Association Française des Sclérosés en Plaques

Association Française des Sclérosés en Plaques Depuis 1962, l’Association Française des Sclérosés En Plaques, fédère les personnes atteintes de SEP.

Repas de famille, fête de village, barbecue, sortie entre amis… et si vous vous autorisiez à changer le programme ?« Ava...
15/08/2026

Repas de famille, fête de village, barbecue, sortie entre amis… et si vous vous autorisiez à changer le programme ?
« Avant, lorsque j’avais dit oui à quelque chose, je me sentais obligé d’aller jusqu’au bout. Même lorsque je ne me sentais plus capable de suivre. »

Avec une SEP, une journée ne se déroule pas toujours comme prévu.
Et pourtant, nous avons parfois davantage peur de décevoir les autres que de dépasser nos propres limites.

Alors rappelons quelque chose de simple :
- Arriver plus t**d est possible.
- Partir plus tôt est possible.
- S’asseoir pendant que les autres restent debout est possible.
- Ne participer qu’à une partie de la journée est possible.
- Et annuler au dernier moment peut parfois être nécessaire.

L’Astuce AFSEP : le plan B
Avant une grande sortie, posez-vous trois questions :
- Où pourrai-je m’asseoir ?
- Comment pourrai-je rentrer si j’en ai besoin ?
- La personne avec qui je viens sait-elle que je pourrai partir plus tôt ?

Avoir un plan B ne signifie pas penser négativement.
Au contraire.
Cela peut permettre de profiter beaucoup plus sereinement du plan A.
💙 Et aujourd’hui, si votre programme change, ce n’est pas grave.
Le moment important n’est pas toujours celui qui était prévu.

« Je peux le faire tout seul. »Cette phrase, on se la répète parfois longtemps.Faire les courses. Porter les sacs. Prépa...
14/08/2026

« Je peux le faire tout seul. »
Cette phrase, on se la répète parfois longtemps.

Faire les courses. Porter les sacs. Préparer le repas. Ranger la maison. Organiser les vacances. S’occuper des enfants…
Jusqu’au moment où la journée devient beaucoup trop lourde.

Demander de l’aide peut être difficile. On peut avoir peur de déranger, de perdre en autonomie ou de donner davantage de place à la maladie.
Pourtant, être autonome ne signifie pas forcément tout faire soi-même.

L’autonomie, c’est aussi pouvoir décider :
👉 de ce que l’on souhaite continuer à faire ;
👉 de ce que l’on préfère simplifier ;
👉 et de ce que l’on peut confier à quelqu’un d’autre.

L’Astuce AFSEP
Essayez pendant quelques jours de repérer les tâches qui vous demandent beaucoup d’efforts mais qui ont finalement peu d’importance pour vous.
Ce sont peut-être celles qu’il faut simplifier ou déléguer en premier.

Par exemple :
- faire livrer certaines courses ;
- cuisiner davantage lorsque l’on se sent bien et congeler quelques portions ;
- partager certaines démarches administratives avec un proche ;
- répartir autrement les tâches à la maison.

L’objectif n’est pas de devenir dépendant des autres.
C’est de préserver votre énergie pour ce qui compte vraiment pour vous.

💙 Et lorsqu’une situation devient plus complexe, le service social de l’AFSEP, assuré par des bénévoles de l’association, peut également vous écouter, vous informer et vous orienter.

Parce qu’une solution commence parfois simplement par savoir à qui s’adresser.

« Quand je me sens bien, j’ai tendance à vouloir tout faire. Le problème, c’est souvent le lendemain… »Une journée en fa...
13/08/2026

« Quand je me sens bien, j’ai tendance à vouloir tout faire. Le problème, c’est souvent le lendemain… »
Une journée en famille, une balade, un restaurant, quelques courses, une soirée entre amis… Quand la journée commence bien, il peut être tentant d’en profiter au maximum.
Mais avec une sclérose en plaques, apprendre à gérer son énergie sur la durée peut permettre de profiter davantage, plutôt que de concentrer toutes ses activités sur quelques heures.

Quelques pistes concrètes

1. Choisir ce qui compte vraiment.
Si le déjeuner en famille est le moment important de votre journée, faut-il forcément ajouter les courses le matin et une sortie le soir ?

2. Prévoir les pauses avant d’en avoir absolument besoin.
Attendre d’être épuisé pour s’arrêter est parfois déjà trop t**d.

3. Alterner les activités.
Après une activité qui demande un effort physique ou beaucoup de concentration, privilégiez si possible quelque chose de plus calme.

4. Garder une porte de sortie.
Pouvoir rentrer plus tôt, modifier le programme ou simplement dire « je m’arrête là » peut enlever beaucoup de pression.

🧩 L’Astuce AFSEP

Le matin, essayez de classer vos activités en trois catégories :
- Important aujourd’hui
- Peut attendre
- Peut être délégué

Vous ne renoncez pas à votre journée.
Vous choisissez simplement où mettre votre énergie.

💙 À l’AFSEP, nos ateliers et nos temps d’échange permettent aussi de partager ces petites stratégies qui peuvent améliorer concrètement le quotidien.
Et vous, avez-vous appris à dire « ce sera pour demain » ?

La troisième session 2026 de Saint-Jacques de Compostelle va bientôt débuter !En 2026, l’AFSEP a organisé quatre séjours...
10/08/2026

La troisième session 2026 de Saint-Jacques de Compostelle va bientôt débuter !

En 2026, l’AFSEP a organisé quatre séjours solidaires sur le début du chemin de Saint-Jacques, au départ du Puy-en-Velay jusqu’au Domaine du Sauvage. 🌞

Chaque séjour comprend quatre jours de marche, entre 8 et 10 kilomètres par jour. Une joëlette est disponible et deux minibus accompagnent le groupe afin d’adapter les étapes et d’assurer le transport des bagages.🚶‍♀

Cette marche collective, adaptéeet encadrée est pensée pour tenir comptedes réalités de la sclérose en plaques. 💙

Crédit photo :

Avec la sclérose en plaques, il n’existe pas une seule bonne manière de faire.Chaque personne construit, au fil du temps...
09/08/2026

Avec la sclérose en plaques, il n’existe pas une seule bonne manière de faire.
Chaque personne construit, au fil du temps, ses propres repères.
Parfois grâce à un·e professionnel·elle.
Parfois grâce à un·e proche.
Parfois grâce aux conseils d’une autre personne vivant avec la maladie.

💙 À l’AFSEP, nous croyons profondément que les solutions naissent aussi du partage d’expériences.
Prenez soin de vous.
À votre rythme.
Et n’oubliez jamais : vous n’êtes pas seul·e.

🧠 « Les meilleures astuces viennent souvent… des personnes qui vivent la même chose que vous. »FacebookAujourd’hui, nous...
08/08/2026

🧠 « Les meilleures astuces viennent souvent… des personnes qui vivent la même chose que vous. »

Facebook
Aujourd’hui, nous vous proposons quelque chose d’un peu différent.
Depuis plusieurs jours, nous partageons avec vous des conseils pour mieux vivre avec les troubles cognitifs liés à la sclérose en plaques.
Mais nous savons aussi que les meilleures idées naissent souvent du vécu.

💙 Alors aujourd’hui, c’est à vous de nous aider.
Quelle est VOTRE meilleure astuce :
- Pour ne pas oublier un rendez-vous ?
- Pour retrouver votre concentration ?
- Pour retenir une liste de courses ?
- Pour vous organiser au quotidien ?

Partagez votre conseil en commentaire.
Nous sélectionnerons plusieurs de vos idées pour réaliser un “Top 10 des Astuces des adhérents AFSEP” qui sera publié à la rentrée.
Parce qu’ensemble, nous sommes plus forts.

Parce que votre expérience peut aider quelqu’un qui vient tout juste d’apprendre qu’il ou elle est atteint(e) de la SEP.
💙 Vos témoignages sont précieux.

Et vos dons permettent à l’AFSEP de continuer à créer ces espaces d’échange et d’entraide.

« Pourtant, je suis resté assis tout le temps… Pourquoi suis-je aussi fatigué ? »Beaucoup de personnes vivant avec une s...
07/08/2026

« Pourtant, je suis resté assis tout le temps… Pourquoi suis-je aussi fatigué ? »
Beaucoup de personnes vivant avec une sclérose en plaques se posent cette question.

Une réunion.
Un repas de famille.
Une sortie entre amis.
Une journée de formation.

Physiquement, rien d’extraordinaire.
Et pourtant… En rentrant, une immense fatigue.

🧠 Pourquoi cela arrive ?

Notre cerveau travaille en permanence.
Pendant une conversation, il doit :
✔ écouter,
✔ comprendre,
✔ sélectionner les informations importantes,
✔ répondre,
✔ chercher ses mots,
✔ mémoriser,
✔ gérer les émotions,
✔ ignorer les bruits autour.

Pour une personne vivant avec une SEP, toutes ces opérations peuvent demander davantage d’énergie.
La fatigue n’est donc pas uniquement physique.
Elle est aussi cognitive.
C’est d’ailleurs l’une des raisons pour lesquelles certaines personnes se sentent épuisées après une journée de bureau ou un simple repas entre amis.

🧩 L’Astuce AFSEP
Lorsque vous savez qu’un moment demandera beaucoup de concentration :
- Essayez de prévoir un temps calme avant.
- Hydratez-vous régulièrement.
- N’hésitez pas à faire une courte pause si cela est possible.
- Évitez d’enchaîner plusieurs activités exigeantes dans la même journée.

Votre cerveau fonctionne un peu comme une batterie.
L’objectif n’est pas de la vider complètement…
Mais de la gérer intelligemment.
🤝 Vous n’êtes pas seul

À l’AFSEP, nous échangeons régulièrement avec des personnes qui découvrent cette fatigue “invisible”.
Comprendre son fonctionnement permet souvent de moins culpabiliser… et de mieux s’organiser.

💬 « Je préparais le repas tout en répondant au téléphone… et j’ai complètement oublié la casserole sur le feu. »Nous fai...
06/08/2026

💬 « Je préparais le repas tout en répondant au téléphone… et j’ai complètement oublié la casserole sur le feu. »
Nous faisons tous plusieurs choses à la fois.
Répondre à un message.
Préparer le dîner.
Chercher un document.
Écouter une conversation.

Notre cerveau passe sans cesse d’une tâche à l’autre.
Avec une sclérose en plaques, ces changements rapides peuvent demander davantage d’efforts.

🧠 Pourquoi cela arrive ?
Le cerveau doit traiter plusieurs informations en parallèle.
Lorsque certaines fonctions cognitives sont ralenties, le “multitâche” devient plus difficile.
Ce n’est pas un manque d’organisation.
C’est une manière différente de traiter les informations.

🧩 L’Astuce AFSEP
Essayez la règle du :
Une tâche = une attention.
Terminez ce que vous êtes en train de faire.
Puis passez à la suivante.
Vous serez souvent plus efficace… et beaucoup moins fatigué.

Autre astuce :
Lorsque vous cuisinez, évitez de consulter vos mails ou les réseaux sociaux en même temps.
Le cerveau adore terminer une tâche avant d’en commencer une autre.

🤝 Vous n’êtes pas seul
Beaucoup de personnes vivant avec une SEP découvrent qu’en ralentissant légèrement leur rythme, elles gagnent finalement en efficacité.

📖 Pour aller plus loin…
Dans notre Cahier de vacances, plusieurs exercices permettent de travailler l’attention et la flexibilité cognitive de façon ludique.

💙 Vos dons permettent de développer gratuitement ces outils.

“Je lis la même phrase trois fois… et je réalise que je n’ai rien retenu.”La concentration demande beaucoup d’énergie au...
04/08/2026

“Je lis la même phrase trois fois… et je réalise que je n’ai rien retenu.”
La concentration demande beaucoup d’énergie au cerveau.

Avec la SEP, celui-ci peut parfois avoir plus de difficultés à filtrer les informations, surtout lorsqu’il y a du bruit, plusieurs sollicitations ou de la fatigue.
Plutôt que de lutter contre cette réalité, essayez de travailler avec votre cerveau, et non contre lui.

Quelques pistes :
🎯 Préférez un environnement calme lorsque vous devez vous concentrer.
📱 Coupez les notifications pendant quelques minutes.
⏱️ Fractionnez une tâche importante en plusieurs petites étapes.
☕ Accordez-vous une vraie pause avant que votre attention ne s’effondre.
🧘 Acceptez qu’il y ait des jours “avec” et des jours “sans”.

La concentration n’est pas une question de volonté.
C’est une ressource qu’il faut apprendre à préserver.

💙 À l’AFSEP, nous développons des outils pratiques pour accompagner les personnes vivant avec une SEP dans leur quotidien. Notre Cahier de vacances propose notamment plusieurs exercices pour stimuler l’attention de façon ludique.

👉 Quelle est votre meilleure astuce pour rester concentré(e) ?

🧠 « J’entre dans la cuisine… et impossible de me souvenir pourquoi. »Cette situation arrive à tout le monde.Mais lorsqu’...
03/08/2026

🧠 « J’entre dans la cuisine… et impossible de me souvenir pourquoi. »
Cette situation arrive à tout le monde.

Mais lorsqu’on vit avec une sclérose en plaques, elle peut devenir plus fréquente et finir par être source de frustration ou d’inquiétude.

Les troubles de la mémoire font partie des symptômes dits invisibles de la SEP. Ils ne signifient pas que l’on “perd la mémoire”, mais que certaines informations sont plus difficiles à enregistrer ou à retrouver au bon moment.

La bonne nouvelle, c’est que notre cerveau aime les habitudes.

Voici quelques astuces simples qui peuvent réellement aider :
✔ Garder toujours les mêmes emplacements pour les objets importants (clés, lunettes, téléphone…).
✔ Utiliser les rappels de votre smartphone plutôt que de compter uniquement sur votre mémoire.
✔ Noter immédiatement un rendez-vous ou une idée.
✔ Éviter de faire plusieurs choses en même temps lorsqu’une information est importante.
✔ Se laisser quelques secondes avant de chercher un mot ou un souvenir : le cerveau a parfois simplement besoin d’un peu plus de temps.

💙 À l’AFSEP, nous souhaitons proposer des solutions concrètes, accessibles et faciles à mettre en place.
C’est dans cet esprit que nous avons conçu notre cahier de vacances, avec des jeux et des exercices ludiques pour stimuler la mémoire et l’attention, sans pression et à votre rythme.

👉 Avez-vous, vous aussi, une petite astuce qui vous aide à ne rien oublier ? Partagez-la en commentaire, elle pourra inspirer d’autres personnes.
Vos dons permettent à l’AFSEP de créer gratuitement ce type de ressources et de développer de nouveaux outils pour accompagner les personnes vivant avec une SEP.

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15 Avenue Félix Faure
Blagnac
75015

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