Plateforme d'information et d'orientation maladies et handicaps rares

07/07/2026

🎨Ados, participez à ce beau projet de BD 👇

15/06/2026

📢 Save the date : la plénière de la Communauté de Pratiques (CoP) Situations complexes de handicap, c'est le 18 septembre !

Thème : La participation sociale des personnes en situation de handicap dans les domaines de la culture et des loisirs. L'accès à la culture, aux loisirs est toujours un enjeu et met l'accent sur des pratiques toujours à la recherche d'interconnaissances, de partages de pratiques,....

🗺 Cette plénière se tiendra sur Angers ou Trélazé.

Inscrivez vous vite 👉 https://forms.office.com/r/Xxb5hEP26m

Centre Ressources Autisme Pays de la Loire CReHPsy Pays de la Loire CHU Angers

15/06/2026

🧐Vous êtes concernée par le syndrome de Turner?
Participez à la réunion d'information organisée au CHU de Nantes

🗓Une réunion régionale est organisée avec l’Association des Groupes Amitié Turner le samedi 20 juin, salle Jean Monnet au CHU de Nantes, pour les patientes ayant un syndrome de Turner, enfants et femmes.

Deux présentations sont prévues de 9h à 11h30 avec des médecins du CHU de Nantes :
📌Le syndrome de TURNER et suivi pédiatrique – Dr Sabine BARON
📌Le syndrome de TURNER chez l’adulte et les seniors – Dr Agnès COLOMBEL

🎯Cette réunion est ouverte à tous.
✉ Inscriptions par mail : [email protected] et [email protected]

Cet atelier en visioconférence a pour objectif d’apporter des réponses concrètes aux aidant·es confronté·es à des difficultés liées à l’alimentation de leur proche en situation de polyhandicap, en combinant des explications sur le sujet et des conseils pratiques.

09/06/2026

📢Vous êtes aidants sur le 44?
Participez au forum "aider sans s'épuiser" organisé le 20 juin à Pornichet

Le Pôle des Aidants de l’Apei Ouest 44 et l’association ALFa répit, plateformes d’accompagnement et de répit aux aidants, s’associent pour organiser la 2ème édition du Forum Aidant “Aider sans s’épuiser” le mercredi 10 juin 2026 à l’hippodrome de Pornichet.

Cet évènement sera l’occasion pour les aidants, les professionnels et le grand public de venir découvrir un panel d’acteurs locaux engagés pour faciliter l’accès au répit des aidants de personnes en situation de handicap et/ou vieillissantes.

Apei Ouest 44
En savoir plus 👉

08/06/2026

📢 Familles, participez aux prochains ateliers de coaching mental organisés sur Angers !

Accompagner un enfant polyhandicapé, c’est relever chaque jour un défi qui demande force et endurance. Comme les sportifs de haut niveau, vous devez gérer l’incertitude, rester concentrés, mobiliser vos ressources physiques et mentales… souvent sans soutien adapté.

C’est pourquoi nous proposons un programme de préparation mentale inspiré du sport de haut niveau, pensé pour les familles aidantes (parents, fratries à partir de 13 ans et grands-parents) et entièrement gratuit pour les familles.

🗓 4 samedi à partir de septembre 2026

🗺 A l'Icepark d'Angers

👀Vous souhaitez en savoir plus? Vous inscrire ? Ou bien transmettre l'information à une famille?

✉Contactez nous, les inscriptions sont ouvertes, et gratuites 👇

https://prior-maladiesrares.fr/lancement-du-projet-familles-athletes-du-quotidien/
CHU Angers

PRIOR a fêté récemment son 15e anniversaire ! Depuis 2009, le dispositif est intervenu autour de 2 000 situations. Sur cette période, de nombreuses actions collectives ont été réalisées. C'est pour nous l'occasion de questionner l'impact du dispositif.Nous vous invitons à venir échanger av...

03/06/2026

🗓Dimanche 14 juin 2026 "REGARD OUVERT TRAIL"
Parc Michel Baudry, La Gobinière, Orvault

Trails Solidaires :
5 km (à partir de 5 ans), 10 km (à partir de 16 ans) en allure libre, non chronométré, au coeur du parc, uniquement sur herbe et sentiers.
Handi Parcours ludique : Personnes à mobilité réduite et jeunes enfants à partir de 2 ans en allure libre, non chronométré au coeur du parc sur zone “goudronnée”.

Inscription pour les dossards : www.regardouvert.org
Association "Regard Ouvert"

01/06/2026

🎯 Formations handicaps complexes, il reste des places !

👉Journée de sensibilisation autour de la CAA : 25 septembre à Laval, 29 septembre à La Roche sur Yon
👉Comportements problèmes : repères partagés : 15 et 16 octobre à la Roche sur Yon
👉Premier secours en santé mentale : 8 et 9 décembre à Laval

Gratuit, sur inscription obligatoire

👀Découvrez toute l'offre de formation de PRIOR par ici
📌https://prior-maladiesrares.fr/formations/

29/05/2026

📢Familles, personnes épileptiques, participez à notre groupe d’échanges et de témoignages
🎯Prochain thème : les émotions

👉Vous êtes une personne concernée par l’épilepsie ? Un proche aidant ? Un professionnel qui souhaite entendre des témoignages ou avoir le regard de personnes concernées ?

👉Vous souhaitez échanger, partager votre expérience, transmettre des ressources qui vous ont permis de faire face à des situations du quotidien ?

Participez à notre prochain groupe d'échanges sur l'épilepsie :
🗓 Le 9 juin de 14h à 17h
🗺 A la Fraterne, Couëron

Inscription gratuite mais obligatoire :
https://forms.office.com/r/hnjKK3JwMi
Epilepsie-France

26/05/2026

📖 Toutes les actus maladies rares de la région sur la newsletter PRIOR de mai!
Nous avons le plaisir de vous partager le 2e numéro de l'année de notre newsletter !

👀Au sommaire :
👉Parcourez le rapport d’activité 2025 de notre dispositif conçu de manière synthétique et visuel pour avoir un aperçu rapide des différentes actions
👉Nouvelles sessions à Angers du projet familles « athlètes du quotidien » : un programme innovant de coaching mental pour les parents d’enfants polyhandicapés
👉 Il reste des places pour des formations : CAA, polyhandicap...
👉Save the date : la plénière de la CoP, c’est le 18 septembre prochain !

… Et plein d’autres dates clés pour les prochains mois…

🔦 Lien par ici : https://sh1.sendinblue.com/3h80o08yuf9pfe.html?t=1779358069

21/05/2026

✒Ateliers d'écriture « Parents : nos regards croisés » par l'association Association Grandir d'un Monde à l'Autre

📝Ce cycle de 3 ateliers d’écriture s’inscrit dans le cadre de la célébration des 20 ans d’engagement de l’association Grandir d’un Monde à l’Autre.
🎯Public : Ouvert aux mères et aux pères (moitié / moitié) ayant des enfants de 20 ans et +
🗓 Fin mars à mi-juin 2026

Ces ateliers ne nécessitent aucun prérequis en écriture. Ils offrent un temps pour réfléchir, écrire à son rythme et partager autour de ce que signifie être parents ensemble, sans tabous ni jugements.

En savoir plus 👉https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdy_ozN1k9z2y9viiDgaxMtbNY0b2IGQhCHBGWs5D4mewisuA/viewform?usp=send_form