02/10/2026
El Hospital Universitario de Melilla ( ) colabora con Boston Children's Hospital (Harvard Medical School) en el estudio de una enfermedad neurológica ultrarrara
El miércoles, 30 de septiembre, ambos hospitales celebraron una sesión clínica por videoconferencia. Estuvo centrada en la discinesia relacionada con el gen ADCY5, un trastorno genético del movimiento muy poco frecuente y del que todavía hay muy poca experiencia clínica en el mundo.
Durante más de una hora, los equipos compartieron su experiencia con los pacientes que atienden. Analizaron lo que tienen en común y lo que los diferencia, y valoraron posibles tratamientos, entre ellos la estimulación cerebral profunda, en la que el equipo de Boston tiene experiencia específica.
Participaron:
Por Boston Children's Hospital: la Dra. Kathryn Yang, del Movement Disorders Program, y la Dra. Katerina Bernardi, investigadora del Movement Disorders Program y del Ebrahimi-Fakhari Laboratory.
Por el HUME: el Dr. Orestes Herrera, responsable del proyecto de investigación sobre ADCY5; el Dr. Karim Ghazi, coordinador del programa de formación de residentes de Medicina Familiar y Comunitaria; y el Dr. Rafael Soler, jefe de Sección de Neurología.
Como resultado, ambos grupos acordaron seguir colaborando. El HUME se incorporará a una red internacional sobre ADCY5 y habrá nuevas reuniones a medida que avancen los trabajos. Además, nuestro equipo continuará investigando el posible papel de la estimulación magnética transcraneal en esta enfermedad.
Un paso más en la integración del HUME en redes internacionales de investigación en enfermedades raras.