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Voz y Difusión del Angiosarcoma. Nuestro objetivo es visibilizar, ayudar a financiar e impulsar la o al menos ¿se pudo diagnosticar antes?

Fátima Suárez Amorín, fundadora de VYDA, padeció un tipo de cáncer muy agresivo llamado Angiosarcoma. Por falta de inversión en su investigación, para la medicina aún hoy el Angiosarcoma es un cáncer extraño e incomprendido, lo que lleva a que pase desapercibido o sea detectado en una etapa muy avanzada, por lo que todos los tratamientos de quimioterapia son de carácter experimental. Para Fátima todo comenzó a sus 25 años, cuando acudió al médico por una molestia que fue creciendo y durante más de un año los profesionales ignoraron el verdadero motivo. A sus 26 descubrieron que se trataba de un cáncer y desde ese momento luchó con todas sus fuerzas. En el 2016 crea nuestra asociación pensando en todas las personas que en el futuro puedan verse en la misma situación. Resistió hasta sus 31 años, dejándonos en junio del 2018 con este legado. Sus familiares y amigos siempre nos preguntaremos ¿se pudo evitar? No podemos dar respuesta a estas interrogantes pero sí continuar en acción para sentar las bases de las investigaciones necesarias para evitar que se repitan historias como la suya. Así es como nace la Asociación VYDA.

12/10/2026

Buenos días mi niña
El tiempo sigue inexorablemente hacia un futuro que poco a poco se va convirtiendo en presente y más tarde en pasado, pero tú nos enseñaste a valorar sobre todo el presente, la necesidad de vivir todas las experiencias posibles para convertirlas en los recuerdos que dan sentido a la vida.
«Yo lo que quiero es vivir», decías cada vez que el destino te acercaba al final. «Yo lo que quiero es vivir» fue el grito de esperanza que retumbó en nuestros corazones y cristalizó en tu sueño de un mundo donde se habrían desarrollado los tratamientos eficaces contra este ma***to monstruo.
Tu sueño —VyDA— sigue en la pelea y el proyecto VyDA se sigue consolidando gracias al aliento de tu memoria. Cada paso que damos, cada avance y cada vida en la que sembramos ilusión lleva el sello de tu fuerza. Nos enseñaste que el amor no se extingue, sino que se transforma en acción, en impulso para devolver la esperanza a quienes hoy enfrentan la misma batalla.
Hoy te prometemos que tu eco no se apagara jamás. Mientras sigamos aquí, seguiremos viviendo por ti, luchando por ti y transformando tu grito de vida en el refugio y la sanación de muchos otros. Gracias por enseñarnos a vivir de verdad. Tu luz nos guía, siempre.
Mi niña siempre mi niña.

03/10/2026

La Asociación VyDA, declarada de Utilidad Pública, organiza para el próximo 27 de OCTUBRE a las 17:00 h. (España) un Diálogo abierto sobre la Radioterapia en Sarcomas: un contraste a nivel Regional España vs América. En formato online a través de Zoom. INSCRIPCIÓN GRATUITA EN: https://asociacionvyda.org/inscripcion-al-dialogo-abierto-radioterapia-en-sarcomas-un-contraste-espana-vs-america/
Intervienen:
Dra. Raquel Correa
Hospital Universitario Virgen de la Victoria – Málaga - España
Especialista en oncología radioterápica
Tutora de residentes de Oncología Radioterápica
Docente de pregrado
Member of thebrachytherapy working group at SEOR
Member of sarcoma working group at SEOR
Member of GEIS group
Member of URONCOR group
Premio a la mejor Tesis Doctoral
Mas de 39 Publicaciones
Dra. Carolina Chacón
Instituto Alexander Fleming – Buenos Aires - Argentina
Especialista en Radioterapia Oncológica
Jefe del Servicio de Radioterapia Clínica del Instituto A. Fleming
Docente en Capítulo de Cirugía Oncológica de la AAOC
Miembro de ASTRO, AAOC y IATTGI
Premio CRILA-SIEMENS 1998
Premio Sociedad Argentina de Medicina 1997
Editor de la Revista de la AAOC
Mas de 60 Publicaciones entre Trabajos Nacionales e Internacionales y Presentaciones y Cursos

La radioterapia oncológica de sarcomas es un campo altamente especializado dentro de la oncología que utiliza altas dosis de radiación de alta energía para destruir células cancerosas y reducir el tamaño de los tumores. En un contexto a nivel regional entre España y América, el abordaje comparte principios comunes, aunque enfrenta distintos desafíos técnicos, estructurales y de recursos.
Analizaremos desde diferentes apartados los puntos mas relevantes de la situación de la radioterapia en sarcomas en España y América
Acceso tecnológico y gobernanza: Reducir tiempos de espera centralizando casos, equilibrar la distribución de aceleradores lineales y promover técnicas avanzadas como el hipofraccionamiento extremo (SBRT/SABR), la radioterapia guiada por superficie (SGRT), la radioterapia adaptativa y la protonterapia.
Armonización de protocolos clínicos: Homogeneizar los criterios de contorneado y control de calidad en tumores raros, e integrar al radiooncólogo en comités multidisciplinares para coordinar la radioterapia con cirugías de preservación.
Formación, talento y telemedicina: Comparar programas de residencia, implementar plataformas digitales intercontinentales para planificación remota de casos complejos y promover rotaciones internacionales sin generar "fuga de cerebros".
Investigación clínica colaborativa: Superar barreras regulatorias para incluir a centros latinoamericanos en ensayos clínicos multicéntricos y crear registros unificados de pacientes.
Perspectiva del paciente y humanización: Mitigar la toxicidad financiera (gastos indirectos de viaje y alojamiento) y priorizar esquemas que maximicen el control del tumor reduciendo secuelas funcionales a largo plazo.

12/09/2026

Hola, mi niña.
Un mes más sin tu presencia física, pero con tu recuerdo tan vivo y permanente como el primer día. Ya han pasado más de ocho años desde que te fuiste, y aunque la nostalgia sigue apretando, aquí seguimos, manteniéndonos en pie y luchando con todas las fuerzas por alcanzar tu sueño.
Esta semana nos vamos a Barcelona, al congreso del GEIS. Vamos con el corazón lleno de esperanza y con la mirada puesta en contactar a los mejores especialistas para impulsar nuestro proyecto. Queremos que la investigación avance y que el conocimiento nos abra nuevas puertas.
Además, el próximo día 23 estaremos en la III Jornada de Puertas Abiertas con motivo del Día del Sarcoma, organizada por el IBIS, el HUVR y las asociaciones de pacientes. Es un espacio imprescindible para seguir tejiendo redes y sumar apoyos. No paramos de preparar actividades para dar a conocer el angiosarcoma: ya tenemos en marcha un nuevo Diálogo Abierto entre España y Latinoamérica, y muy pronto celebramos también el III Torneo de Pádel.
Sabemos lo importante que es cuidar el alma en este camino, por eso acabamos de activar un nuevo grupo de Terapia Emocional, para acompañar y dar cobijo a quienes más lo necesitan.
Todo lo que hacemos lleva tu nombre y tu huella. No nos rendimos. Seguimos y seguiremos luchando, siempre por ti.
Siempre, mi niña…

12/08/2026

Buenos días, mi niña.
Hoy todos están expectantes ante el eclipse solar, la sombra cubrirá temporalmente la luz del Sol, pero es solo un tránsito. La luz no se apaga; simplemente se oculta por un instante para volver a brillar con más intensidad.
En este contexto, Fátima
representas ese Sol constante: la luz central que motiva, que da calidez y que recuerda que, por muy oscura o incierta que sea una etapa, la luz siempre prevalece y vuelve a iluminarlo todo.
Tu sueño sigue centrado en dar respuesta a la investigación del angiosarcoma
VyDA representa la fuerza de la comunidad, el conocimiento y la acción colectiva para disipar las sombras de la enfermedad y devolver la claridad y el bienestar a los pacientes y sus familias.
Así como el eclipse nos enseña a no temer a la oscuridad breve porque la luz sigue ahí, el trabajo de VyDA busca transformar los momentos difíciles en avances, apoyo y vida.
El impulso de tu amor por la vida es el motor de esa luz. Es la razón por la que se busca transformar cualquier sombra en un motivo para luchar, cuidar y valorar cada instante de la vida.
Mi niña, siempre estarás con nosotros, siempre nos iluminarás con tu fuerza.
Fátima. Mi niña.

12/07/2026

Buenos días, mi niña
Hace tiempo que tus imágenes viven constantemente en mí. Mi cabeza se convierte en un caleidoscopio de recuerdos, donde cada instante refleja un pedazo de ti. Tu recuerdo ilumina mis pensamientos y, aunque pase el tiempo, sigues habitando cada rincón de mi memoria, mi niña.
Seguimos trabajando por tu sueño. Continuamos construyendo una red que nos permita alcanzar los mejores resultados. Tu proyecto, VyDA, sigue adelante sin descanso, avanzando paso a paso en busca de hacer realidad aquello por lo que tanto luchaste.
El camino es largo y muy enrevesado. Las dificultades son enormes y, a veces, parecen insuperables. Pero mientras me queden fuerzas, seguiré luchando por conseguirlo. Es mi manera de mantener viva tu ilusión, de honrar tu memoria y de cumplir la promesa silenciosa de no abandonar nunca aquello que tanto significó para ti.
Mi niña, siempre mi niña.

12/06/2026

Querida hija Fátima:
Han pasado ocho años desde que te fuiste,
y aun así sigues viviendo en cada rincón de mi corazón.
Hay ausencias que no se llenan nunca,
porque pertenecen a personas que fueron luz, amor y camino.
Tú eres una de ellas.
Te escribo allá donde estés,
con la esperanza de que puedas sentir
todo lo que te seguimos queriendo.
Tu recuerdo no se ha apagado;
al contrario,
se ha convertido en fuerza,
en ternura y en motivo para seguir adelante.
Fuiste fundadora de la Asociación VyDA,
y ese legado sigue hablando de ti.
En cada gesto de ayuda,
en cada persona acompañada,
en cada esperanza que nace,
está tu huella.
Tu vida, aunque demasiado breve
para quienes te amamos,
dejó una semilla profunda que continúa dando frutos.
Como padre, te extraño cada día.
Extraño tu voz, tu mirada, tus abrazos, tus sueños.
Pero también siento orgullo.
Orgullo de la hija que fuiste,
de la persona que sembró amor,
compromiso y vida en quienes tuvieron la suerte de conocerte.
Fátima, dondequiera que estés,
recibe este abrazo inmenso.
Que sepas que no te olvidamos,
que tu nombre sigue pronunciándose con amor,
y que tu obra continúa viva en la Asociación VyDA y en nuestros corazones.
Hasta que volvamos a encontrarnos, mi niña
Siempre mi niña.
Hace 8 años ya …..

12/05/2026

Hoy hace ya 96 meses,
que ese monstruo
ma***to angiosarcoma
te arrancó de nuestra vida,
y nos produjo
un vacío imposible de llenar.
Aun así, sigues aquí:
en cada recuerdo,
en cada sonrisa que provocas
al volver a nuestra memoria,
en cada instante
en que tu ausencia duele
porque tu cariño sigue presente.
El tiempo pasa,
pero tú perteneces
a la clase de personas
que jamás se van del todo.
Hoy me vuelven recuerdos
de tus travesuras.
de tus escritos
de tu arte
de ti
mi niña, mi niña
siempre mi niña.

12/04/2026

Hoy me he sentado a escribirte con el corazón lleno de recuerdos y de orgullo. Mientras dejo que las palabras fluyan, no puedo evitar viajar atrás en el tiempo, a esos días en los que eras apenas una niña pequeña, curiosa, valiente y con esa mirada tan tuya que siempre parecía querer cambiar el mundo.
Recuerdo tus juegos, tus preguntas infinitas, tu sensibilidad hacia los demás. Siempre tuviste una forma especial de mirar la vida, como si ya entonces supieras que habías venido a aportar algo bueno. Cada gesto tuyo, cada pequeña acción, dejaba ver la gran persona en la que te estabas convirtiendo.
Hoy, al recordarte, entiendo que todo aquello no era casualidad. creciste manteniendo intacta esa esencia, y la transformarte en algo aún más grande: en compromiso, en lucha y en amor hacia los demás.
Por eso, quiero decirte orgulloso que tu asociación, VyDA, ha sido declarada de Utilidad Pública. Este reconocimiento no es solo un título, es el reflejo del esfuerzo de todos los que apoyamos tu idea, revelándote ante el terrible mal que nos privó de tu presencia. Es la prueba de que aquello que llevabas dentro desde niña ha florecido de la manera más hermosa.
El camino no ha sido fácil, pero siempre hemos sentido tu presencia impulsando tu objetivo “quiero que los que después de mí padezcan el angiosarcoma no sufran los sinsabores que yo he tenido a lo largo de mi enfermedad”.
Tu sueño, mi niña, nacido de tu corazón sigue en la brega dispuesto a vencer a ese ma***to monstruo.
Donde quiera que estés te quiere, papá.
Siempre mi niña

25/03/2026

"VYDA es una asociación creada desde el cariño de todas las personas que me acompañan día a día.
Esta asociación nació para dar voz a mi enfermedad, Angiosarcoma (de la cual se sabe poco o nada por falta de investigación) y, así, a través de eventos que iremos informando, poder recaudar fondos para la investigación de la misma"
Copio y pego este texto, que es la presentación que Fátima Suárez Amorín hizo en su día de la asociación, al fundarla, y que está en la web. Quiero hoy dirigirme a todos, pero en especial a Fátima.
Desde ese día que se te ocurrió la idea de luchar por la vida y hasta hoy han pasado muchas cosas, se han ganado muchas batallas, se ha trabajado mucho y los frutos van llegando. El número de asociados crece y la presencia en foros tanto a nivel nacional como internacional. Hoy estamos celebrando que se nos ha concedido el reconocimiento de Asociación de Utilidad Pública. Es un logro muy importante porque significa reconocer la labor pública y sin ánimo de lucro que venimos realizando. Este reconocimiento nos dará acceso a más apoyos por parte de la administración pública y será un motor para que sigamos trabajando.
Felicidades a todos los que ponen su hombro para empujar este barco que Fátima echó al mar.
Felicidades Fátima, felicidades Juan Antonio.

13/03/2026

Mi niña,
Hoy vuelvo a pensar en ti como cada día.
Tu ausencia se siente en cada rincón de mi vida,
pero también tu cariño sigue viviendo dentro de mí.
Hay momentos en los que cierro los ojos
y puedo imaginar tu sonrisa,
escuchar tu voz
y recordar la alegría que traías a nuestro mundo.
Fuiste una luz muy especial.
Tu valentía, incluso en los momentos más difíciles,
me enseñó más de lo que las palabras pueden explicar.
Aunque tu camino fue corto, el amor que dejaste es infinito.
A veces me gustaría poder abrazarte otra vez,
decirte cuánto te quiero y cuánto significas para mí.
Quisiera contarte todo lo que ha pasado
y escuchar tu risa como antes.
Pero sé que, de alguna manera, sigues acompañándome.
Siempre serás mi niña, mi orgullo
y una parte eterna de mi corazón.
Nada podrá borrar los momentos que vivimos juntos.
Tu recuerdo es un tesoro que guardaré para siempre.
Dondequiera que estés, quiero que sepas que te quiero
y que nunca dejaré de pensar en ti.
Siempre mi niña,

Dirección

Seville

Teléfono

+34601243877

Página web

https://asociacionvyda.org/

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