Fundación Leucodistrofia Tubb4a

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Fundación Leucodistrofia Tubb4a

Contribuir al desarrollo de terapias génicas para la cura de la Leucodistrofia TUBB4A

31/08/2026

🤝 Hoy celebramos el Día Internacional de la Solidaridad.

En Fundación TUBB4A sabemos que la solidaridad tiene muchas formas.

Es la música de un concierto solidario.

Es el esfuerzo de quienes organizan una carrera benéfica.

Es el compromiso de asociaciones, colegios, institutos y clubes deportivos que nos abren sus puertas para dar visibilidad a la leucodistrofia TUBB4A.

Es elegir nuestros detalles solidarios para una boda, un bautizo o una comunión y convertir un día especial en una oportunidad para ayudar.

💛 Gracias al Club Deportivo El Árbol, a CAdA - Asociación de Comercios de Alaquàs, a los organizadores del Torneo de Tenis Let's Go Yago, al AFA de los colegios Trilema El Carmen, al IES Bajo Guadalquivir y a todas las personas, familias y entidades que han confiado en nosotros durante este año.

Cada gesto, por pequeño que parezca, nos ayuda a seguir investigando, dando visibilidad y acompañando a las familias.

La solidaridad no cambia el mundo de golpe, pero puede cambiar el mundo de una familia.

💛 Gracias por formar parte de este camino.

29/08/2026

💛¡Nos volvemos a encontrar! 💛

Del 11 al 13 de septiembre celebramos nuestro III Encuentro de Familias TUBB4A en Alcázar de San Juan (Ciudad Real).

Un fin de semana para compartir, aprender, disfrutar y acompañarnos.
Para reencontrarnos con quienes ya forman parte de este camino y dar la bienvenida a nuevas familias.

Porque detrás de cada familia hay una historia, unas experiencias y unos sueños diferentes… pero hay algo que nos une:

las ganas de seguir avanzando juntos.

🔬 Por la investigación.
💛 Por nuestros hijos.
🤝 Por nuestras familias.
🌱 Por la esperanza.

Tres días para crear recuerdos, compartir experiencias y seguir construyendo esa red que nos hace sentir que no estamos solos.

Un fin de semana para compartir, aprender, apoyarnos y seguir caminando juntos.

📍 Alcázar de San Juan
📅 11–13 septiembre 202

27/08/2026

Durante estos días nos habéis ayudado a descubrir quién se escondía detrás de nuestras pistas.

Habéis imaginado nombres, habéis hecho vuestras apuestas y, sobre todo, habéis compartido nuestra ilusión.

Hoy ya podemos contarlo:

💛 ÉL ES TUBBITO 💛

El nuevo miembro de la familia TUBB4A.

Ha llegado para acompañarnos, repartir abrazos, llevar sonrisas y, sobre todo, recordarnos que juntos somos mucho más fuertes.

Pero TubBito tiene una misión muy especial...

Y estamos deseando contaros cuál es.

¿Le damos juntos la bienvenida?

25/08/2026

🤍 Cuando una familia recibe el diagnóstico de una enfermedad rara, las palabras tienen un enorme impacto.

Muchas veces queremos ayudar, pero no sabemos cómo hacerlo.

Frases como:

• "Seguro que se cura."
• "Todo irá bien."
• "No pienses en eso."

nacen desde el cariño, pero pueden hacer que la familia sienta que su realidad no está siendo comprendida.

A veces, lo que más ayuda es algo mucho más sencillo:

💛 Escuchar sin juzgar.
💛 Acompañar sin intentar dar respuestas.
💛 Estar presente.

Porque no siempre podemos cambiar lo que ocurre, pero sí podemos hacer que nadie tenga que vivirlo en soledad.

Si este mensaje puede ayudar a crear más empatía, compártelo.

20/08/2026

💛 Hay aprendizajes que llegan sin avisar.

Nadie quiere recorrer este camino, pero quienes conviven con una enfermedad rara descubren cada día una fuerza que no sabían que tenían.

Hemos aprendido...

✨ Que la paciencia también es una forma de amor.

✨ Que los pequeños logros merecen las mayores celebraciones.

✨ Que vivir el presente es el mejor regalo.

✨ Que pedir ayuda no es una debilidad, sino una fortaleza.

✨ Y que la esperanza siempre encuentra la manera de seguir adelante.

Cada familia tiene su propia historia, pero todas comparten algo: una enorme capacidad para seguir luchando.

💛 Gracias por caminar junto a nosotros.

10/08/2026

🧬 ¿Qué significa realmente investigar?

Para nosotros, investigar significa mucho más que trabajar en un laboratorio.

Significa ofrecer esperanza donde antes solo había incertidumbre.

Significa abrir nuevas oportunidades para las familias que conviven con una enfermedad rara.

Significa acercarnos a tratamientos que hace unos años parecían inalcanzables.

Y, sobre todo, significa construir un futuro con más opciones para los niños y niñas con TUBB4A.

💛 Cada proyecto de investigación necesita tiempo, recursos y el apoyo de personas comprometidas.

Ayúdanos a seguir avanzando. Porque cada paso cuenta.

25/07/2026

👵💛👴 Hoy celebramos a quienes siempre tienen un abrazo preparado, una palabra de ánimo y una fuerza infinita para acompañar a sus familias.

Los abuelos son una parte fundamental en la vida de muchos de nuestros niños y niñas. Son apoyo, compañía, cariño y un ejemplo de entrega incondicional.

Gracias por cada gesto, por cada sonrisa compartida, por estar presentes en los momentos difíciles y por celebrar cada pequeño logro como una gran victoria.

Hoy queremos rendir homenaje a todos los abuelos y abuelas que caminan junto a nosotros cada día.

💛 Feliz Día de los Abuelos.

15/07/2026

💛 Hoy queremos reconocer el trabajo de todas las personas que han hecho posible nuestra Rifa Solidaria.

Gracias a la Junta Directiva, al equipo organizador, a quienes han colaborado en la gestión, difusión y desarrollo de la iniciativa, y a todas las personas que han participado comprando una papeleta o ayudando a compartirla.

Un agradecimiento especial a nuestro equipo de comunicación y redes sociales por su dedicación y esfuerzo para dar visibilidad a la campaña.

Y, muy especialmente, a nuestra presidenta, por liderar este proyecto con ilusión, compromiso y una enorme dedicación.

Detrás de cada acción solidaria hay muchas horas de trabajo, y hoy queremos poner en valor a todas las personas que hacen posible que Fundación Tubb4a siga creciendo.

Gracias por formar parte de este camino. ✨

08/07/2026

💙 En Fundación Tubb4a creemos que cada niño merece recibir la atención y los recursos que mejor se adapten a sus necesidades.

Por eso, algunas de nuestras familias han participado en programas individualizados de la Fundación Nipace, una entidad que desde 2004 trabaja para mejorar la calidad de vida de niños y jóvenes con parálisis cerebral y trastornos neuromotores mediante una atención integral y especializada.

Estas iniciativas representan una oportunidad para seguir avanzando, potenciando el desarrollo y favoreciendo el bienestar de los niños y de sus familias.

Queremos agradecer a la Fundación Nipace su dedicación y el trabajo que realiza cada día, acompañando a tantas familias con profesionalidad, cercanía y compromiso.

💛 Juntos seguimos construyendo un camino lleno de oportunidades.

Dirección

Avenida República Argentina 21 B, 2ª Planta
Seville
41011

Página web

https://www.fundaciontubb4a.org/

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