06/05/2026
Hoy, 6 de mayo, alzamos la voz en el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta (OI), una enfermedad rara que afecta a miles de personas y familias en todo el mundo. Una enfermedad que no solo implica fragilidad ósea, sino también desafíos constantes en la vida diaria, en el acceso a la atención sanitaria, en la educación y en la inclusión social.
Las personas con OI convivimos con la incertidumbre, con barreras físicas y sociales, y con un sistema que, en demasiadas ocasiones, no está preparado para responder a nuestras necesidades específicas. Sin embargo, también somos una comunidad fuerte, resiliente y comprometida.
Por ello, hoy reivindicamos: ⤵️
🟡 Una mayor inversión en investigación, que permita avanzar en tratamientos, mejorar la calidad de vida y, algún día, encontrar una cura.
🟡 El acceso equitativo a una atención sanitaria especializada, multidisciplinar y de calidad, independientemente del lugar de residencia.
🟡 La formación específica de profesionales sanitarios, para garantizar diagnósticos tempranos y un tratamiento adecuado.
🟡 Servicios de rehabilitación continuada, esenciales para mantener la autonomía y prevenir complicaciones.
🟡 Apoyo real en el ámbito educativo y laboral, promoviendo la inclusión, la adaptación y la igualdad de oportunidades.
🟡 Reconocimiento institucional y social, visibilizando la OI y las enfermedades raras como una prioridad en las políticas públicas.
🟡 Acceso a ayudas técnicas y recursos, que faciliten la vida independiente y la participación plena en la sociedad.
No pedimos privilegios. Exigimos derechos.
💙 Derecho a una vida digna.
💙 Derecho a una atención adecuada.
💙 Derecho a ser visibles.
En este día, queremos subrayar que las verdaderas protagonistas son las personas con Osteogénesis Imperfecta. Sus vidas, sus experiencias, sus retos y también sus logros son el motor de esta jornada.
Por ello, animamos a toda la sociedad a sumarse activamente: a vestirse de amarillo como símbolo de apoyo y visibilidad, a compartir en redes sociales la realidad de la OI, a dar voz a sus necesidades y a celebrar también cada avance y cada historia de superación.
Desde la comunidad de personas con OI, sus familias y las entidades que trabajamos por las personas con OI (Ahuce AMOI Asociación en Madrid de Osteogénesis Imperfecta y Fundación Ahuce) ,reafirmamos nuestro compromiso de seguir trabajando, colaborando y construyendo una sociedad más justa, inclusiva y consciente.
