30/06/2026
💛 Des nouvelles de notre petite guerrière 💛
Aujourd'hui, nous sommes enfin rentrés à la maison. ❤️ Quel bonheur de retrouver notre chez-nous après plusieurs jours passés à Necker.
Avant notre départ, nous avons enfin revu les médecins et les professeurs.
Les résultats des prises de sang concernant le dosage du Jakavi sont bons. Le traitement lui convient, il est donc maintenu à raison de 3 prises par jour.
Les médecins pensent désormais que les douleurs au ventre et les problèmes digestifs de Mila ne sont probablement pas liés au Jakavi. Ils vont donc rechercher un traitement plus adapté pour tout ce qui concerne son système digestif.
À partir de demain, nous diminuons les corticoïdes à 10 mg par jour.
Nous devons également réaliser une échographie des poumons, qui sera faite à Besançon ou près de chez nous, ainsi qu'une prise de sang samedi ou lundi afin de contrôler de nouveau sa CRP.
Concernant le Tocilizumab, le traitement de fond qu'elle avait reçu, il ne sera finalement pas poursuivi.
Nous sommes vraiment soulagés d'avoir quitté l'hôpital. Même si nous savons que cette hospitalisation était importante pour Mila, elle nous a semblé très longue.
Nous tenons à remercier les médecins et les professeurs de Necker qui ont pris le temps d'étudier le dossier de Mila et de réfléchir à la suite de sa prise en charge.
En revanche, notre ressenti concernant le quotidien a été plus difficile. Nous avons parfois eu le sentiment de ne pas être compris dans notre rôle de parents. Certaines remarques nous ont touchés, notamment lorsque nous restions allongés auprès de Mila dans son lit pour la rassurer, ou lorsque nous utilisions la sonnette pour demander ses traitements ou signaler qu'il fallait la brancher à son alimentation. Nous comprenons parfaitement qu'un service hospitalier fonctionne avec des règles et une organisation, mais, après plusieurs mois d'hospitalisation à Besançon où Mila avait ses repères, cette différence de fonctionnement a été compliquée à vivre.
Ce changement a également été difficile pour Mila. Depuis le début de sa maladie, elle connaît les médecins, les infirmières, les puéricultrices et les éducatrices de Besançon. Là, tout était nouveau pour elle : un nouvel hôpital, de nouveaux visages, de nouvelles habitudes. Heureusement, elle s'est adaptée très vite, mais nous avons senti qu'elle avait besoin de temps pour retrouver ses repères.
Il y a aussi un aspect auquel nous ne nous attendions pas : le coût de cette hospitalisation.
En seulement cinq jours, nous avons dépensé plus de 1 600 €, une somme qui comprend l'hébergement du papa, puisqu'un seul parent était autorisé à dormir avec Mila. Pendant que je restais auprès d'elle la nuit, le papa devait dormir à l'hôtel ou en Airbnb. À cela se sont ajoutés tous les repas, puisque nous n'avions pas droit à un plateau repas accompagnant comme à Besançon, ainsi que les déplacements et toutes les dépenses du quotidien. Et comme beaucoup le savent, Paris est une ville où tout coûte très cher.
J'ai également vu quelques remarques concernant nos sorties au zoo, à l'aquarium ou aux Jardins d'Acclimatation.
Oui, nous y sommes allés. Oui, cela a représenté un coût supplémentaire.
Mais nous ne le regrettons pas une seule seconde.
Ces sorties n'étaient pas des vacances. Elles étaient là pour offrir à Mila quelques heures où elle pouvait oublier les murs de l'hôpital, les examens, les perfusions et tout ce qu'elle traverse depuis des mois. Pendant ces quelques instants, elle a retrouvé son sourire, elle a joué, elle a ri, elle a mangé... et pour nous, cela n'a pas de prix.
Aujourd'hui, c'est d'ailleurs la plus belle des nouvelles...
❤️ Mila va bien.
Elle joue, elle rigole, elle chante, elle retrouve sa joie de vivre et recommence à manger. Les quantités sont encore petites, mais c'est déjà une immense victoire.
Nous espérons de tout cœur que cette amélioration va continuer et que nous sommes enfin sur la bonne voie.
Enfin, nous voulions vous adresser un immense merci. Merci pour vos messages, vos appels, vos pensées et vos dons sur la cagnotte. Votre générosité nous a énormément touchés et nous a permis d'alléger une partie de ce poids financier. Sans votre soutien, cette hospitalisation aurait été encore plus difficile à gérer.
Merci d'être là pour notre petite guerrière. ❤️💛
Lien de la cagnotte : https://www.leetchi.com/fr/c/un-geste-pour-mila-et-sa-famille-1968327?utm_source=copylink&utm_medium=social_sharing
