudas.

Contar con información fiable, materiales divulgativos y asociaciones de pacientes puede marcar una gran diferencia durante esos primeros momentos.

▶️ El Dr. Bustamante destaca la importancia de acceder a recursos de calidad que ayuden a comprender mejor la enfermedad.

27/10/2026

Los hospitales Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba y Hospital Universitario La Paz Madrid y el se convierten estos días en escenarios para generar sensibilización y conocimiento en torno a la .

Este martes, 27 de octubre, estamos en la Feria de la Salud del Hospital Reina Sofía de Córdoba, organizada en torno a su cincuenta aniversario. A las 12:15h se proyectará el documental Sangre, sudor y alegría, con la participación de sus protagonistas y la Malagueña de Málaga y de representantes de su equipo sanitario.

Este miércoles, a las 17h estamos en el Hospital La Paz de Madrid, en la sala Jaso del Hospital Infantil, con una mesa redonda en torno a la hemofilia en la que también se proyectará el documental y contará son los protagonistas de la Asociación Malagueña de Hemofilia, Ashemadrid y Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO).

¡Os esperamos en Córdoba y en Madrid!

Y, además, este pasado domingo, el documental clausuró el XXI Congreso Nacional de Informadores de Salud con la presencia de los representantes de la Asociación Malagueña de Hemofilia, Juan Antonio García Macías, y Benjamin Mancera Jimenez, y del director del documental, Rodolfo Montero de Palacio y Palamont Pictures. ¡Gracias Asociación Nacional de Informadores de Salud, ANIS, por abrir vuestro foro para hablar de hemofilia y aumentar la conciencia social en torno a esta enfermedad! Gracias Manuel Murillo Rosado, Mª Ángeles Erazo Pesántez, PhD, Susana Fernández Olleros, Ruth Loza y Fundación Hospitalarias por sumaros al debate!

26/10/2026

Como se transforma uma sequência de ADN num poema?

A partir de variantes genéticas reais associadas a seis doenças raras, criámos um sistema de regras, construímos um léxico específico para cada condição e usámos inteligência artificial para nos ajudar a ligar milhares de dados entre ciência e linguagem.

O resultado são 30 poemas onde o código genético deixa uma marca real na própria escrita. E onde as regras, as escolhas, o significado e a edição permaneceram profundamente humanos.

https://www.sobi.com/portugal/pt/raramente

22/10/2026

Convivir con PTI también implica adaptarse.

Planificar un viaje con más antelación, reorganizar algunas rutinas o escuchar al cuerpo cuando necesita parar forman parte del día a día de muchas personas.

En esta nueva píldora, Marcelina comparte cómo afronta esos pequeños retos cotidianos sin renunciar a seguir disfrutando de lo importante.

21/10/2026

Queremos dar la enhorabuena a Federación Nacional de Asociaciones Alcer por su Congreso Nacional de Personas Renales, celebrado el pasado fin de semana.

¡Gracias por contar con nosotros! Y por abrir espacios para generar conocimiento en torno a las enfermedades renales raras como la Glomerulopatía C3 o la Glomerulonefritis membranoproliferativa mediada por inmunocomplejos (IC-MPGN) primaria.

https://www.sobi.com/spain/es/c3g-ic-mpgn-renalidades

20/10/2026

¡Nuestra web se actualiza para que estar al día sea más fácil!

Hemos renovado el apartado de Actualidad de Sobi para hacer más accesible la información y facilitar el acceso a las últimas novedades de la compañía.

Noticias, iniciativas, proyectos y otros contenidos para conocer de cerca todo lo que hacemos para mejorar la vida de las personas que conviven con enfermedades raras.

🔎 Descubre la nueva sección de Actualidad y no te pierdas ninguna novedad: https://www.sobi.com/spain/es/actualidad

19/10/2026

Queremos dar la enhorabuena a la Associació Catalana de l'Hemofília (ACH) por su cincuenta aniversario. ¡Enhorabuena por el acto de celebración!

¡Gracias por contar con nosotros en estos primeros cincuenta años! A por otros muchos más.

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Calle Ramírez De Arellano 29 6ª Planta
Madrid
28043

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https://www.sobi.com/spain/es

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