26/02/2024
Bonsoir à toutes et tous,
nous vous espérons plein(e) d’énergie pour ce début de semaine.
Nous avons discuté ce matin avec le médecin qui nous a proposé un entretien semaine prochaine pour nous (re)expliquer tous le processus de la greffe avant, pendant et après. Les risques, les effets secondaires et la vie après une greffe de moelle osseuse.
Nous avons pu lui poser de nombreuses questions.
Elle nous a parlé un peu du « après » et de l’impossibilité qu’il puisse être en collectivité avec d’autres enfants en bas âge (crèche, nounou, mais aussi réunion de famille ou fête).
Lorsque le temps sera venu, nous aurons des solutions à trouver pour qu’il soit gardé à domicile et que je puisse reprendre mon activité professionnelle. Il ne devrait pouvoir être en collectivité finalement qu’à son entrée à l’école en septembre 2025.
Il nous faudra remonter à Paris tous les 3 mois dans un premier temps, pour tous les 6 mois et enfin tous les ans… Il sera suivi toutes les semaines également à l’hôpital de Grenoble.
Il a des examens mercredi post greffe (tous ce qui est ORL), il rencontrera également l’anesthésiste pour l’opération du 8 mars.
La bonne nouvelle c’est qu’il devrait pouvoir voir Gabriel et Elia à la fin de la semaine avant toute cette grosse période. C’est aussi grâce à vous que nous pouvons les faire remonter quelques jours.
La greffe est prévue pour le 27 mars et le conditionnement (chimiothérapie pour détruire sa moelle osseuse) sera juste avant pendant 8-10 jours.
Ils ont retenu 3 donneurs qui sont prêts à donner leur moelle à Lénaël, les dossiers sont entrain d’être étudiés pour retenir le meilleur. Notre gratitude envers ces personnes qui sont volontaires pour donner leur moelle est infinie.
Encore merci pour votre soutien, vos appels, vos messages ❤️❤️❤️❤️❤️.
Nous voulions vous préciser, pour les personnes qui m’ont posé la question et qui souhaitent participer à la cagnotte. Cette plate-forme est totalement gratuite, ils se rémunèrent sur le pourboire qu’ils proposent au moment du paiement mais nous voulions vous dire que même s’il y a un pourcentage indiqué, vous pouvez le réduire et même le mettre à 0 si vous le souhaitez.
Nous avons décidé après discussion avec les médecins de faire le don à l’institut imagine qui fait de la recherche sur les maladies rares comme celle dont est porteur Lénaël. Nous avons la possibilité de demander que l’argent donné soit utilisé spécifiquement à la recherche de la lymphoproliferation T EBV, ce que nous ferons. Cette maladie est tellement rare que nous souhaitons grâce à vous toutes et tous contribuer à faire avancer la recherche.
Vous pouvez partager autant que vous voulez 🙏🙏🙏🙏🙏
https://app.lacagnottedesproches.fr/cagnotte/soutien-a-lenael-et-sa-famille/
Nous vous souhaitons une très belle semaine. On vous embrasse ❤️❤️❤️❤️❤️
