GénoPsy Réseau

04/06/2026

𝙄 WEBINAIRE 𝙄

⏳ J-15 ⏳

Retrouvez le Pr Demily Caroline, responsable du réseau GénoPsy, lors de notre prochain webinaire !

Nous allons échanger sur la thématique : « Parcours des adultes avec maladies rares : mesures de protection judiciaire ».

Ce sujet vous intéresse ? 💡

Rendez-vous le jeudi 18 Juin de 13h à 13h40 !

🚨 N’oubliez pas de vous inscrire via le lien pour pouvoir participer :

➡️ https://us06web.zoom.us/meeting/register/egCnNjS1QPGP9G0Fpbnt6w

03/06/2026

/SAVE THE DATE/

🧬 Le réseau GénoPsy vous donne rendez-vous pour la 4ᵉ édition de son congrès annuel, qui se tiendra cette année à Rouen !

📅 Vendredi 27 novembre 2026
📍 UFR Santé de Rouen

Cette journée réunira professionnels de santé, chercheurs, associations, personnes concernées et familles autour des enjeux des maladies rares et des dernières avancées du domaine.

🔸 Au programme : conférences, partages d'expériences et temps d'échanges entre les différents acteurs engagés dans les maladies rares.

Bloquez dès maintenant cette date dans vos agendas pour ne rien manquer de cet événement. 👀

Le programme détaillé et les modalités d'inscription seront prochainement disponibles.

Nous espérons vous retrouver nombreux à Rouen !

21/05/2026

/WEBINAIRE/

🗓️ Rendez-vous le jeudi 18 juin à 13h pour le prochain webinaire GénoPsy !

À cette occasion, le Pr Demily Caroline, responsable du réseau GénoPsy, interviendra autour de la thématique :
« Parcours des adultes avec maladies rares : mesures de protection judiciaire »

Ce webinaire sera l’occasion d’échanger autour des enjeux d’accompagnement et de protection des adultes concernés par une maladie rare. 🧬

👉 Inscription :
https://us06web.zoom.us/meeting/register/egCnNjS1QPGP9G0Fpbnt6w

💡 Vous avez manqué notre dernier webinaire sur la périnatalité et les maladies rares du neurodéveloppement ?

▶️ Retrouvez le replay sur notre chaîne YouTube :
https://www.youtube.com/watch?v=Jhzo1ys5bfI

19/05/2026

/PARTAGE/

💡 Le samedi 6 juin se tiendra à Orléans une journée d’échanges consacrée à la transition vers l’âge adulte dans les maladies rares.

Organisé par les filières de santé maladies rares, la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire et le CHU d’Orléans, cet événement s’adresse aux personnes concernées, familles et aidants pour discuter des enjeux de cette période clé du parcours de vie.

Cette journée sera l’occasion d’échanger autour des questions d’accompagnement, d’autonomie et de santé mentale, tout en découvrant les ressources et acteurs locaux mobilisés sur le territoire.

📍 Salle Polyvalente du CHU d’Orléans

👉 Informations et inscriptions :
https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=240478

Les inscriptions sont ouvertes !

Les filières de santé maladies rares, la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire et le CHU d’Orléans organisent une journée d’échanges et d’information autour de la transition vers l’âge adulte :
Journée transition ado-adulte maladies - Orléans
Samedi 6 juin 2026 de 9h45 à 16h15

POUR QUI ?
Cette journée est à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs de maladies rares et leurs parents/accompagnants.

POUR QUOI FAIRE ?
Se préparer à passer en service pour adultes sans stress et gagner en autonomie grâce à des ressources adaptées.

AU PROGRAMME ?
· Présentation des acteurs locaux
· Des ateliers pour les jeunes et pour les parents
· Et surtout beaucoup d’échanges !

OÙ ET QUAND ?
Rdv le samedi 6 juin 2026 de 9h15 à 16h15 en salle Polyvalente (Point Vert, niveau -1) du CHU d’Orléans, 14 Av. de l'Hôpital, 45100 Orléans📍

Pour consulter le programme :https://www.fimatho.fr/images/2026/Documents/Programme_Journ%C3%A9e_Transition_ado-adulte_Orl%C3%A9ans_26_vder.pdf

**La journée est gratuite mais l'inscription est obligatoire ici : https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=240478 **

Plus d'informations : [email protected]

12/05/2026

/PARTAGE/

💡 Comment peut-on mieux soutenir l’autodétermination des personnes en situation de handicap ?

Dans le cadre du projet européen : « Soutenir les choix de vie des personnes en situation de handicap » porté par la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS), un questionnaire national est lancé afin de recueillir les expériences, besoins et pratiques des différents acteurs concernés.

📍 Professionnels, acteurs institutionnels, proches aidants ou personnes concernées : votre participation peut contribuer à faire évoluer les pratiques, la mobilité et les outils existants !

📅 Questionnaire accessible jusqu’au 27 mai 2026.

https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=AFYZTK4ahUm0mMD-66qswHV4nHWYplNIpWhAgYsVB8dUMkkxU0RCMldONUVOSVZGUzhFODdIU0NVWS4u&route=shorturl

Dans le cadre du projet européen « Soutenir les choix de vie des personnes en situation de handicap », un questionnaire national est lancé afin de nourrir une phase de diagnostic sur l’autodétermination

🎯 Ce projet est piloté par la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS), financé par l’Union européenne et mis en œuvre par Expertise France.

Il porte sur 3 leviers clés :
✅ les pratiques professionnelles
✅ les outils numériques
✅ la mobilité et les transports

⌛ Vous pouvez compléter le questionnaire jusqu'au 27 mai 2026

👉 N'hésitez pas à le diffuser largement dans vos réseaux (associations, établissements, professionnels de tous les secteurs, personnes concernées, proches aidants)

👥 Il s’adresse à toutes les personnes concernées : personnes en situation de handicap, proches aidants, acteurs institutionnels et du droit commun, etc.

⏱️ Temps de remplissage : 10 à 30 minutes

➡️ Accéder au questionnaire : https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=AFYZTK4ahUm0mMD-66qswHV4nHWYplNIpWhAgYsVB8dUMkkxU0RCMldONUVOSVZGUzhFODdIU0NVWS4u&route=shorturl

07/05/2026

/MEMBRE/

Qui sont les professionnels qui font vivre le réseau GénoPsy au quotidien ?

📍 Aujourd’hui, découvrez Pauline Léger, infirmière coordinatrice au centre de référence GénoPsy de Rouen, qui a récemment rejoint les équipes du Pr Olivier Guillin.

🔸 Quelles sont ses missions ?
🔸 Pourquoi a-t-elle choisi de s’engager dans les maladies rares ?

👉 Découvrez son rôle et son parcours.

Centre Hospitalier du Rouvray

05/05/2026

/PARTAGE/

💡 Quels sont les impacts de la phénylcétonurie, chez des adultes traités précocement ?

Deux articles issus de l’étude ECOPHEN apportent un éclairage sur les dimensions psychiatriques et neuropsychologiques de cette maladie rare. 🧬

Ces publications mettent en évidence que, malgré une prise en charge précoce, certains enjeux persistent à l’âge adulte, soulignant l’importance d’un suivi global et à vie intégrant une évaluation neurologique et psychiatrique.

📄 Articles :
🔸 « Neurological and psychiatric issues in 187 adults with early-treated PKU: The ECOPHEN study » – Dr Chloé Giret, Pr François Maillot

➡️ https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41421263/

🔸 « Neuropsychological profile of French adults with early-treated phenylketonuria: a multicenter study » – Dr Maxime Brachet, Pr François MAILLOT

➡️ https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39666084/

Sybil Charrière François Feillet Alain FOUILHOUX Leonardo ASTUDILLO MD PhD Christian Lavigne Jean-Baptiste Arnoux Sylvie Odent Claire Gay Manuel Schiff Karin Mazodier Alice Kuster Vincent Rigalleau Christel Thauvin Vanessa Leguy-Seguin Hervé Lêvesque Elise SACAZE Gérard Besson Benjamin Thoreau Amélie Le Gouge Valérie Gissot Douillard Claire

30/04/2026

/FORMATION/

Vous êtes professionnel dans le Rhône et accompagnez des personnes concernées par des comportements-défi ?

💡 Une formation de 2 jours est proposée pour approfondir les enjeux de prévention, d’évaluation et d’accompagnement des comportements-défi dans les troubles du neurodéveloppement.

📅 28 et 29 mai 2026
📍 Le Zibou Lab

👉 Une opportunité d’échanger autour des pratiques et de renforcer ses compétences sur des situations souvent complexes.

🔗 Informations et inscription :
https://www.lespep69.org/formation/prevention-evaluation-et-accompagnement-des-comportements-defi-dans-les-troubles-du-neurodeveloppement/

Les PEP 69/ML

Accueil » Centre de formation » Nos formations » Prévention, évaluation et accompagnement des comportements-défi dans les troubles du neurodéveloppement

28/04/2026

/PARTAGE/

Retrouvez le replay des tables rondes de la journée territoriale Prader-Willi coorganisé par le CRMR GénoPsy Lyon !

Les thématiques ?

🔸 Le parcours médical dans le Prader-Willi
🔸 L’accompagnement de la vie intime, affective et sexuelle
🔸 Les comportements-défi
🔸 La construction de l’habitat et du mode de vie futur

📍 Lien du replay :

Les intervenants de la table ronde #1 Parcours médical de l’enfant à l’âge adulte sans oublier la transition sont : - Cliniciens enfants : Pr Nicolino (servi...