GénoPsy Réseau

20/10/2026

/ÉVÉNEMENT/

🗓️ La Journée nationale Prader-Willi France 2026 se tiendra le samedi 7 novembre au Matmut Stadium Gerland, à Lyon, à l’occasion des 30 ans de l’association.

Cette journée réunira professionnels, personnes concernées et familles autour des parcours de soin et de vie des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi. Au programme : tables rondes, témoignages et ateliers thématiques.

Plusieurs membres du réseau GénoPsy interviendront lors de cette journée :

🔹 Pr Demily Caroline, psychiatre au Vinatier et responsable du réseau GénoPsy, participera à la table ronde consacrée aux parcours de soin et aux transitions.

🔹 Marie-Noëlle Babinet, neuropsychologue au CRMR GénoPsy Lyon, interviendra lors de la table ronde consacrée aux parcours de vie et aux témoignages commentés.

📄 Programme complet :
https://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/Programme-JN-PWF-2026-VF.pdf

🎟️ Inscriptions :
https://www.helloasso.com/associations/prader-willi-france/evenements/journee-nationale-2026-non-adherents-vf

Conférence organisé·e par Prader-Willi France à Lyon - La Journée Nationale Prader-Willi France 2026 se tiendra au Matmut Stadium Gerland de Lyon ! Ouverture de la journée à partir de 8h30. Célébration des 30 ans à partir de 17h.

06/10/2026

/RETOUR EN IMAGES/

💡 Le 24 septembre dernier, s’est tenue à Rome la rencontre internationale consacrée au syndrome de Smith-Magenis, organisée par les équipes et associations italiennes du syndrome, avec la présence du Pr Ann C.M. Smith, invitée d’honneur.

Cette rencontre a réuni chercheurs et associations italiens, néerlandais, américains, allemands et français, qui ont pu échanger avec les familles autour des avancées cliniques et fondamentales dans le syndrome de Smith-Magenis.

🔸 Au programme : sommeil, comportement, mélatonine, métabolisme lipidique et thérapie génique, avec des échanges riches autour des dernières avancées dans ces différents domaines.

🇫🇷 GénoPsy était présent pour partager l’expérience française en matière d’accompagnement des particularités neurodéveloppementales et comportementales associées au syndrome.

Un temps précieux de partage, d’échanges et de collaboration internationale autour du syndrome de Smith-Magenis. 🧬

02/10/2026

/REPLAY/

Vous avez manqué notre dernier webinaire ?

Retrouvez les interventions d’Erwana BARBÉ, psychomotricienne au CRMR GénoPsy Dijon, et de Gabrielle CHESNOY, neuropsychologue au centre expert FondaMental, autour de la thématique :

« Sensorialité et maladies rares »

🧠 Un temps d’échange pour mieux comprendre les particularités sensorielles présentes dans les maladies rares.

🎬 Le replay est désormais disponible sur notre chaîne YouTube !

Visionner le replay :
https://youtu.be/mWoBm96J9Ec

29/09/2026

/PARTAGE/

À l’occasion de la Journée nationale des aidants, le 06 octobre, la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bretagne – Rares Breizh organise un webinaire autour de la thématique :
« Aidants et maladies rares : reconnaître, écouter, construire ensemble »

Ce rendez-vous sera l’occasion de mieux comprendre les besoins des aidants et d’échanger autour de leur rôle dans le parcours de la personne concernée par une maladie rare.

📅 Mardi 6 octobre 2026 : 12h30 – 13h30

👉 Pour plus d’informations et vous inscrire :�https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScQhYn6_Xivc_fiqE6x5boT15jlmMQtDwktwlDieoXsPDNgmw/viewform

[EB EVENT] Aidants et maladies rares : un webinaire pour faire entendre votre voix !

Être aux côtés d’un proche atteint d’une maladie rare, c’est aussi faire partie de son parcours au quotidien. Parents, conjoints, frères et sœurs, proches… Les aidants jouent un rôle essentiel : organisation des soins, rendez-vous médicaux, démarches administratives, accompagnement au quotidien, soutien dans les moments plus difficiles… Une réalité que connaissent bien de nombreuses familles touchées par l’épidermolyse bulleuse.

À l’occasion de la Journée nationale des aidants, la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bretagne – Rares Breizh organise un webinaire consacré à leur expérience, à leurs besoins et à la place qui leur est accordée.

🎥 « Aidants et maladies rares : reconnaître, écouter, construire ensemble »

📅 Mardi 6 octobre 2026
🕧 De 12h30 à 13h30
💻 En visioconférence

Pendant une heure, aidants et professionnels croiseront leurs regards autour du quotidien de l’aidance, des difficultés rencontrées et des solutions qui peuvent être imaginées ensemble.

💬 Au programme :
👥 Le témoignage d’un aidant sur son quotidien
🎙️ L’intervention d’Angélique Dallet, cheffe de projet APF, pour le dispositif « Repairs Aidants »
💬 Un temps d’échanges et de partage d’expériences
🎯 Une synthèse et des perspectives pour les futures actions de la Plateforme

Le webinaire est ouvert aux aidants, aux associations de patients, aux professionnels ainsi qu’aux partenaires institutionnels.

🎯 L’objectif : mieux faire entendre les réalités vécues par les aidants, identifier leurs besoins et recueillir leurs attentes pour construire des réponses plus adaptées.

👉 Inscription obligatoire :
https://swll.to/W3spy

📣 N’hésitez pas à partager cette invitation autour de vous : avec un proche aidant, une famille concernée ou un professionnel susceptible d’être intéressé.


Création, CR/CM : MK Nexus
DEBRA-FRANCE

25/09/2026

/CONGRÈS/ 🧠

📅 Le congrès GénoPsy approche !

Le vendredi 27 novembre 2026, le réseau GénoPsy vous donne rendez-vous à la Faculté de Médecine et de Pharmacie de Rouen pour la 4ᵉ édition de son congrès annuel.

Une journée pour partager les projets du réseau, croiser les regards et échanger autour des maladies rares génétiques du neurodéveloppement, avec des professionnels de santé, chercheurs, associations, familles et personnes concernées.

📚 Le programme se précise et nous vous invitons à venir découvrir les différentes interventions, retours d’expérience et temps d’échanges proposés au cours de la journée.

👉 Les inscriptions sont toujours ouvertes :
https://www.linscription.com/pro/activite-248845

📍 Rouen – Faculté de Médecine et de Pharmacie
📅 Vendredi 27 novembre 2026

Nous espérons vous retrouver nombreuses et nombreux à Rouen !

22/09/2026

/WEBINAIRE/

⏰ J-2 avant notre prochain webinaire GénoPsy !

Rendez-vous jeudi 24 septembre à 13h pour un temps d’échange autour de la thématique :
« Sensorialité et maladies rares »

🎤 Erwana BARBÉ, psychomotricienne au CRMR GénoPsy Dijon, et Gabrielle Chesnoy, neuropsychologue au centre expert FondaMental, partageront leur expertise autour des particularités sensorielles présentes dans les maladies rares.

👉 Vous n’êtes pas encore inscrit·e ? C’est le moment !
https://us06web.zoom.us/meeting/register/sg6B9eJ9QoC0zzJJ3RxI_Q

18/09/2026

/OFFRE D’EMPLOI/

Le CRMR GénoPsy Lyon recrute un technicien d’études cliniques !

Vous souhaitez participer à la mise en œuvre de protocoles de recherche clinique et contribuer au suivi des études ?

Vous êtes organisé, à l’aise avec la gestion des bases de données et souhaitez rejoindre une équipe engagée dans la recherche sur les maladies rares ?

📄 Contrat : CDD de 3 mois renouvelable
📍 Lieu : Pôle HU ADIS, site du Vinatier – Psychiatrie Universitaire Lyon Métropole
📅 Prise de poste : dès que possible

👉 Retrouvez toutes les informations sur le poste dans la fiche ci-dessous.

📩 Pour candidater : envoyez votre CV et votre lettre de motivation à :
[email protected]
[email protected]

15/09/2026

/WEBINAIRE/

⏰ J-10 avant notre prochain webinaire GénoPsy !

Le jeudi 24 septembre à 13h, nous vous donnons rendez-vous pour un temps d’échange autour de la thématique :
« Sensorialité et maladies rares »

🎤 Erwana BARBÉ, psychomotricienne au CRMR GénoPsy Dijon, et Gabrielle CHESNOY, neuropsychologue au centre expert FondaMental, partageront leur expertise sur le sujet.

Une occasion de mieux comprendre ces particularités et d’échanger autour de leurs manifestations et de leur prise en compte.

👉 Inscrivez-vous dès maintenant :�https://us06web.zoom.us/meeting/register/sg6B9eJ9QoC0zzJJ3RxI_Q

11/09/2026

/PARTAGE/

🧠 Peut-on identifier des biomarqueurs cérébraux associés au risque de schizophrénie dans le syndrome de délétion 22q11.2 ?

Le syndrome de délétion 22q11.2 est associé à un risque accru de développer des troubles psychiatriques, notamment la schizophrénie. Mais comment mieux identifier les marqueurs cérébraux associés à ce risque ?

Un article publié dans le Journal of Neural Transmission s’intéresse à cette question à travers l’analyse de l’activité cérébrale, notamment à partir de données EEG.

Les résultats mettent en évidence plusieurs marqueurs cérébraux prometteurs et apportent de nouvelles pistes à étudier.

📄 Article : “EEG power spectral and microstate analyses in the 22q11.2 deletion syndrome: from genetic risk to schizophrenia”
Monir Mohayyaei, Dr Anton Iftimovici

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41874714/

Angela Marchi Estelle Pruvost-Robieux Niccolò Biagioli Marie-Odile Krebs Boris Chaumette GAVARET Martine

10/09/2026

/FORMATION/

📚 Les inscriptions sont toujours ouvertes !

Le réseau GénoPsy, l’Université Claude Bernard Lyon 1 et l’Université de Bourgogne proposent le Diplôme Inter-Universitaire « Génétique et Psychiatrie des maladies rares : vers une pratique intégrée ».

Destiné aux professionnels, ce DIU propose une approche pluridisciplinaire pour mieux comprendre les maladies rares, contribuer au diagnostic, réaliser une évaluation globale et accompagner les personnes concernées tout au long de leur parcours.

📚 Au programme :

• les fondamentaux des maladies rares ;
• la collaboration entre génétique et psychiatrique ;
• l’évaluation pluridisciplinaire des personnes concernées ;
• la personnalisation de l’accompagnement ;
• les enjeux scientifiques, partenariaux et sociétaux.

👉 Retrouvez le programme complet et les modalités d’inscription :
https://offre-de-formations.univ-lyon1.fr/parcours-1882/genetique-et-psychiatrie-des-maladies-rares-vers-une-pratique-integree.html

📩 Pour toute question ou pour vous inscrire :

• [email protected] (Lyon)
• [email protected] (Dijon)