Association Française des Sclérosés en Plaques

Association Française des Sclérosés en Plaques Depuis 1962, l’Association Française des Sclérosés En Plaques, fédère les personnes atteintes de SEP.

« Je ne cherche pas à retrouver exactement ma vie d’avant. Je construis celle qui me correspond aujourd’hui. »Certains j...
23/08/2026

« Je ne cherche pas à retrouver exactement ma vie d’avant. Je construis celle qui me correspond aujourd’hui. »

Certains jours, cela signifie avancer.
D’autres, ralentir.
Parfois demander de l’aide.
Parfois découvrir une nouvelle manière de faire quelque chose que l’on aime.

💙 S’adapter ne signifie pas abandonner.
C’est continuer à décider de la place que l’on souhaite donner aux projets, aux autres, aux loisirs et à tout ce qui compose une vie bien plus grande que la maladie.
Bon dimanche à toutes et à tous.

« J’adorais cette activité avant ma SEP. J’ai arrêté parce que je pensais ne plus pouvoir la pratiquer comme avant. »C’e...
22/08/2026

« J’adorais cette activité avant ma SEP. J’ai arrêté parce que je pensais ne plus pouvoir la pratiquer comme avant. »
C’est peut-être justement le piège.
Chercher absolument à faire comme avant.
Randonnée, jardinage, cuisine, photographie, bricolage, sorties culturelles, sport…

Lorsqu’une activité devient plus difficile, avant d’y renoncer complètement, une autre question mérite parfois d’être posée :
Comment pourrais-je continuer à la pratiquer autrement ?
🥾 Une randonnée de 15 km peut devenir une promenade plus courte.
🌱 Un grand potager peut devenir quelques plantations surélevées.
🍳 Une longue session de cuisine peut être fractionnée.
🏛️ Une journée entière de visite peut devenir une matinée avec des pauses.
🎨 Certaines activités peuvent être pratiquées assis plutôt que debout.

L’Astuce AFSEP
Choisissez aujourd’hui une activité que vous avez abandonnée.
Puis oubliez quelques instants la manière dont vous la pratiquiez auparavant.

Posez-vous seulement cette question :
« Quelle petite partie de cette activité me fait réellement plaisir, et comment pourrais-je la retrouver ? »

Vous n’avez peut-être pas besoin de reprendre exactement votre ancienne activité.
Vous avez surtout besoin de retrouver ce qu’elle vous apportait.

💙 Vivre avec la SEP, ce n’est pas seulement gérer une maladie.
C’est continuer à nourrir ce qui nous fait du bien.

Faire les courses : une activité banale… qui peut devenir une véritable expédition.Se déplacer dans les rayons.Chercher ...
21/08/2026

Faire les courses : une activité banale… qui peut devenir une véritable expédition.

Se déplacer dans les rayons.
Chercher les produits.
Porter.
Faire la queue.
Charger la voiture.
Décharger.
Ranger.

Quand on additionne tout, « aller faire les courses » représente en réalité une succession de tâches.

Comment simplifier ?
- Préparez votre liste dans l’ordre des rayons si vous connaissez bien votre magasin.
- Utilisez le chariot, même pour quelques produits, plutôt que de porter un panier lourd.
- Lorsque c’est possible, choisissez les horaires où le magasin est plus calme.
- Privilégiez le drive ou la livraison pour les produits lourds ou volumineux.
- Et surtout : vous n’êtes pas obligé de tout ranger immédiatement en rentrant.

Les produits frais d’abord.
Le reste peut parfois attendre dix minutes.

L’Astuce AFSEP
Créez dans votre téléphone une liste permanente des produits que vous achetez régulièrement.
Il suffit ensuite de cocher ce dont vous avez besoin.
Moins de choses à mémoriser + moins de temps dans le magasin = un quotidien simplifié.

💙 Les meilleures adaptations ne sont pas toujours spectaculaires.
Ce sont souvent celles qui permettent de récupérer quelques minutes et quelques gestes… tous les jours.
Quelle est votre astuce pour simplifier les courses ?

« À 10 heures, je suis efficace. À 16 heures, rédiger un simple mail peut me demander beaucoup plus d’efforts. »Avec une...
20/08/2026

« À 10 heures, je suis efficace. À 16 heures, rédiger un simple mail peut me demander beaucoup plus d’efforts. »
Avec une SEP, les capacités peuvent varier au cours d’une même journée.
Plutôt que de lutter systématiquement contre ces variations, il peut être intéressant d’organiser certaines activités en fonction de son propre rythme, lorsque cela est possible.
💙 Essayez d’identifier vos moments les plus favorables

Pendant une semaine, observez :
- À quel moment êtes-vous le plus concentré ?
- Quand les échanges vous demandent-ils le moins d’efforts ?
- À quel moment les tâches complexes sont-elles les plus faciles ?

Puis, lorsque votre organisation professionnelle le permet :
- placez les tâches nécessitant beaucoup de concentration dans vos meilleures périodes ;
- regroupez les petites tâches administratives ;
- limitez les interruptions lors d’un travail complexe ;
- prévoyez de véritables pauses.

L’Astuce AFSEP
Avant de commencer votre journée, choisissez :
1 tâche essentielle + 2 tâches importantes.
Commencez, si possible, par ce qui nécessite le plus de concentration plutôt que par votre boîte mail.

💙 Être efficace ne signifie pas avoir le même niveau d’énergie et de concentration huit heures d’affilée.
Cela signifie aussi apprendre à travailler intelligemment avec ses capacités.

« Après le déjeuner, j’ai parfois l’impression que ma journée est terminée. »Il n’existe pas d’aliment miracle contre la...
19/08/2026

« Après le déjeuner, j’ai parfois l’impression que ma journée est terminée. »
Il n’existe pas d’aliment miracle contre la SEP, ni de régime universel permettant de supprimer ses symptômes.
Mais nos habitudes alimentaires peuvent participer à notre équilibre général.
Et certains réflexes très simples peuvent aider à éviter d’alourdir inutilement certaines journées.

Quelques pistes pratiques
🥗 Évitez si possible les déjeuners démesurément copieux lorsqu’une activité vous attend ensuite.
💧 Gardez de l’eau à portée de main. Il est facile d’oublier de boire lorsque l’on est occupé.
🍎 Anticipez les petites faims. Un fruit, un laitage ou une petite collation préparée à l’avance évitent parfois de se rabattre sur ce que l’on trouve.
☕ Attention au réflexe « je suis fatigué = café ».
Multiplier les cafés t**d dans la journée peut perturber le sommeil… et entretenir le cercle du manque de récupération.

L’Astuce AFSEP : préparez pour les jours « sans »
Lorsque vous avez davantage d’énergie, préparez quelques portions supplémentaires et congelez-les.
Le jour où cuisiner devient compliqué, vous aurez un vrai repas disponible sans avoir à fournir l’effort de le préparer.
Une solution toute simple qui peut éviter le fameux :
« Je suis trop fatigué pour cuisiner, je mangerai n’importe quoi. »

💙 L’objectif n’est pas de manger parfaitement.
C’est de trouver une alimentation réaliste, équilibrée et compatible avec votre quotidien.

« Depuis la SEP, j’ai parfois l’impression que nous sommes devenus patient et aidant… avant d’être un couple. »La maladi...
18/08/2026

« Depuis la SEP, j’ai parfois l’impression que nous sommes devenus patient et aidant… avant d’être un couple. »
La maladie peut progressivement modifier les rôles.

L’un anticipe.
L’autre demande de l’aide.
L’un s’inquiète.
L’autre tente de rassurer.

Et sans vraiment s’en rendre compte, la SEP finit parfois par occuper beaucoup de place dans les conversations.

Comment préserver aussi le couple ?
❤️ Gardez des moments où la SEP n’est pas invitée.
Un restaurant, un film, une promenade, un jeu… sans forcément parler des rendez-vous, traitements ou démarches.

🗣️ Exprimez les besoins plutôt que de laisser l’autre les deviner.
« Aujourd’hui, j’ai besoin que tu m’aides » est parfois beaucoup plus simple que d’attendre que l’autre comprenne.

🤝 Ne faites pas systématiquement à la place.
Aider peut aussi consister à demander : « Est-ce que tu veux que je t’aide ? »

L’aidant doit également conserver ses activités et ses espaces personnels.

L’Astuce AFSEP
Essayez une question toute simple :
« De quoi as-tu besoin de ma part aujourd’hui ? »
La réponse peut être : de l’aide.
Mais aussi : de l’écoute, du calme, un moment ensemble… ou simplement de rien.

💙 À l’AFSEP, notre ligne d’écoute est également ouverte aux aidants et aux proches. Elle est assurée par deux neuropsychologues qui connaissent les réalités de la SEP.
Accompagner la personne malade, c’est important. Accompagner ceux qui vivent la maladie à ses côtés l’est aussi.

« Chez moi, je veux rester autonome le plus longtemps possible. »Quand on vit avec une sclérose en plaques, on pense par...
17/08/2026

« Chez moi, je veux rester autonome le plus longtemps possible. »
Quand on vit avec une sclérose en plaques, on pense parfois qu’« adapter son logement » signifie forcément engager de gros travaux.
Pas toujours.
Avant la salle de bain entièrement réaménagée ou les équipements spécialisés, de petites modifications peuvent déjà simplifier considérablement le quotidien.

Commencez par observer vos habitudes

Pendant une journée, repérez les gestes qui vous demandent inutilement des efforts.
- Vous vous baissez dix fois pour récupérer des objets utilisés quotidiennement ?
- Vous traversez plusieurs fois la maison pour terminer une même tâche ?
- Vous restez debout pour certaines activités qui pourraient être réalisées assis ?
- Les objets lourds sont-ils rangés en hauteur ?

L’Astuce AFSEP : pensez « zone de confort »
Placez les objets les plus utilisés entre la hauteur des genoux et celle des épaules lorsque cela est possible.
Dans la cuisine, regroupez ce qui sert ensemble.
Dans la salle de bain, gardez les produits quotidiens facilement accessibles.
Et n’hésitez pas à installer une assise là où rester debout devient difficile.
Ce ne sont pas forcément de grands aménagements.
Mais additionnés sur une journée, tous ces gestes évités peuvent compter.

💙 Adapter son environnement ne signifie pas perdre son autonomie.
C’est justement créer les conditions pour la préserver.

À l’AFSEP, nous partageons toute l’année des informations, des ateliers et des solutions concrètes pour mieux vivre avec la SEP.
Et vous, quel petit changement chez vous vous a vraiment facilité la vie ?

🌿 LE MANTRA AFSEP DU DIMANCHE« Adapter mes projets ne signifie pas y renoncer. Je choisis simplement la manière qui me c...
16/08/2026

🌿 LE MANTRA AFSEP DU DIMANCHE
« Adapter mes projets ne signifie pas y renoncer. Je choisis simplement la manière qui me convient aujourd’hui. »

Une journée différente de celle que l’on avait imaginée n’est pas forcément une journée ratée.
Un projet modifié n’est pas forcément un projet abandonné.
Et demander de l’aide ne signifie pas perdre son autonomie.

💙 Aujourd’hui, accordez-vous le droit de faire les choses à votre manière et à votre rythme.

Bon dimanche à toutes et à tous.

Repas de famille, fête de village, barbecue, sortie entre amis… et si vous vous autorisiez à changer le programme ?« Ava...
15/08/2026

Repas de famille, fête de village, barbecue, sortie entre amis… et si vous vous autorisiez à changer le programme ?
« Avant, lorsque j’avais dit oui à quelque chose, je me sentais obligé d’aller jusqu’au bout. Même lorsque je ne me sentais plus capable de suivre. »

Avec une SEP, une journée ne se déroule pas toujours comme prévu.
Et pourtant, nous avons parfois davantage peur de décevoir les autres que de dépasser nos propres limites.

Alors rappelons quelque chose de simple :
- Arriver plus t**d est possible.
- Partir plus tôt est possible.
- S’asseoir pendant que les autres restent debout est possible.
- Ne participer qu’à une partie de la journée est possible.
- Et annuler au dernier moment peut parfois être nécessaire.

L’Astuce AFSEP : le plan B
Avant une grande sortie, posez-vous trois questions :
- Où pourrai-je m’asseoir ?
- Comment pourrai-je rentrer si j’en ai besoin ?
- La personne avec qui je viens sait-elle que je pourrai partir plus tôt ?

Avoir un plan B ne signifie pas penser négativement.
Au contraire.
Cela peut permettre de profiter beaucoup plus sereinement du plan A.
💙 Et aujourd’hui, si votre programme change, ce n’est pas grave.
Le moment important n’est pas toujours celui qui était prévu.

« Je peux le faire tout seul. »Cette phrase, on se la répète parfois longtemps.Faire les courses. Porter les sacs. Prépa...
14/08/2026

« Je peux le faire tout seul. »
Cette phrase, on se la répète parfois longtemps.

Faire les courses. Porter les sacs. Préparer le repas. Ranger la maison. Organiser les vacances. S’occuper des enfants…
Jusqu’au moment où la journée devient beaucoup trop lourde.

Demander de l’aide peut être difficile. On peut avoir peur de déranger, de perdre en autonomie ou de donner davantage de place à la maladie.
Pourtant, être autonome ne signifie pas forcément tout faire soi-même.

L’autonomie, c’est aussi pouvoir décider :
👉 de ce que l’on souhaite continuer à faire ;
👉 de ce que l’on préfère simplifier ;
👉 et de ce que l’on peut confier à quelqu’un d’autre.

L’Astuce AFSEP
Essayez pendant quelques jours de repérer les tâches qui vous demandent beaucoup d’efforts mais qui ont finalement peu d’importance pour vous.
Ce sont peut-être celles qu’il faut simplifier ou déléguer en premier.

Par exemple :
- faire livrer certaines courses ;
- cuisiner davantage lorsque l’on se sent bien et congeler quelques portions ;
- partager certaines démarches administratives avec un proche ;
- répartir autrement les tâches à la maison.

L’objectif n’est pas de devenir dépendant des autres.
C’est de préserver votre énergie pour ce qui compte vraiment pour vous.

💙 Et lorsqu’une situation devient plus complexe, le service social de l’AFSEP, assuré par des bénévoles de l’association, peut également vous écouter, vous informer et vous orienter.

Parce qu’une solution commence parfois simplement par savoir à qui s’adresser.

Adresse

15 Avenue Félix Faure
Blagnac
75015

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Lundi 08:30 - 12:30
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