Síndrome de Noonan Comunidad Valenciana

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Síndrome de Noonan Comunidad Valenciana

Asociación de afectados por el Síndrome de Noonan en la Comunidad Valenciana.

Bienvenid@ al punto de encuentro de afectados por el Síndrome de Noonan y otras rasopatías ( , , , , , ) en la Comunidad Valenciana. Te animamos a compartir información de interés y ayudarnos en la divulgación de actuaciones de sensibilización e investigación en defe

nsa de los intereses del colectivo. Síndrome de Noonan Comunidad Valenciana es una organización sin ánimo de lucro, con sede en Valencia, inscrita en el Registro de Asociaciones de la Comunitat Valenciana.
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Benvingut/da al punt de trobada d’afectats pel Síndrome de Noonan i altres rasopaties ( , , , , , ) a la Comunitat Valenciana. T’animem a compartir informació d’interés i a ajudar-nos en la divulgació d’actuacions de sensibilització i investigació en defensa dels interessos del col·lectiu. Síndrome de Noonan Comunitat Valenciana és una organització sense ànim de lucre, amb seu a València, inscrita en el Registre d’Associacions de la Comunitat Valenciana.

26/07/2026

💙 GRACIAS, Asociación Taurina el torico de la cuerda 💙

Desde Síndrome de Noonan Comunidad Valenciana queremos expresar nuestro más profundo agradecimiento a por su compromiso, dedicación y sensibilidad al dar visibilidad al síndrome de Noonan.

En un mundo en el que las enfermedades poco frecuentes siguen siendo, en muchas ocasiones, grandes desconocidas, gestos como el vuestro tienen un valor incalculable. Vuestra publicación no solo ayuda a informar y sensibilizar, sino que también transmite un mensaje de apoyo y esperanza a todas las personas y familias que convivimos con esta condición.

La visibilidad es el primer paso para avanzar hacia una sociedad más inclusiva, donde el conocimiento sustituya al desconocimiento, la empatía venza a los prejuicios y la investigación siga abriendo caminos hacia un futuro mejor.

Agradecemos profundamente que hayáis querido utilizar vuestra voz y vuestro alcance para acercar el síndrome de Noonan a tantas personas. Acciones como esta contribuyen a que las enfermedades raras sean cada vez más visibles y a que las familias se sientan acompañadas y comprendidas.

24/07/2026

Hoy queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a por su cercanía, compromiso y generosidad al dar visibilidad a nuestra asociación a través del vídeo que ha grabado con motivo de las Fiestas del Torico de Chiva.

Nos emociona profundamente que este año Sindrome de Noonan Comunidad Valenciana sea la asociación elegida como beneficiaria en estas fiestas. Gestos como este nos ayudan a seguir apoyando a las familias, impulsar la investigación y dar visibilidad al síndrome de Noonan.

Queremos agradecer a la organización de las Fiestas del Torico de Chiva por pensar en nuestra entidad.

Cada gesto cuenta. Cada voz suma. Y la de contribuirá a que muchas más personas conozcan el síndrome de Noonan y la realidad de quienes convivimos con él.

¡Gracias de corazón por caminar a nuestro lado! ❤️

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Hui volem expressar el nostre més sincer agraïment a per la seua proximitat, compromís i generositat en donar visibilitat a la nostra associació a través del vídeo que ha gravat amb motiu de les Festes del Torico de Chiva.

Ens emociona profundament que, enguany, Síndrome de Noonan Comunitat Valenciana siga l'associació triada com a beneficiària d'estes festes. Gestos com este ens ajuden a continuar donant suport a les famílies, impulsar la investigació i donar visibilitat a la síndrome de Noonan.

Volem agrair també a l'organització de les Festes del Torico de Chiva haver pensat en la nostra entitat.

Cada gest compta. Cada veu suma. I la d' contribuirà a fer que moltes més persones coneguen la síndrome de Noonan i la realitat de les persones que hi convivim.

Gràcies de tot cor per caminar al nostre costat! ❤️

Chiva ToricoDeChiva JoséRibagorda ComunidadValenciana JuntosSumamos

10/03/2026

Des de l’Associació Síndrome de Noonan de la Comunitat Valenciana volem felicitar i agrair a i a per incloure l’associació dins de la iniciativa solidària . Un reconeixement que dona visibilitat al Síndrome de Noonan i al gran treball de Núria Sapiña i Óscar Iznardo per millorar la qualitat de vida de Jimena i de tantes famílies. 💛
Gràcies per donar suport i veu a les malalties rares.

https://www.levante-emv.com/ribera/2026/03/06/valencia-cf-incluye-adn-solidario-fundacion-creciendo-jimena-cullera-127632541.html

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Desde la Asociación Síndrome de Noonan de la Comunidad Valenciana queremos felicitar y agradecer a y a por incluir a la asociación dentro de la iniciativa solidaria . Un reconocimiento que da visibilidad al Síndrome de Noonan y al gran trabajo de Núria Sapiña y Óscar Iznardo por mejorar la calidad de vida de Jimena y de tantas familias. 💛
Gracias por apoyar y dar voz a las enfermedades raras.

28/02/2026

👑 Su Majestad la Reina presidirá en Castellón el acto de FEDER por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El próximo 3 de marzo celebraremos en Castellón de la Plana nuestro acto central por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que estará presidido por Su Majestad la Reina, quien acompaña a las familias con enfermedades raras y sin diagnóstico desde hace más de 15 años.

Este encuentro se enmarca en nuestra campaña ‘Porque cada pERsona importa’, una iniciativa con la que reivindicamos la equidad en el acceso a recursos sociales y sanitarios para los 3,4 millones de personas que conviven con enfermedades raras en España, sus familias y quienes aún están en busca de diagnóstico.

Desde FEDER ponemos el foco en la investigación, el diagnóstico temprano y el acceso a tratamiento, pero también en todo el ecosistema que acompaña a las personas: profesionales sanitarios, investigadores, cuidadores, entidades sociales e instituciones.

El acto reunirá a pacientes, familias, investigadores y representantes institucionales para visibilizar una realidad que impacta no solo en el ámbito sanitario, sino también en el educativo, laboral, social y económico.

🍀 Porque cada persona importa.

👉 https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/su-majestad-la-reina-preside-en-castellon-el-acto-de-feder-por-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras

27/02/2026

L’associació Síndrome de Noonan Comunidad Valenciana ha estat present en la novena edició de la jornada , celebrada a la , amb un estand informatiu amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Rares. Hem compartit amb l’alumnat i les persones assistents la realitat de les famílies afectades pel síndrome de Noonan, donant visibilitat a les seues necessitats i reivindicant, en línia amb el lema de , que cada persona importa.
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La asociación Síndrome de Noonan Comunidad Valenciana ha estado presente en la novena edición de la jornada , celebrada en la , con un estand informativo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Hemos compartido con el alumnado y las personas asistentes la realidad de las familias afectadas por el síndrome de Noonan, dando visibilidad a sus necesidades y reivindicando, en línea con el lema de , que cada persona importa.

23/02/2026

Un any més, 23 de febrer, celebrem el dia de la sensibilització pel Síndrome de Noonan i altres rasopaties.

Un dia per a recordar que la difusió i la conscienciació sumen per a normalitzar una societat diversa.💙💜

Perquè cada història compta. Cada veu suma. Cada persona importa.

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Un año más, 23 de febrero, celebramos el dia de la sensibilización por el Síndrome de Noonan y otras Rasopatias. Un dia para recordar que la difusión y la.concienciación suman para normalizar una sociedad diversa. Porque cada historia cuenta. Cada voz suma. Cada persona Importa

15/02/2026

El mes de febrer, i més concretament el día 28 és una data marcada al calendari per a milions de persones. Amb motiu del Dia Mundial de les 2026, des de l’Associació de la Síndrome de Noonan Comunitat Valenciana ens unim a la iniciativa promoguda per la Federación Española de Enfermedades Raras per a donar veu i visibilitat a esta realitat.

A Espanya, més de tres milions de persones conviuen amb una . Darrere de cada cas hi ha una persona, una família i una història que mereixen ser escoltades i ateses. També hi ha situacions sense diagnòstic que continuen esperant resposta, suport i comprensió.

Amb el lema “Porque cada persona importa”, la campanya posa el focus en la importància de no deixar ningú enrere. Reivindiquem un sistema més just, que garantisca l’accés en igualtat de condicions als recursos sanitaris i socials, que impulse la investigació, facilite el diagnòstic i assegure tractaments, acompanyament i cures adequades.
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El més de febrero, y más concretamente el día 28 de es una fecha señalada en el calendario para millones de personas. Con motivo del Día Mundial de las 2026, desde la Asociación de la Síndrome de Noonan Comunidad Valenciana nos sumamos a la iniciativa impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras para dar voz y visibilidad a esta realidad.

En España, más de tres millones de personas conviven con una . Detrás de cada caso hay una persona, una familia y una historia que merecen ser escuchadas y atendidas. También existen situaciones sin diagnóstico que siguen esperando respuesta, apoyo y comprensión.

Bajo el lema “Porque cada persona importa”, la campaña pone el foco en la importancia de no dejar a nadie atrás. Reivindicamos un sistema más justo, que garantice el acceso en igualdad de condiciones a los recursos sanitarios y sociales, que impulse la investigación, facilite el diagnóstico y asegure tratamientos, acompañamiento y cuidados adecuados.

24/12/2025

Des de la nostra associació vos desitgem un Bon Nadal plena d'afecte i comprensió.
Gràcies per acompanyar-nos i celebrar la diversitat que ens uneix.
Que el nou any vinga ple de nous i grans èxits!
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Desde nuestra asociación os deseamos una Feliz Navidad llena de cariño y comprensión.
Gracias por acompañarnos y celebrar la diversidad que nos une.
Que el nuevo año venga lleno de nuevos y grandes logros!

Dirección

Calle Trafalgar, 53 Entlo
Valencia
46023

Página web

http://www.noonanvalencia.org/

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