08/06/2026
Le rendez-vous s’est bien passé dans l’ensemble. Il a permis de faire le bilan sanguins et de changer le pansement. . L’équipe de ressources est également venue nous voir afin de prendre des nouvelles et de savoir comment la situation se passait à la maison, notamment avec l’infirmière et l’organisation des soins.
Ils nous ont aussi parlé des soins palliatifs et se sont présentés dans ce cadre. Personnellement, j’ai trouvé que cela arrivait beaucoup trop tôt dans le parcours. Même si leur intervention s’est limitée à une présentation, je pense que ce n’était pas le bon moment pour cela. Nous venons à peine de commencer un traitement et nous n’avons pas encore les résultats de celui-ci.
Au départ, on nous a expliqué qu’il n’y avait pas de traitement curatif possible, puis d’autres options ont été proposées. Aujourd’hui, alors que nous n’avons pas encore les résultats du traitement en cours, cette équipe est déjà intervenue, ce que j’ai eu du mal à comprendre et à accepter. J’ai trouvé leur démarche maladroite dans le contexte actuel.
Pour le moment, nous attendons. S’ils ne nous recontactent pas dans la journée, cela voudra dire que les résultats sont rassurants. En revanche, s’ils nous rappellent, cela signifiera que la situation est moins favorable. J’espère vraiment qu’ils n’auront pas besoin de nous rappeler.
Le prochain rendez-vous est prévu mardi prochain pour un myélogramme, afin de faire le point sur l’évolution de la maladie🩷
