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AELEV / Asociación Española de Liquen Escleroso Vulvar

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AELEV / Asociación Española de Liquen Escleroso Vulvar

Bienvenida a la Asociación Española de Liquen Escleroso Vulvar (AELEV).

02/07/2026

¡Ya tenemos ganadora! 🎉

Queremos dar las gracias de corazón a todas las personas que habéis participado en nuestro sorteo para celebrar que ya somos más de 3.000 personas en esta gran comunidad.

Cada comentario, cada mensaje y cada muestra de apoyo nos recuerda por qué nació AELEV: para que ninguna mujer con Liquen Escleroso Vulvar se sienta sola. 💜

✨ Enhorabuena a ganadora de nuestro sorteo. Nos pondremos en contacto contigo por mensaje privado para hacerte llegar tu premio.

Gracias también a gancho_panza y a por hacerlo aún más especial 🙌.

Y si esta vez no ha habido suerte… ¡no os preocupéis! Seguiremos preparando sorpresas para seguir creciendo juntas.

Gracias por formar parte de AELEV, por compartir, por apoyar y por ayudarnos a dar visibilidad al Liquen Escleroso Vulvar.

Seguimos caminando juntas! 💜

11/06/2026

✨ GRACIAS ✨

Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a y, especialmente, a .cortes, a y a por su enorme generosidad al donar íntegramente a AELEV y a todo lo recaudado durante el evento Mindfulsex celebrado hoy 🙌.

Estos actos nos empujan a seguir trabajando cada día por dar visibilidad al LEV.

Gracias por vuestra solidaridad, humanidad, compromiso e implicación. 💜

10/06/2026

Cuando convives con liquen escleroso vulvar, aprendes que cosas tan simples como la hidratación pueden marcar una diferencia real. Hay días en los que la sensación de sequedad o tirantez se hace más presente, y mantener una buena hidratación, tanto bebiendo suficiente agua como utilizando productos adecuados para la zona vulvar, puede ayudar a sentir más comodidad y bienestar.

⚠️ Eso sí, también es importante recordar que la hidratación no sustituye el tratamiento pautado por el profesional de salud. Es un apoyo más, una herramienta que puede ayudar a sobrellevar mejor los síntomas del día a día.

💜 Por eso creemos que hablar del liquen escleroso y darle visibilidad es tan importante. Compartir experiencias e información fiable puede ayudar a que otras personas reconozcan los síntomas antes, se sientan menos solas y encuentren la atención que necesitan.

03/06/2026

Durante mucho tiempo, el liquen escleroso vulvar se ha asociado casi exclusivamente a mujeres mayores. Sin embargo, la realidad es mucho más amplia. Esta enfermedad puede aparecer en cualquier etapa de la vida, y muchas personas percibieron sus primeros síntomas o recibieron su diagnóstico siendo muy jóvenes.

Dar visibilidad a todas las edades no es una cuestión de estadísticas, sino de representación. Porque cuanto más diversa sea la información que compartimos, más fácil será que otras personas se reconozcan, busquen ayuda y lleguen antes a un diagnóstico.

El liquen escleroso vulvar no tiene una única edad. 🫶🏼

¿A qué edad recibiste tu diagnóstico? Os leemos en comentarios. 💜

27/05/2026

El LEV no afecta solo a la piel.

Muchas mujeres desarrollan tensión muscular, hipersensibilidad, miedo al dolor o molestias persistentes que terminan afectando también al suelo pélvico.

💜 La fisioterapia especializada puede ser una herramienta muy importante dentro del abordaje integral del liquen escleroso vulvar.

Puede ayudar a:
• disminuir el dolor y la sensación de ardor y quemazón
• relajar la musculatura
• trabajar adherencias y cicatrices
• mejorar la elasticidad de la piel y los tejidos
• reducir la tirantez
• mejorar la movilidad y la calidad de vida

🙌 Además, y esto es MUY IMPORTANTE, en muchísimas ocasiones son las propias fisioterapeutas de suelo pélvico quienes detectan cambios vulvares compatibles con LEV y derivan a ginecología o dermatología para una valoración.

El abordaje del LEV necesita ir más allá.

25/05/2026

AELEV estará presente en la III Jornada de la Fundación Piel Sana de la AEDV 🙌

Un espacio para compartir, aprender y seguir impulsando la divulgación y el cuidado de la salud de la piel 💜

Nos vemos el próximo 6 de junio de 17:00 a 18:30h en El Retiro (Madrid) 📍

20/05/2026

AELEV está presente en el Congreso de la AEDV. Gracias a la invitación y al espacio cedido por la Academia, trabajamos para sacar al Liquen Escleroso Vulvar (LEV) de la invisibilidad.

Nuestro objetivo es transformar la atención sanitaria que reciben miles de mujeres. Estas son nuestras prioridades:

-Consultas multidisciplinares: Abogamos por unidades especializadas en la sanidad pública para un abordaje integral.

-Diagnóstico precoz: Es vital para prevenir la atrofia irreversible y proteger la función física y sexual de las pacientes.

-Investigación: Reivindicamos estudios de prevalencia robustos que permitan dimensionar esta patología y asignar los recursos necesarios.

Nuestra hoja de ruta:

Diálogo: Mantenemos encuentros con especialistas para trasladar las necesidades reales de las pacientes.

Formación: Asistimos a simposios y ponencias para actualizar nuestro conocimiento y seguir reivindicando con rigor.

Punto de encuentro: Nuestro stand está abierto a todos los profesionales. Queremos escuchar, aprender y tejer alianzas.

La salud vulvar es un derecho. AELEV está aquí para recordar que, tras las estadísticas, hay miles de mujeres que exigen una atención médica digna, rápida y especializada.

11/05/2026

Tienes LEV y de repente:

* Tienes más cremas para la vulv4 que maquillaje
* Eliges ropa según el brote
* Cancelas planes
* Llevas spray hidratante en todos los bolsos
* Te conviertes en experta en autocuidado 💜

¿Qué le faltaría a esta Barbie? Te leemos 🥰🙌💜

07/05/2026

El liquen escleroso vulvar también puede afectar a la autoestima.

A la forma en la que te percibes, a cómo vives tu cuerpo y a cómo te relacionas contigo misma y con los demás.

Son aspectos que muchas veces no se visibilizan, pero que forman parte de la experiencia de muchas mujeres con LEV.

No estás sola 🫂
Tu experiencia es válida 🤝
Hablar de ello también ayuda 💜

29/04/2026

Cada historia es diferente.
Cada proceso también lo es.
¿Cómo has vivido el proceso de asimilar el diagnóstico?

Te leemos 🫂💜

Dirección

Pontevedra

Página web

http://www.aelev.es/

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