Sede Asociación Chromo22 de Andalucia en Sanlúcar de Barrameda

Sede Asociación Chromo22 de Andalucia en Sanlúcar de Barrameda Información de contacto, mapa y direcciones, formulario de contacto, horario de apertura, servicios, puntuaciones, fotos, videos y anuncios de Sede Asociación Chromo22 de Andalucia en Sanlúcar de Barrameda, Médico, Calle san Nicolás, Sanlúcar de Barrameda.

07/11/2019

Otra triste noticia hoy, aunque ocurrio el mes pasado, pero nos hemos enterado hoy. Pero nadie nos ha comunicado nada, solo que estábamos preocupados al no saber nada de ella durante meses.

Amiga de todos los afectados de nf2, alegría de persona, luchadora, fuerte, con ganas de superación, optimista y siempre dando los mejores consejos,y sobretodo haciendo reir con sus miles de ocurrencias.

Nuestra querida amiga Montse no tuvo la suerte de ganar la guerra. Pero sí miles de batallas, y nos enseño que "ser positiva siempre, y pase lo que pase siempre dientes dientes si o si" (frase que usaba mucho ella en todas las circunstancias)

Gracias por todo cariño, D.E.P guerrera, otro ángel que gano de cielo.

Ayer recibí una mala noticia.Una joven, y gran luchadora, con tan solo 39 años, se fue, está enfermedad pudo con ella, p...
07/11/2019

Ayer recibí una mala noticia.
Una joven, y gran luchadora, con tan solo 39 años, se fue, está enfermedad pudo con ella, pero nos dejó un claro ejemplo de lucha, fuerza, superación.
Se fue su cuerpo, para convertirse en un Angel.

Y yo me pregunto:
¿Hasta cuando vamos a tener que esperar que se investigue 100x100 esta enfermedad?
¿Hasta cuando los políticos van a dejar de robar, y se va a preocupar por sus habitantes, y subvenciones una investigación?
¿Hasta cuando vamos a dejar de tener miedo?

Mi más sentido pesame a su madre Pilar, a su padre, a su familia (como hable ayer con su madre, no te has ido, solo que te has convertido en un verdadero angel)... D.E.P Maria, desde aquí seguiremos luchando por lo que tu tanto quieres ese "jarabito", esa cura.

Y como siempre nos acordamos de vosotros, porque sin vuestra ayuda este proyecto ni hubiera empezado ni se podría manten...
16/12/2018

Y como siempre nos acordamos de vosotros, porque sin vuestra ayuda este proyecto ni hubiera empezado ni se podría mantener, años tras años.

Todos y cada componente de la Asociación Chromo22 incluso entre ellos se encuentran los afectados por esta enfermedad:
Os deseamos felices fiestas y un nuevo año más repleto de salud, felicidad, fortuna y amor.

Muchas gracias por un año más que habéis confiado en nosotros y habéis creído en este gran proyecto como es la investigación de la neurofibromatosis tipo 2. Y sí la vida lo permite el año que entra será un año cargado de sorpresas; una super rifa, stands, actos beneficos...

¡¡Buenas tardes, a todos!! Se acerca el mes de septiembre, se acaba las vacaciones y la Sede Asociación Chromo22 de Anda...
16/08/2018

¡¡Buenas tardes, a todos!!

Se acerca el mes de septiembre, se acaba las vacaciones y la Sede Asociación Chromo22 de Andalucia en Sanlúcar de Barrameda, vuelve a la carga!!!. Y empieza a organizar la Gran Rifa benéfica, para la Asociación Chromo22 que se encarga de investigar la Neurofibromatosis tipo 2, enfermedad rara, no por ello menos importante.

Todos/as que deseen aportar su granito de arena, para formar la gran rifa, con su aportación de su trabajo, sea donaciones, vales o aportación económica. Puede ponerse en contacto a Tamara Díaz Listan, presidenta de la Sede de andalucia de la asociación chromo22. Le estaremos eternamente agradecidos.

Neurofibromatosis tipo 2:

- ¿Que es?

La neurofibromatosis tipo dos (nf2) es un desorden genético que provoca una mutación en el cromosoma 22.

Esta mutación provoca que se desarrollen tumores benignos en todo el sistema central (celebro, médula espinal y las células neuronales, en general)

No existe un patrón concreto de comportamiento de esta enfermedad, sino que cada individuo puede desarrollar los tumores en diferentes nervios con un ritmo de crecimiento variable.

-¿Cuales son su consecuencia?

•Perdida de visión
•Paralisis facial
•Problemas motores
•Sordera
•Perdida de sensibilidad
•Perdida de equilibrio
•Dolores fuerte de cabeza y espalda.

-¿Como se trata?

Actualmente no existe tratamiento, ni se sabe nada de ella. La única solución es recurrir a la cirugía cuando los tumores crecen.

A pesar que los tumores son benignos, su elevada proliferación y las diversas zonas por la que se desarrollan, hace difícil extirparlos al completo, y siempre carrea consecuencias negativas para el paciente.

Por favor comportan, os estaremos eternamente agradecidos.

Como sabéis hoy es el día internacional de la Neurofibromatosis tipo 2.¿¿Ustedes apoyáis la investigación, de esta enfer...
22/05/2018

Como sabéis hoy es el día internacional de la Neurofibromatosis tipo 2.

¿¿Ustedes apoyáis la investigación, de esta enfermedad rara??

Sumarse al reto, una simple foto de apoyo, con los dos dedos de cada mano levantada (como precisaréis en estas fotos), etiquetar nuestra pagina Sede Asociación Chromo22 de Andalucia en Sanlúcar de Barrameda y a Asociación Chromo22 y con el hastang ( #)

Y tú, ¿¿¿te sumas al reto???

Todos nos acordamos del día de la madre, o de día contra el cáncer. Pero nadie se acuerda que hoy   es el día contra la ...
22/05/2018

Todos nos acordamos del día de la madre, o de día contra el cáncer. Pero nadie se acuerda que hoy es el día contra la Neurofibromatosis tipo 2, enfermedad rara, no por ello menos importante.

Yo llevo 15 años de lucha, por superar y ganarle a esta enfermedad, de la cual no se sabe nada. Y de la cual el gobierno no subvenciona una investigación, ya que somos pocos afectados en España con esta enfermedad.

Una enfermedad que con una corta edad me quito de repente el oír, por dos ocasiones la movilidad, mi rostro cambio, todos mis sueños se trunco, en varias ocasiones fue tan brusca que quiso acabar conmigo... Pero yo me propuse un objetivo, acabar yo con ella.
Por ello lucho, jamás me daré por vencida, y estoy dispuesta a que este día sea un día feliz porque se ha encontrado ese "jarabito" para frenarla.

💚✌🏼✌🏼💪🏼

Hoy es el día de el autismo, y la Sede Asociación Chromo22 de Andalucia en Sanlúcar de Barrameda se tiñe de azul para ap...
02/04/2018

Hoy es el día de el autismo, y la Sede Asociación Chromo22 de Andalucia en Sanlúcar de Barrameda se tiñe de azul para apoyar este día, a esos luchadora tan especiales.

"Cada niño/a es especial.
Los niños son como mariposas en el viento...
Algunos pueden volar más altos que otros, pero cada uno vuela de la forma que puede...
¿entonces porque compararlos unos con otros?
Cada uno es diferente
Cada uno es especial
Cada uno es hermoso y único"

¿¿¿Queréis un poco de diversión, de risa, de cante y de baile??? Pues no os perdáis el próximo sábado 17 de Marzo a las ...
10/03/2018

¿¿¿Queréis un poco de diversión, de risa, de cante y de baile???
Pues no os perdáis el próximo sábado 17 de Marzo a las 19:00horas, en el colegio La Salle, de Jerez de la Frontera , el musical de Mamma Mia!.
En el cual, la Sede Asociación Chromo22 de Andalucia en Sanlúcar de Barrameda estará presente y apoyando a nuestra Ana Morilla, miss Teen Huelva 2016. Que en cada acto benéfico que realizamos la sede de Chromo22,contamos con su apoyo y su participación en cada desfile.

¡¡¡¡Ánimos chicos y suerte!!!!

Os comento, María Ávila, una joven sanluqueña, y futura promesa en el mundo de la moda. Necesita nuestro apoyo el próxim...
21/01/2018

Os comento, María Ávila, una joven sanluqueña, y futura promesa en el mundo de la moda. Necesita nuestro apoyo el próximo 11 de Febrero, en la bodega Tio Pepe de Jerez a las 18:00h, en donde presentará su colección flamenca 2018 "FRICHENTA".

La Sede Asociación Chromo22 de Andalucia en Sanlúcar de Barrameda la apoyará en ese día, ya que por parte de ella, cada año pone a disposición sus diseños para desfiles benéficos para la Asociación Chromo22,que investiga la neurofibromatosis tipo 2, enfermedad rara, no por ello menos importante.

Más información en el facebook de Maria Avila

29/12/2017

Ayer cumplió los 10 dias de caducidad, de la papeleta de la gran rifa benéfica para la Asociación Chromo22, que investiga la Neurofibromatosis tipo 2.
El número ganador fue el 3650, y el número se vendió, porque entre las papeletas que sobraron, no esta.
Pero como ponia en la papeleta a los 10 días caducaba. Así que esperamos hasta ayer a las 12 de la noche, y como nadie reclamó, pues la rifa queda sin premiado.

Ya hemos hablado con los comerciantes que aportaron donativos, y se guardara todo para rifarlo el año que viene.

El jamon, los quesos, vinos y lotes navideños, se rifaran de nuevo. Muy pronto os contaremos más detalle de ello.

El traje de flamenca de diseño, que donó nuestro maravilloso diseñador Paco Miranda, se rifa de nuevo en el desfile flamenco a beneficio de la Asociación Chromo22, que organizara por tercer año consecutivos, la Sede Asociación Chromo22 de Andalucia en Sanlúcar de Barrameda (Tamara Díaz), con los diseñadores, Paco Miranda, María Ávila, Jose Raposo y con el equipo de Miss Teen España, Irene Gómez.

Darle las gracias a todos y cada uno de las personas que han comprado papeletas, y han echo posible que se haga una buena recaudación.
Darles las gracias a las personas, comerciantes de pequeños comercios y de grandes empresas por no dudar en dar donativos.
Pero sobretodo agradecer, a la hermandad de la oración del huerto, Paco Miranda, todas y cada una de las personas que han ayudado a vender papeletas, amigos/as, familiares, vecinos...muchísima personas que se vuelcan un año más en ayudar a la nf2.

Gracias, gracias y mas gracias no tengo palabras por lo que hacéis, por mí, pero sobretodo por la Asociación Chromo22, que investiga la Neurofibromatosis tipo 2, enfermedad rara, no por ello menos importante ✌✌💚

El numero del sorteo de hoy es el 73650,es decir el numero ganador de nuestra Gran Rifa Benéfica es el 3650.
18/12/2017

El numero del sorteo de hoy es el 73650,es decir el numero ganador de nuestra Gran Rifa Benéfica es el 3650.

Os recordamos;Hoy 18 de Diciembre, se sortea la Gran Rifa Benéfica, para la Asociación Chromo22, que investiga la NEUROF...
18/12/2017

Os recordamos;

Hoy 18 de Diciembre, se sortea la Gran Rifa Benéfica, para la Asociación Chromo22, que investiga la NEUROFIBROMATOSIS TIPO 2, enfermedad rara, no por ello menos importante✌✌💚.

Está atentos al sorteo de la ONCE, de esta noche, y sino, a nuestra pagina, que pondremos el número premiado, que sea igual a los 4 últimos números de las 5 series que lleva cada papeletas.

¡¡¡Caduca a los 10 días!!!

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Sanlúcar De Barrameda
11540

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668557126

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