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Amapti Association de malades atteints de Purpura Thrombopénique Immunologique - AMAPTI Créée en 2013, l’association AMAPTI aide les malades atteints
de PTI.

Elle permet de favoriser les échanges et le partage d’expérience entre les patients atteints de cette maladie. Elle permet de faire connaître les résultats et les possibilités des
différents traitements auprès des personnes concernées par la maladie, de la population et des organismes sociaux.

22/10/2026

l’ALD (Affection Longue Durée) ne permet plus désormais le remboursement intégral du TAVLESSE (fostamatinib)
AMAPTI vous informe:

A la suite d’un décret paru au Journal Officiel le 1er octobre dernier, les modalités de remboursement de certains médicaments ayant un SMR faible (Service Médical rendu) ont été modifiées. C’est pourquoi, l’ALD (Affection Longue Durée) ne permet plus désormais le remboursement intégral du TAVLESSE (fostamatinib), médicament de 3e ligne prescrit à des patients atteints d’un Purpura Thrombopénique Immunologie (PTI) réfractaire. Ce décret officiel fixe désormais une prise en charge à 15% par la CPAM.

Pour les patients dont la mutuelle ne prendrait pas en charge à 100% le coût du traitement,l’abandon de cette voie thérapeutique pour des raisons financières pourrait les conduire à une interruption brutale du traitement et donc les exposer potentiellement à une rechute de leur thrompobénie.

Face à cette situation critique, le Professeur Bertrand Godeau coordonnateur du centre de référence pour le PTI (CeReCAI), a écrit au Président de la Haute Autorité de Santé (HAS) afin d’alerter les autorités compétentes des risques encourus pour les patients. AMAPTI, à travers son Président Philippe Ducros, a co-signé cette lettre.

En parallèle, le laboratoire qui produit le TAVLESSE a soumis à la HAS un dossier demandant la réévaluation du TAVELESSE. Ce dossier s’appuie sur les résultats d’un registre prospectif en « vie réelle », conduit par le CeReCAI, qui avaient confirmé, sur une cohorte de 150 patients, la grande efficacité et la sécurité d’emploi du TAVLESSE.

Dans l’attente de cette réévaluation par la HAS, le laboratoire GRIFOLS a mis en place différentes mesures, permettant notamment aux patients de recevoir gratuitement leur traitement pour une période transitoire en attendant que le produit soit réévalué par la HAS.

Si vous êtes traités sous TAVLESSE et que vous rencontrez des difficultés de cet ordre, vous pouvez demandé à votre médecin spécialiste de contacter madame Sabine ROBLET du laboratoire GRIFOLS :
• E-mail : [email protected]
• Téléphone : 06 47 12 04 07

Pour toute question, vous pouvez nous écrire sur le mail d’AMAPTI.

L'adhésion à l'association AMAPTI est obligatoire pour participer à cet événement.
17/09/2026

L'adhésion à l'association AMAPTI est obligatoire pour participer à cet événement.

Vidéo réalisée par le Dr Faucher en collaboration avec le CeReCAI (Centre de Référence des Cytopénies Auto-immunes de l'...
15/09/2026

Vidéo réalisée par le Dr Faucher en collaboration avec le CeReCAI (Centre de Référence des Cytopénies Auto-immunes de l'Adulte) et la filière MaRIH (filière de santé maladies rares immuno-hématologiques).
Vous pouvez visionner la vidéo en cliquant sur ce lien : https://www.youtube.com/watch?v=OyY6AT8PCN0...
Cette vidéo intitulée >• CERECAI » est publiée par la Filière de Santé Maladies Rares MaRIH.

Le Dr Faucher, spécialiste en médecine interne, est à initiative de la mise en place de l'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) sur la région PACA pour les personnes atteintes de Purpura Thrombopénique Immunologique (PTI).

Dans cette vidéo le Dr Faucher parle du programme d'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) conçu pour aider les personnes atteintes de Purpura Thrombopénique Immunologique (PTI)

Elle vous permettra de mieux comprendre :

- Le rôle des ateliers d'ETP pour vous accompagner.
- Comment devenir acteur de votre traitement et échanger avec l'équipe médicale.
- A mieux comprendre et gérer leur maladie au quotidien.

N'hésitez pas à en parler lors de votre prochaine consultation, si vous souhaitez vous inscrire aux sessions d'éducation thérapeutique.

De nouvelles sessions ETP pour les patients PTI vont peut-être se mettre en place dans votre région.

Vous pouvez visionner la vidéo en cliquant sur ce lien : https://www.youtube.com/watch?v=OyY6AT8PCN0&list=PLCfXWcTolj5f6m55D4EnRDMezQrTvfyAa&index=1&t=33s

En tant que patients PTI, nous savons que mettre des mots sur notre quotidien avec le Purpura Thrombopénique Immunologiq...
23/03/2026

En tant que patients PTI, nous savons que mettre des mots sur notre quotidien avec le Purpura Thrombopénique Immunologique n’est pas toujours simple. Expliquer la fatigue, la chute des plaquettes ou l'anxiété du bilan sanguin à nos proches peut être un véritable défi.

C’est pourquoi je souhaite partager avec vous la bande dessinée "Lina et le PTI".

La BD a été conçue et publiée par le laboratoire Sanofi (plus précisément via sa branche dédiée à l'hématologie et aux maladies rares).

Avec l’aimable contribution des associations de patients O’CYTO et AMAPTI ainsi que du Professeur Guillaume Moulis, coordinateur du centre de référence constitutif des cytopénies auto-immunes de l’adulte (CeReCAI) du CHU de Toulouse.



À travers le personnage de Lina, cet ouvrage illustre avec justesse et simplicité le parcours d'un patient :

Le choc du diagnostic et la compréhension du mécanisme auto-immun.

Le dialogue avec l'hématologue pour décrypter les traitements et les analyses.

Le quotidien, entre vigilance et volonté de mener une vie normale.

C’est un outil précieux, tant pour les patients qui viennent d'être diagnostiqués que pour expliquer la pathologie à votre entourage (famille, amis, collègues).

La bande dessinée est aussi téléchargeable sur le site web Sanofi.Vous pouvez la télécharger en cliquant sur le lien ci-dessous :

👉https://www.sanofi.fr/assets/dot-fr/pages/images/votre-sante/domaines-therapeutiques/maladies-rares-du-sang/purpura-thrombopenique-immunologique-/lina-et-le-pti.pdf

Adresse

128, Rue Du Mas Soulier
Bessèges
30160

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